Getty / LumiNola
Tidak ada yang dapat memberitahu anda semua yang perlu diketahui mengenai autisme. Ini kerana autisme adalah perbezaan neurologi yang kompleks yang memerlukan campur tangan dalam banyak aspek kehidupan seharian, dan setiap orang dengan autisme adalah unik.
Kerana sangat rumit, anda pasti perlu membina seluruh pasukan "pakar autisme" untuk membantu anda dan anak anda menavigasi banyak cabaran dan peluang yang akan anda alami sepanjang masa. Anda juga harus membuat keputusan peribadi strategik mengenai jenis pakar yang paling relevan dan bermanfaat dalam situasi tertentu.
Akhirnya, anda ingin mempertimbangkan kos yang berkaitan dengan jenis pakar autisme tertentu. Sebahagiannya boleh dikenakan banyak dan tidak dilindungi oleh daerah sekolah atau insurans.
Jenis Kepakaran Autisme
Sekiranya anda menganggap autisme sebagai perjalanan dan bukannya peristiwa, mudah untuk melihat mengapa pelbagai jenis pakar autisme akan berguna pada masa yang berlainan. Sebagai contoh, anda hanya memerlukan akses kepada pakar diagnostik pakar untuk jangka masa yang pendek, selepas itu anda mungkin perlu berhubung dengan pelbagai ahli terapi dan pendidik
Setiap individu ini mempunyai pengetahuan khusus di kawasan mereka sendiri - tetapi mungkin tidak mengetahui apa-apa tentang keperluan kanak-kanak dan keluarganya yang lebih luas. Sebagai contoh:
- Pakar diagnostik mungkin mengetahui banyak tentang literatur mengenai gejala autisme, tetapi tidak tahu perkhidmatan intervensi awal mana yang paling sesuai dengan keperluan anak anda.
- Pakar tingkah laku mungkin dapat mengajar pelbagai kemahiran tetapi tidak tahu bagaimana mengajar akademik kepada kanak-kanak dengan autisme.
- Ahli terapi pekerjaan mungkin dapat membantu anak anda mengatasi cabaran deria tetapi tidak dapat mencadangkan sebarang intervensi yang berkaitan dengan kelewatan pertuturan.
Oleh kerana anda dan anak anda mempunyai pelbagai keperluan yang akan berubah dari masa ke masa, anda perlu beralih kepada pelbagai pakar. Intinya, bagaimanapun, adalah bahawa anda adalah Pakar untuk anak anda, keperluan dan kekuatan mereka.
Fakta bahawa ibu bapa yang lain bersumpah dengan ahli terapi tertentu, terapi, sekolah, atau program kemahiran sosial tidak bermaksud bahawa itu adalah pilihan terbaik untuk anak anda (atau untuk anda).
Pakar Autisme untuk Kanak-kanak Kecil
Sebilangan besar kanak-kanak dengan autisme mula menunjukkan gejala sekitar usia 18 bulan. Gejala-gejala tersebut mungkin sangat jelas atau agak halus. Ini bermakna anda mungkin mula berinteraksi dengan pakar autisme sebelum anak anda berusia dua tahun atau tidak sehingga mereka mencapai usia sekolah. Walau bagaimana pun, anda mungkin akan berinteraksi dengan sekurang-kurangnya beberapa pakar ini.
Pakar diagnostik
Pakar pediatrik dan pakar neurologi, psikologi kanak-kanak, ahli terapi pertuturan dan pekerjaan, dan juga ahli psikologi sekolah mungkin terlibat dengan proses diagnosis autisme. Sebilangan besar pakar mengesyorkan pendekatan multi-disiplin untuk diagnosis kerana banyak gejala autisme bertindih dengan gangguan lain yang sangat berbeza.
Walaupun pakar diagnostik pandai menentukan sama ada anak anda autis atau tidak, mereka tidak mungkin memberikan banyak sokongan berterusan atau cadangan khusus untuk mencari jenis terapi atau sumber pendidikan yang anda perlukan.
