Fibromyalgia mempunyai jalan panjang ketika datang ke penyelidikan, rawatan, diagnostik, dan kesedaran masyarakat. Walaupun institusi penyelidikan, baik awam dan swasta, sangat penting untuk kemajuan kita, mereka bukan satu-satunya pemain di lapangan.
Organisasi amal bekerja keras di belakang tabir dan di mata masyarakat untuk penyelidikan dan kesedaran lebih lanjut. Matlamat mereka yang tinggi adalah untuk membantu kita semua dengan keadaan yang kompleks dan melemahkan ini untuk menjalani kehidupan yang lebih baik. Badan amal fibromyalgia teratas di A.S. dan yang lain dari seluruh dunia disenaraikan di sini supaya anda dapat mengetahui lebih lanjut mengenai kumpulan penting ini dan kerja kritikal yang mereka lakukan bagi pihak kami.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesPersatuan Fibromyalgia Kebangsaan
Persatuan Fibromyalgia Nasional (NFA) mungkin merupakan badan amal fibromyalgia yang paling terkenal di A.S. Ia menjadi kekuatan utama di sebalik peristiwa hari kesedaran fibromyalgia 12 Mei di seluruh negara selama bertahun-tahun. Ia juga telah menerbitkan majalah tersebutAWAS Fibromyalgiaserta mengadakan persidangan pendidikan.
Laman web NFA memberikan banyak maklumat mengenai keadaan tersebut serta program pendidikan perubatan yang berterusan untuk doktor dan penyedia perkhidmatan kesihatan lain yang merawat fibromyalgia.
Fakta ringkas mengenai NFA:
- Ditubuhkan: 1997
- Status amal: 501 (c) 3 bukan untung
- Lokasi: Orange, California
Sumber untuk anda:
- Keahlian percuma merangkumi eNewsletters, persembahan pendidikan dalam talian, kemas kini penyelidikan, maklumat mengenai kajian yang mencari peserta, dan potongan harga pada beberapa item di kedai dalam talian NFA
Cara untuk menyumbang:
- Sumbang wang melalui PayPal
- Beli produk pendidikan dan kesedaran di kedai dalam talian
- Buat pengumpulan dana
- Bantu usaha penggalangan dana dan kesedaran, termasuk kempen Memberi Selasa dan acara hari kesedaran
- Pilih NFA di Amazon Smile
Gabungan Fibromyalgia International
Di laman webnya, Fibromyalgia Coalition International (FCI) mengatakan ia ingin menjadi "mercu harapan bagi berjuta-juta penderita FM / CFS di seluruh dunia." Ia mengadakan konferensi dan acara pendidikan lain di daerah Kansas City dan memberi perhatian khusus kepada pendekatan bukan perubatan, seperti diet, yang disokong oleh penyelidikan perubatan.
Fakta ringkas mengenai FCI:
- Ditubuhkan: 2000
- Status amal: 501 (c) 3 bukan untung
- Lokasi: Misi, Kansas
Kenyataan Misi:
Misi FCI adalah memberi harapan kepada semua orang yang menderita fibromyalgia dan sindrom keletihan kronik melalui penyelidikan dan pelaporan terapi semula jadi, terbukti, dan berkesan yang menumpukan pada punca.
Sumber untuk anda:
- Direktori kumpulan sokongan fibromyalgia
- Direktori penyedia rawatan kesihatan fibromyalgia
Cara untuk menyumbang:
- Belanja buku, CD, dan produk kesedaran melalui kedai dalam talian
- Sumbangan wang satu kali atau berterusan
- Pemberian Tempat Kerja
- Pilih FCI di Amazon Smile
Persatuan Fibromyalgia & Kesakitan Kronik Nasional
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Nasional (NFMCPA) mengatakan bahawa tujuannya adalah untuk mempromosikan diagnosis awal, mendorong penyelidikan saintifik untuk menyembuhkan, dan memudahkan penyelidikan mengenai rawatan yang sesuai, mudah diakses dan berpatutan untuk fibromyalgia. Ia mengatur dan mempromosikan acara hari kesedaran 12 Mei dan juga menawarkan dinding penghormatan dan perayaan dan penghargaan kenangan di laman webnya.
Fakta ringkas mengenai NFMCPA:
- Ditubuhkan: 2008 (sebagai CURE FM, menjadi NFMCPA pada tahun 2010)
- Status amal: 501 (c) 3 bukan untung
- Lokasi: Logan, Utah
Kenyataan Misi:
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Nasional menyatukan pesakit, pembuat dasar, dan komuniti kesihatan, perubatan, dan saintifik untuk mengubah kehidupan melalui sokongan penglihatan, sokongan, penyelidikan, dan pendidikan fibromyalgia dan penyakit kesakitan kronik. Ini juga menawarkan buletin mengenai penyelidikan dan usaha advokasi baru.
Sumber untuk anda:
- Articulos en Espanol
Cara untuk menyumbang:
- Pilih NFMCPA di Amazon Smile
Persatuan Sakit Kronik Amerika
Persatuan Sakit Kronik Amerika (ACPA) menawarkan "sokongan rakan sebaya dan pendidikan dalam kemahiran pengurusan kesakitan kepada orang yang mengalami kesakitan, keluarga dan rakan, dan profesional penjagaan kesihatan." Ia telah membantu menubuhkan beberapa ratus kumpulan sokongan ACPA di A.S., Kanada, Britain, dan negara-negara lain.
Walaupun bukan secara khusus organisasi yang berfokus pada fibromyalgia, orang yang mempunyai fibromyalgia boleh mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan, maklumat, dan sokongan yang diberikannya. Ia juga mempunyai buletin yang dipanggilThe Chronicle.
Fakta ringkas mengenai ACPA:
- Ditubuhkan: 1980
- Status amal: 501 (c) 3 bukan untung
- Lokasi: Pittsburgh, Pennsylvania
Sumber untuk anda:
- Penyenaraian kumpulan sokongan kesakitan kronik
- Maklumat mengenai banyak keadaan kesakitan, rawatan, dan alat pengurusan kesakitan
Cara untuk menyumbang:
- Sumbang wang melalui PayPal
Pertubuhan Antarabangsa
Di luar A.S., banyak organisasi amal berusaha keras untuk memperbaiki kehidupan orang dengan keadaan ini. Sebahagian daripadanya adalah:
- Persatuan Myopain Antarabangsa
- Rangkaian Persatuan Fibromyalgia Eropah
- Fundacio per la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Sepanyol)
- AFIBROM (Sepanyol)
- Fibromyalgia Tindakan UK
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Bagi mereka yang dapat menderma, anda mungkin mendapat penerima kemurahan hati anda yang layak. Bagi mereka yang tidak dapat, mungkin anda boleh mencari cara lain untuk membantu atau mempromosikan organisasi ini. Walau apa pun, anda mungkin dapat memanfaatkan maklumat dan perkhidmatan yang mereka berikan secara langsung, selain faedah tidak langsung yang kita semua dapat dari usaha mereka.
Lebih-lebih lagi, sumbangan kepada organisasi amal seperti ini dapat memberi hadiah hebat bagi orang-orang dalam hidup anda yang sakit kronik atau dapat berfungsi sebagai cara untuk mengingati seseorang yang memerangi gejala fibromyalgia semasa hidup mereka. Anda juga boleh menulis sumbangan amal mengikut kehendak anda. Namun, sebelum menyumbang kepada mana-mana organisasi amal, pastikan untuk menyelidikinya supaya anda tahu wang anda sebenarnya dibelanjakan seperti yang anda inginkan.