7 Kumpulan Sokongan Lupus Terbaik pada tahun 2021

Penyunting kami membuat penyelidikan, menguji, dan mengesyorkan produk terbaik secara bebas; anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai proses semakan kami di sini. Kami mungkin menerima komisen atas pembelian yang dibuat dari pautan pilihan kami.

Hidup dengan lupus memang sukar, dan kumpulan sokongan lupus boleh menjadi pertolongan besar dalam menghadapi cabaran.

Ramai pesakit lupus merasa kesepian dan terpencil kerana orang-orang dalam hidup mereka tidak memahami - atau bahkan mempercayai - apa yang mereka lalui. Kumpulan sokongan yang baik dapat membantu anda merasa dilihat dan didengar, memberi pertemanan, dan menghubungi anda dengan orang-orang yang telah berjaya menemui cara untuk mengatasi penyakit dan perubahan yang ditimbulkannya dalam hidup anda. Hanya mengalami kesakitan, ketakutan, gejala, dan kesedihan untuk kehidupan lama anda yang disahkan dapat membuat perbezaan besar dalam bagaimana perasaan anda.

Walaupun begitu, mencari kumpulan sokongan yang tepat tidaklah mudah. Nasib baik, anda mempunyai banyak pilihan. Anda mungkin menyukai idea kumpulan sokongan tempatan, tetapi menghadapi masalah untuk mencari satu atau gejala anda mungkin menjadikan sokongan dalam talian sebagai pilihan yang lebih baik. Kami telah mengenal pasti yang terbaik, jadi anda dapat mencari kumpulan yang sesuai untuk anda. Sebilangan besar dari mereka berada dalam talian, tetapi beberapa juga mempunyai pilihan kumpulan secara langsung.

7 Kumpulan Sokongan Lupus Terbaik pada tahun 2021

• Keseluruhan Terbaik: Perikatan Penyelidikan Lupus
• Terbaik untuk mereka yang menghidap pelbagai penyakit: Yang Perkasa
• Terbaik untuk Kumpulan Tertentu: LupusConnect
• Terbaik untuk Mencari Ujian Klinikal: Pesakit Pintar
• Terbaik untuk Sambungan: MyLupusTeam
• Orang Terbaik: Kaleidoscope Memerangi Lupus
• Terbaik untuk Facebook: Pahlawan Lupus

Keseluruhan Terbaik: Perikatan Penyelidikan Lupus

Perikatan Penyelidikan Lupus

Daftarlah sekarang

The Lupus Research Alliance, sebuah organisasi bukan untung 501 (c) yang berdaftar, mendakwa sebagai penyokong swasta penyelidikan lupus di dunia. Forum komunitinya hanyalah satu aspek dari apa yang ditawarkannya. Di dalam forum, anda akan mendapat reka bentuk yang bersih dan rapi. Anda boleh melihat-lihat benang semasa atau menyusun mengikut kategori. Anda mesti menjadi ahli, tetapi percuma.

Juga di bahagian komuniti terdapat blog yang memaparkan maklumat mengenai pelbagai topik berkaitan lupus, termasuk acara penyelidikan dan advokasi. Di kawasan lain di laman web ini, anda boleh mendapatkan maklumat yang lebih mendalam mengenai penyelidikan dan rawatan yang akan datang, serta glosari, sumber perubatan dan kewangan, dan bahan pendidikan mengenai lupus.

Ciri unik kumpulan sokongan adalah video yang dibuat oleh ahli, rakan dan keluarga, saintis, doktor, dan peguam bela, yang membantu meningkatkan kehidupan orang dengan lupus. Itu dimaksudkan untuk menjadi "bukti yang kaya akan komitmen, cabaran, wawasan, dan pencapaian yang memberi kita harapan, memperkuat masyarakat kita, dan memotivasi kita untuk meneruskan pekerjaan penting kita."

Penting untuk diperhatikan bahawa forum ini mempunyai bahagian peribadi, tetapi apa sahaja yang disiarkan di luar bahagian tersebut adalah umum dan tersedia untuk enjin carian. Dalam forum awam ini (dan mana-mana), anda mungkin ingin mempertimbangkan nama pengguna yang tidak dapat dihubungkan dengan anda.