Pakar Intervensi Awal
Sekiranya anak anda didiagnosis menghidap autisme pada usia yang sangat muda, kemungkinan besar anak anda layak mendapat campur tangan awal sehingga usia 6 tahun (jika mereka tidak memasuki sekolah awam lebih awal).
Pakar intervensi awal dilatih secara khusus untuk bekerja dengan anak-anak yang sangat kecil dan ibu bapa mereka, di dalam dan di luar persekitaran sekolah. Ramai yang datang ke rumah anak-anak seawal usia 18 bulan dan mungkin memberikan latihan kepada ibu bapa.
Banyak pakar intervensi awal hebat dengan kanak-kanak pada spektrum autisme tetapi mungkin tidak banyak yang dapat memberi cadangan untuk langkah selanjutnya. Contohnya, mereka mungkin tidak banyak mengetahui apa yang dapat ditawarkan oleh daerah sekolah anda setelah anak anda berusia lebih dari 6 tahun dan tidak lagi layak untuk campur tangan awal.
Pakar Autisme untuk Kanak-kanak Berumur Sekolah
Apabila anda menjadi lebih akrab dengan keperluan anak anda dan pilihan yang ada, anda akan menemui pelbagai pakar dalam segala hal, dari kemahiran sosial hingga akademik hingga pendidikan khas. Setiap pakar ini mempunyai bidang keistimewaan mereka sendiri - dan hanya sedikit yang dapat memberikan anda banyak maklumat mengenai perkara lain.
Perkara ini sangat mengecewakan apabila anda mengetahui bahawa terdapat kepakaran walaupun dalam satu jenis terapi. Tidak ada cara untuk mengatasi ini; satu-satunya jalan keluar adalah dengan terus bertanya, menghadiri persidangan, dan melakukan penyelidikan.
Ahli Terapi Tingkah Laku
Sebilangan besar sekolah dan banyak agensi insurans menawarkan terapi tingkah laku untuk kanak-kanak dengan autisme. Terdapat beberapa "rasa" terapi tingkah laku termasuk Analisis Tingkah Laku Terapan, Terapi Pivotal Response, dan Terapi Tingkah Laku Verbal. Setiap jenis behavioris berfungsi sedikit berbeza dan mempunyai tujuan yang sedikit berbeza dan hasil yang diharapkan.
Walaupun rancangan tingkah laku anak anda mungkin dikembangkan oleh ahli terapi tingkah laku lengkap dengan ijazah lanjutan, terapi harian mereka yang sebenarnya mungkin akan diberikan oleh seseorang yang mempunyai sijil sederhana.
Itu tidak bermakna terapi anak anda kurang berkualiti (banyak ahli terapi dengan sijil cukup berbakat). Tetapi ini bermaksud ahli terapi anak anda mungkin tidak banyak mengetahui tentang pelbagai jenis terapi tingkah laku, atau jenis terapi tingkah laku mana yang paling baik untuk anak anda, atau bagaimana mengakses terapi tingkah laku melalui sekolah atau rancangan insurans anda.
Dan tidak kira seberapa berkelayakan tingkah laku anak anda, mereka mungkin tidak mempunyai banyak maklumat untuk ditawarkan mengenai jenis terapi bukan tingkah laku.
Ahli Terapi Perkembangan
Terapi perkembangan agak berbeza dengan terapi tingkah laku; ia lebih menumpukan pada minat intrinsik dan tindak balas emosi kanak-kanak dan kurang pada tingkah laku "yang diinginkan".
Terdapat banyak bentuk terapi perkembangan, dan masing-masing agak berbeza dari yang lain; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) adalah dua yang paling terkenal, tetapi ada banyak yang lain.
Ahli terapi perkembangan biasanya mempunyai latihan dalam terapi pekerjaan dan / atau terapi pertuturan, yang bermaksud mereka mempunyai perspektif yang sedikit lebih luas daripada beberapa pakar autisme yang lain. Sebaliknya, jika mereka fokus pada terapi perkembangan, pengetahuan mereka tentang terapi tingkah laku atau program sekolah mungkin akan terhad.
