Hidup Dengan Lupus Dari Diagnosis Ke Depan

Sama ada anda baru-baru ini didiagnosis atau pernah menghidap lupus untuk beberapa waktu, apa yang perlu anda ketahui mengenai kehidupan seharian anda? Mari kita bincangkan tentang diagnosis anda, strategi awal, rawatan lupus dan rawatan perubatan biasa anda, serta cara mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit anda dan mencari sokongan.

Hidup Bersama Lupus

Mereka yang baru didiagnosis menghidap lupus (lupus erythematosus sistemik) mungkin terkejut pada mulanya, mungkin berasa lega jika mereka membayangkan sesuatu yang mengerikan, dan akhirnya keliru. Diagnosis tidak hanya mencabar - dengan banyak orang pada awalnya salah didiagnosis - tetapi rawatannya berbeza secara signifikan dari satu orang ke orang lain. Lupus telah diciptakan sebagai "kepingan salji," yang menggambarkan bagaimana tidak ada dua orang dengan keadaan yang sama persis. Di mana anda bermula dan apa langkah seterusnya yang harus anda ambil sekiranya anda didiagnosis menghidap lupus?

Diagnosis Baru

"Saya ada apa?" adalah reaksi awal banyak orang yang didiagnosis dengan lupus. Dan kerana penduduk umum mengetahui sedikit tentang penyakit ini, ini tidak menghairankan. Sebilangan besar orang hanya tahu bahawa mereka menderita tanda-tanda samar-samar dan menyakitkan dan gejala lupus yang datang dan pergi, tanpa corak ramalan yang ditetapkan. Anehnya, kebanyakan suar lupus dipicu oleh sesuatu (walaupun penyebabnya berbeza) dan kadang-kadang mengikuti corak. Memahami apa yang mencetuskan suar, dan mungkin dapat mengurangkan atau mencegahnya, adalah kunci utama untuk hidup dengan penyakit ini dan mengekalkan kualiti hidup yang tinggi.

Mencari Doktor

Setelah anda membuat diagnosis, atau walaupun anda masih dalam penilaian, adalah penting untuk mencari doktor yang merawat orang dengan lupus — biasanya seorang pakar rheumatologi. Oleh kerana lupus agak jarang berlaku, banyak doktor hanya melihat beberapa orang - atau mungkin tidak pernah melihat - seseorang dengan lupus. Sama seperti anda memilih pelukis rumah yang telah mencatatkan puluhan rumah berbanding pelukis kali pertama, pentingnya mencari doktor yang bersemangat merawat orang yang menghidap lupus.

Sekiranya anda berada dalam tahap perjalanan ini, kami mempunyai beberapa petua lagi untuk mencari pakar rheumatologi untuk merawat anda dengan lupus. Pilih dengan bijak. Anda memerlukan doktor yang bukan sahaja dapat bersama anda melalui kekecewaan penyakit yang tidak dapat dielakkan tetapi juga yang dapat membantu menyelaraskan perawatan anda dengan pakar dan ahli terapi lain yang akan anda temui.

Strategi Awal Selepas Diagnosis Anda

Mungkin pada mulanya sukar untuk menyedari bahawa anda menghadapi penyakit kronik; yang tidak mempunyai sebab atau penyembuhan mutlak. Seperti penyakit kronik yang lain, bagaimanapun, hanya didiagnosis dapat melegakan. Sekurang-kurangnya anda boleh memberikan nama kepada gejala anda dan melakukan sesuatu mengenainya.

Doktor anda akan bercakap dengan anda mengenai pilihan rawatan yang ada. Sangat berguna untuk memahami bahawa "rawatan" adalah proses yang berterusan. Belajar mengenai semua rawatan yang ada boleh kelihatan luar biasa, tetapi anda tidak perlu mempelajari semuanya sekaligus. Pada awal anda mungkin hanya ingin mengetahui tentang rawatan yang anda perlukan dengan segera dan sebarang gejala yang perlu mendorong anda untuk menghubungi doktor anda.

Mengamalkan Strategi Kesihatan

Anda mungkin merasakan bahawa semua yang ingin anda fokuskan adalah rawatan awal anda, tetapi ketika anda pertama kali didiagnosis (atau, dalam hal ini, bila-bila masa) adalah masa yang tepat untuk mula mengembangkan strategi untuk kesejahteraan. Dalam beberapa cara, mendapatkan diagnosis keadaan kronik adalah "saat yang dapat diajar" dan banyak orang mendapati diri mereka lebih berhati-hati terhadap kesihatan daripada sebelumnya.

Strategi kesihatan merangkumi pengurusan tekanan (melalui meditasi, doa, terapi relaksasi atau apa sahaja yang sesuai untuk anda,) program senaman, dan makan pelbagai makanan yang sihat adalah permulaan yang baik. Penting untuk terus menikmati aktiviti biasa seperti yang anda mampu.

Sebilangan makanan nampaknya dapat memperbaiki atau memburukkan lagi gejala lupus, walaupun kajian yang dilakukan masih pada peringkat awal. Oleh kerana setiap orang dengan lupus berbeza, makanan terbaik untuk anda, walaupun ketika dikaji, mungkin sangat berbeza. Sekiranya anda yakin diet anda mungkin memberi kesan kepada penyakit anda, pendekatan terbaik mungkin adalah menyimpan buku harian makanan (seperti yang disimpan oleh orang yang cuba mengetahui sama ada mereka alah pada makanan tertentu.)