Terbaik untuk mereka yang menghidap pelbagai penyakit: Yang Perkasa

Yang Perkasa

Daftarlah sekarang

The Mighty adalah laman media sosial dengan forum sokongan yang memfokuskan pada lebih dari 600 keadaan kesihatan. Selain lupus, anda boleh menemui kumpulan untuk kesakitan kronik dan pelbagai keadaan yang berkaitan dengan kesakitan. Ini berguna jika anda menjalani banyak diagnosis kerana anda boleh mendapatkan sokongan untuk semua perkara di satu tempat.

Forum mempunyai struktur tidak rasmi yang membolehkan anda melihat-lihat perbualan dan menyertai tempat yang anda mahukan. Dan, jangan risau: Laman web ini berfungsi untuk mengekalkan persekitaran yang positif dan menyokong. Keahlian percuma diperlukan. Hanya ahli yang dapat melihat siaran anda, jadi anda tidak perlu risau maklumat kesihatan anda "diluar sana" di internet untuk dilihat oleh sesiapa sahaja.

Ditubuhkan pada tahun 2014, matlamat utama The Mighty adalah untuk membantu orang. Ini disokong oleh pendapatan iklan, tetapi iklannya halus dan tidak mengganggu ketika anda menyiarkan atau melayari laman web ini.

Terbaik untuk Kumpulan Tertentu: LupusConnect

Memberi inspirasi

Daftarlah sekarang

Komuniti dalam talian percuma LupusConnect adalah sebahagian daripada Lupus Foundation of America, sebuah organisasi amal 501 (c). Tujuan utamanya adalah untuk "meningkatkan kualiti hidup bagi semua orang yang terkena lupus melalui program penyelidikan, pendidikan, sokongan, dan advokasi."

LupusConnect mempunyai pelbagai forum yang ditujukan untuk pelbagai jenis orang, jadi anda boleh mendapatkannya yang sesuai untuk anda. Terdapat kumpulan yang berfokus pada remaja, termasuk kumpulan untuk orang dewasa muda, remaja, dan ibu bapa kanak-kanak dan remaja dengan lupus. Terdapat juga komuniti untuk lelaki dengan lupus, wanita hamil dengan lupus, dan pengasuh. Penawaran lain adalah untuk penutur asli Sepanyol.

Laman web ini juga menawarkan pusat sumber di mana anda boleh belajar mengenai inisiatif penyelidikan, menjadi penyokong, menyertai acara Walk to End Lupus Now, atau membuat acara penggalangan dana anda sendiri untuk membantu penyelidikan. Terdapat juga halaman di mana anda boleh menghubungi pendidik kesihatan untuk mendapatkan bantuan peribadi dengan mengisi borang.

Selain itu, The Lupus Foundation of America mempunyai kumpulan sokongan tatap muka di seluruh negara. Pada masa ini, terdapat kumpulan di sekitar separuh negeri, terutama di kawasan dengan populasi yang lebih tinggi, dan anda boleh mencari mengikut negeri untuk mencari kumpulan yang paling dekat dengan anda.

Terbaik untuk Mencari Ujian Klinikal: Pesakit Pintar

Pesakit Pintar

Daftarlah sekarang

Forum lupus Pesakit Pintar menawarkan susun atur yang bersih dan sederhana yang mudah dijelajahi, dan yang perlu anda lakukan ialah mendaftar keahlian percuma. Seperti beberapa yang lain dalam senarai ini, laman web ini mempunyai forum untuk semua jenis keadaan kesihatan, termasuk satu untuk autoimun secara umum. Ini adalah forum tidak rasmi yang boleh anda lawati sesuka hati.

Salah satu bahagian laman web ini dikhaskan untuk berkongsi cerita dari anggota masyarakat, dan juga penyelidik. Laman web ini juga menawarkan pencarian percubaan klinikal untuk orang yang berminat mengikuti penyelidikan atau mencari percubaan untuk turut serta, sehingga mereka dapat mencuba rawatan eksperimental.