Ahli Terapi Pertuturan, Pekerjaan, dan Lain-lain
Sebilangan besar kanak-kanak dengan autisme bekerja dengan ahli terapi pertuturan dan ahli terapi pekerjaan pada satu ketika. Ramai yang bekerja dengan ahli terapi kemahiran sosial dan juga ahli terapi fizikal. Sebilangan ibu bapa memutuskan untuk menghubungi pakar dalam pengintegrasian deria, terapi seni, hipoterapi (terapi menunggang kuda), terapi rekreasi, atau bidang lain.
Walaupun semua pendekatan terapi ini mempunyai unsur yang sama, masing-masing cukup unik untuk memerlukan latihan dan kepakaran khusus.
Guru, Pentadbir, dan Pembantu Pendidikan Khas
Semasa anak anda memasuki sistem sekolah awam, anda pasti akan bekerjasama dengan guru, pentadbir, dan ahli terapi berasaskan sekolah untuk membuat rancangan pendidikan individu (IEP). Ini adalah dokumen undang-undang yang menguraikan perkhidmatan dan penginapan yang akan diterima oleh anak anda.
Anda juga akan bekerja sehari-hari dengan guru pendidikan khas, pentadbir pendidikan khas, dan (dalam banyak kes) pelatih profesional seperti pembantu 1-ke-1.
Penting untuk mengetahui bahawa sebilangan kecil individu ini mempunyai pengalaman atau pengetahuan di luar pekerjaan khusus mereka. Oleh itu, guru anak anda mungkin mempunyai seribu idea hebat untuk menolong mereka untuk berinteraksi dengan rakan sekelas mereka, tetapi sama sekali tidak ada idea tentang bagaimana menolong anak anda terlibat dalam aktiviti selepas sekolah.
Ingat juga bahawa walaupun daerah ini mempunyai kepentingan terbaik anak anda, mereka juga bekerja dengan sumber daya yang terhad dan pelbagai undang-undang pendidikan yang mungkin menghalangi penyediaan perkhidmatan yang anda mahukan untuk anak anda. Apabila itu berlaku, anda boleh memutuskan untuk menghubungi lebih banyak pakar dalam bidang seperti advokasi undang-undang atau ujian dan penilaian di luar daerah.
Pakar Autisme untuk Remaja dan Orang Dewasa
Apabila anak anda dengan autisme menjadi remaja dengan autisme, anda akan mula merancang "peralihan" mereka ke dewasa (yang berlaku pada usia 22 tahun).
Peralihan adalah proses yang agak kompleks yang seharusnya, idealnya, melibatkan perancangan (sesuai) untuk pendidikan menengah, latihan pekerjaan (atau aktiviti harian lain yang lebih terlindung), perumahan, kemahiran hidup, dan kebebasan kewangan. Ini juga merangkumi persoalan yang sangat penting sama ada anda harus menjadi penjaga sah anak dewasa anda atau tidak.
Pakar Peralihan
Tidak menghairankan bahawa sekarang ada pegawai daerah sekolah yang hampir sepenuhnya menumpukan perhatian pada proses penyusunan rancangan peralihan untuk pelajar berkeperluan khas.
Individu-individu ini dapat membantu anda mengenal pasti agensi negeri yang sesuai yang akan menyediakan perkhidmatan untuk orang dewasa, dan mereka juga dapat membantu dengan aplikasi ke Jaminan Sosial untuk SSDI dan Medicaid (jika sesuai). Akan tetapi, mereka tidak akan dapat memberikan banyak saranan khusus untuk perumahan atau pekerjaan.
Pakar Perkhidmatan dan Penginapan Dewasa
Setelah anak anda berusia 22 tahun, mereka tidak lagi dapat menerima perkhidmatan sekolah. Sekiranya mereka berada di kuliah, mereka akan bekerja dengan pakar penginapan yang dapat membantu mereka dengan layanan, sokongan, dan terapi tambahan jika diperlukan.