Mencari Sokongan

Memupuk persahabatan sangat penting dalam membina pangkalan sokongan yang akan membantu anda mengatasi penyakit ini. Selain tinggal dekat dengan rakan lama, mencari orang lain dengan lupus adalah kelebihan yang pasti. Mereka yang mempunyai sokongan sosial yang baik kurang terdedah dan akhirnya mungkin mempunyai tekanan psikologi yang lebih sedikit dan kurang "beban penyakit" yang berkaitan dengan lupus daripada mereka yang kurang mendapat sokongan.

Kami tidak cukup mengatakan tentang mencari orang yang menghadapi cabaran yang sama. Anda mungkin mempunyai kumpulan sokongan dalam komuniti anda, tetapi anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah anda. Terdapat beberapa komuniti sokongan lupus aktif dalam talian yang akan dengan senang hati menyambut anda. Cari cara lain untuk membina rangkaian sosial anda juga, sama ada melalui menyokong tujuan bersama, kumpulan gereja, atau kumpulan komuniti lain.

Penjagaan Biasa

Anda perlu berjumpa pakar rheumatologi anda secara berkala, bukan hanya apabila anda mengalami gejala yang semakin teruk. Sebenarnya, lawatan ini apabila keadaan berjalan lancar adalah masa yang tepat untuk mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan anda dan membincangkan mengenai penyelidikan terkini. Doktor anda dapat membantu anda mengenali tanda-tanda amaran suar berdasarkan corak yang dia lihat dengan penyakit anda. Ini mungkin berbeza bagi setiap orang, bagaimanapun, banyak orang dengan lupus mengalami peningkatan keletihan, pening, sakit kepala, sakit, ruam, kekejangan, sakit perut, atau demam sebelum berlakunya suar. Doktor anda juga dapat membantu anda meramalkan suar berdasarkan kerja dan pemeriksaan darah yang kerap.

Selain rawatan perubatan biasa, banyak orang mendapati bahawa pendekatan integratif berfungsi dengan baik. Terdapat beberapa alternatif dan rawatan pelengkap untuk lupus yang dapat membantu mengatasi masalah dari menguruskan kesakitan hingga kemurungan, bengkak, hingga tekanan.

Perubatan Pencegahan

Sangat mudah untuk mendorong rawatan pencegahan ke pembakar belakang apabila anda didiagnosis menghidap penyakit kronik seperti lupus. Ini bukan sahaja tidak bijaksana secara umum tetapi memandangkan lupus memberi kesan kepada sistem imun anda, penjagaan pencegahan secara berkala lebih penting lagi. Seperti penyakit keradangan kronik, menghidap lupus meningkatkan risiko aterosklerosis dan penyakit arteri koronari.

Penjagaan seperti pemeriksaan ginekologi biasa, mamogram, dan imunisasi harus disertakan dalam rancangan rawatan anda.

Belajar Mengenai Lupus Anda

Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, belajar mengenai lupus anda sangat penting. Mempelajari penyakit anda bukan sahaja memberi kekuatan kepada anda sebagai pesakit dan mengurangkan kegelisahan anda, tetapi juga dapat membuat perubahan dalam perjalanan penyakit anda. Dari mengenali tanda-tanda amaran awal suar, hingga mendapatkan rawatan perubatan untuk mendapatkan komplikasi, menjadi pendidik mengenai penyakit anda adalah suatu keharusan.

Menjadi Peguambela Sendiri

Kajian mengatakan kepada kita bahawa mereka yang mengambil peranan aktif dalam perawatan mereka dengan lupus mempunyai rasa sakit yang lebih sedikit, mempunyai lebih sedikit penyakit yang memerlukan campur tangan perubatan, dan tetap lebih aktif.

Di tempat kerja dan di sekolah, menjadi penyokong anda sendiri sama pentingnya di rumah atau klinik. Oleh kerana lupus boleh menjadi penyakit "tidak kelihatan" atau "senyap", didapati bahawa kadang-kadang orang dengan lupus menderita tanpa perlu. Tempat penginapan, sama ada di tempat kerja atau di kampus kolej anda, boleh membuat perbezaan yang ketara dan terdapat banyak pilihan. Namun, kerana penyakit ini tidak dapat dilihat seperti keadaan lain, anda mungkin perlu memulakan prosesnya dan meminta bantuan anda sendiri.

Intinya Mengatasi Lupus Dari Hari ke Hari

Mengatasi Lupus tidak mudah. Berbanding dengan beberapa keadaan lain, kurang kesedaran, dan banyak orang bercakap tentang mendengar atau menerima komen yang menyakitkan mengenai lupus dari orang lain. Walaupun menghadapi cabaran ini, kebanyakan penderita lupus dapat hidup bahagia dan memuaskan. Menjadi peguam bela anda sendiri, membangun sistem sokongan sosial anda, belajar mengenai penyakit anda, dan mencari doktor yang boleh menjadi pasukan bersama anda dalam menguruskan penyakit anda semua dapat membantu hal itu terjadi.