Pesakit Pintar adalah sebuah syarikat yang diasaskan pada prinsip bahawa orang yang menghidap penyakit itu - pesakit - adalah sumber yang kurang digunakan. Di laman web ini, para pengasas mengatakan: "Kami telah menyaksikan pesakit menjadi pakar dalam keadaan mereka - dan kami melihat bahawa pengetahuan mereka meningkatkan perawatan yang mereka terima. Dengan alat yang betul, anda dan pesakit lain dapat melakukan perkara yang sama. "

Terbaik untuk Sambungan: MyLupusTeam

MyLupusTeam

Daftarlah sekarang

MyLupusTeam mirip dengan The Mighty and Smart Patients, tetapi ia mempunyai reka bentuk yang ramping dan perasaan yang lebih intim.

Ini adalah sebahagian daripada laman web yang dipanggil MyHealthTeams, yang mempunyai forum sokongan dalam talian untuk kira-kira tiga lusin keadaan kesihatan, termasuk sakit kronik, rheumatoid arthritis, fibromyalgia, migrain, kemurungan, dan endometriosis. Komuniti semua tersedia dalam talian dan melalui aplikasi mudah alih. Laman web ini memerlukan keahlian percuma.

Sebaik sahaja anda menyertai pasukan, anda boleh membuat profil, berkongsi cerita anda, dan mula membuat catatan. Ini adalah forum tidak berstruktur di mana anda boleh masuk dan berbual sesuka hati.

MyHealthTeams adalah syarikat bebas yang disokong oleh modal teroka yang bertujuan untuk menyediakan "rangkaian sosial yang selamat, objektif, berdasarkan pesakit." Halaman utama juga mempunyai pautan ke rangkaian krisis, seperti hotline dan laman web bunuh diri dan penyalahgunaan.

Orang Terbaik: Kaleidoscope Memerangi Lupus

Kaleidoskop

Daftarlah sekarang

Dahulu dikenal sebagai Molly's Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus adalah sebuah organisasi nirlaba 501 (c) dengan misi untuk "mendidik orang ramai dan memberi maklumat kepada komuniti perubatan mengenai lupus."

Ini bertujuan untuk menyokong sokongan pesakit dan bekerjasama dengan pemerintah dan yayasan "untuk membantu membiayai penyelidikan untuk penyembuhan." Laman web ini mempunyai blog yang dihormati yang merangkumi semua aspek lupus dan cara ia mempengaruhi kehidupan anda, serta maklumat mengenai penyelidikan perubatan terkini.

Kaleidoscope Fighting Lupus kini menjadi tuan rumah kumpulan sokongan secara langsung di dua lokasi: Portland, Oregon, dan Springfield, Massachusetts. Sekiranya anda tidak berada di salah satu kawasan tersebut, anda boleh menghubungi organisasi dan ini akan membantu anda mencari kumpulan sokongan yang dikendalikan oleh organisasi yang bekerjasama dengannya. Kumpulan yang ditawarkan oleh Kaleidoscope Fighting Lupus bertujuan untuk membolehkan anda berkongsi cerita dan mendengar orang lain, dan pada masa yang sama mendapatkan sokongan emosi dan fizikal yang anda perlukan.

Organisasi ini juga mengambil bahagian dalam acara advokasi dan kesedaran, yang dapat anda pelajari lebih lanjut di laman webnya. Sekiranya anda ingin meluangkan masa untuk menolong program yang bermanfaat untuk penyelidikan dan sokongan lupus, anda boleh mendaftar di sana.

Terbaik untuk Facebook: Pahlawan Lupus

Pahlawan Lupus

Daftarlah sekarang

Sekiranya anda sudah menghabiskan masa di Facebook, kumpulan mungkin ada pilihan yang baik untuk anda.

Banyak kumpulan sokongan lupus ada di platform ini, tetapi Lupus Warriors menonjol. Tujuannya adalah untuk membantu anda "berkongsi kesedaran, maklumat, dan pengalaman peribadi dalam memerangi lupus."

Ini adalah kumpulan yang besar dan aktif dengan banyak pentadbir dan moderator yang berusaha memastikan perkara sentiasa fokus dan positif. Untuk menyertai, anda mesti meminta keahlian dan mengisi soal selidik ringkas. Keahlian adalah percuma.