Sekiranya mereka terdaftar dalam program sehari atau hidup dalam situasi berkelompok, mereka akan disokong oleh profesional perkhidmatan dewasa yang mungkin terapis, pentadbir, pelatih, atau bahkan pemandu yang menyediakan pengangkutan.
Semua individu ini mempunyai peranan yang sangat spesifik dan mungkin tahu sedikit tentang pilihan, pembiayaan, atau perincian lain - walaupun mereka mungkin memberikan perkhidmatan yang luar biasa dalam bidang kepakaran mereka.
Jurulatih Pekerjaan
Biasanya dikaitkan dengan agensi negeri atau penyedia perkhidmatan yang dibiayai melalui negeri, jurulatih pekerjaan secara harfiah membantu anak dewasa anda mencari, belajar, dan mengekalkan pekerjaan. Mereka mungkin atau tidak tahu pekerjaan mana yang terbaik untuk anak anda atau bagaimana menolong anak anda membina kemahiran untuk maju dalam pekerjaan mereka — tetapi mereka sangat penting untuk membantu anak anda berjaya di tempat kerja.
Ahli Terapi Kognitif
Walaupun kanak-kanak kecil dengan autisme (terutamanya dengan bentuk autisme yang lebih teruk) mungkin tidak dapat memanfaatkan terapi kognitif (bercakap), banyak orang dewasa di spektrum menganggapnya sangat membantu.
Ahli terapi kognitif mungkin pekerja sosial, psikologi, atau psikiatri; mereka mungkin atau mungkin tidak dapat memberikan ubat yang bermanfaat; dan mereka mungkin atau mungkin tidak dapat menolong anak anda menavigasi situasi tertentu. Namun, mereka dapat menolong anak anda untuk memproses situasi atau cabaran yang sukar.
Pakar Perumahan Berkeperluan Khas
Perumahan berkeperluan khas adalah keistimewaannya sendiri kerana pembiayaan boleh datang dari banyak sumber dan pilihannya sangat luas. Pakar perumahan berkeperluan khas mesti tahu bagaimana menentukan apakah anak anda memenuhi syarat untuk mendapatkan dana, di mana dan bagaimana untuk mengakses dana, dan apakah pembiayaan tersebut dapat digunakan untuk perumahan berkelompok, perumahan bebas atau bersama, atau pilihan lain.
Mereka juga dapat menolong anda mendaftarkan anak anda ke perumahan berpendapatan rendah (walaupun anda, ibu bapa mereka, bukan berpendapatan rendah). Terdapat undang-undang khusus yang berlaku untuk perumahan berkeperluan khas di setiap negara juga - beberapa di antaranya kompleks dan intuitif.
Namun, tidak mungkin pakar perumahan berkeperluan khas dapat mengesyorkan rumah kumpulan tertentu atau memberitahu anda sama ada pangsapuri tertentu layak mendapat dana.
Pakar Undang-Undang Keperluan Khas
Apabila anda dan anak anda bertambah tua, anda perlu memikirkan isu seperti penjagaan, proksi kesihatan, surat kuasa, kepercayaan tambahan, dan masalah undang-undang dan kewangan yang lain.
Peguam berkeperluan khas (atau peguam keluarga biasa dengan pengalaman berkeperluan khas) dapat membantu anda memikirkan pilihan terbaik untuk anak dan keluarga anda dan menyusun dokumen undang-undang yang sesuai.
Peguam berkeperluan khas, bagaimanapun, tidak dapat membantu anda membuat keputusan untuk menjaga atau tidak menjaga anak dewasa anda atau tidak, mereka juga dapat membantu anda untuk membiayai kepercayaan berkeperluan khas.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Tidak ada "pakar autisme" yang dapat menyokong dan membimbing anda dan anak anda sepanjang zaman kanak-kanak dan hingga dewasa. Ini bermaksud anda adalah pakar utama — dan anda bergantung untuk mencari, memilih, membimbing, dan belajar dari setiap pakar dari masa ke masa. Prosesnya boleh melelahkan, tetapi hasil akhirnya - seorang anak yang mampu belajar dan menjalani potensi mereka - lebih berharga daripada usaha.
-hearing-tests.jpg)