Lupus Warriors adalah kumpulan tertutup, yang bermaksud catatan anda tidak dapat dilihat oleh sesiapa sahaja yang bukan ahli. Iklan dan penggalangan dana tidak dibenarkan, dan kumpulan tersebut telah dengan jelas memposting kebijakan yang bertujuan untuk memastikan kumpulan itu menyokong dan "bebas drama", serta untuk melindungi privasi anggota.

Sekiranya anda ingin melihat kumpulan ini, pastikan untuk mengklik pada pautan di atas daripada mencari di Facebook, kerana beberapa kumpulan menggunakan nama Lupus Warriors.

Soalan Lazim

Apakah Kumpulan Sokongan Lupus?

Kumpulan sokongan Lupus adalah tempat di mana orang yang terkena penyakit ini dapat bertemu, secara langsung atau dalam talian, untuk saling memberi sokongan emosi, persahabatan, nasihat praktikal untuk hidup dengan lupus, dan maklumat mengenai strategi rawatan dan pengurusan.

Adakah Kumpulan Sokongan Lupus Sesuai untuk Saya?

Banyak motivasi wujud untuk mencari kumpulan sokongan. Sekiranya anda merasa terpencil atau bersendirian, memerlukan sokongan emosi, atau ingin mencari strategi pengurusan atau rawatan yang sesuai untuk orang lain, salah satu komuniti di atas boleh membantu anda.

Anda mungkin perlu mencuba beberapa kumpulan sebelum anda memilih kumpulan yang sesuai untuk anda.

Bagaimana Kumpulan Penyokong Lupus disusun?

Strukturnya berbeza-beza bergantung pada kumpulan yang anda pilih. Komuniti dalam talian biasanya tidak berstruktur. Anda boleh masuk bila-bila masa dan ikut serta seberapa kerap dan sekerap yang anda mahukan. Mereka mungkin mempunyai bahagian yang berbeza untuk topik yang berbeza atau hanya satu ruang utama untuk semua utas.

Kumpulan orang lebih tersusun, dengan waktu pertemuan, penganjur, dan topik perjumpaan secara berkala. Penganjur boleh membawa penceramah tetamu dan menetapkan topik pendidikan yang berbeza untuk setiap perjumpaan. Anda juga akan menemui pelbagai tahap struktur dari satu kumpulan ke kumpulan yang lain.

Anda mungkin mendapati bahawa anda lebih suka satu gaya daripada gaya yang lain atau gabungan kumpulan orang dan forum dalam talian adalah yang terbaik.Semuanya bergantung pada keperluan anda sendiri.

Berapa Kos Mereka?

Semua kumpulan yang disenaraikan di sini adalah percuma, tetapi kumpulan yang dikendalikan oleh organisasi bukan untung boleh meminta sumbangan untuk menampung kos. Sebilangan besar kumpulan orang bebas tetapi, sekali lagi, mereka mungkin meminta sumbangan. Kumpulan lain mungkin mengenakan sedikit bayaran untuk kehadiran.

Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Penyokong Lupus Terbaik

Kumpulan yang disenaraikan di sini semuanya percuma, menerima sesiapa sahaja yang menderita lupus, dan disokong oleh organisasi amal atau syarikat yang dihormati yang secara khusus berdedikasi untuk menyediakan perkhidmatan (bukan produk) kepada orang yang menghidap penyakit lupus dan penyakit kronik.

Untuk membuat senarai ini, forum dan laman web dalam talian mesti dirancang dengan baik, mudah digunakan, dan dimoderasi, sehingga pengalamannya positif. Di luar itu, kebanyakan dari mereka mempunyai sumber tambahan, termasuk artikel pendidikan Lupus Research Alliance dan tawaran Lupus Connect untuk menghubungi anda dengan penyedia perkhidmatan kesihatan. Kumpulan secara langsung, seperti Kaleidescope Fighting Lupus, membuat potongan itu kerana disokong oleh organisasi yang boleh dipercayai dan mempunyai maklumat yang jelas di laman webnya.