Komuniti Sokongan yang Ditujukan untuk Mereka Dengan Kanser Payudara Metastatik

Terlibat dalam kumpulan sokongan barah payudara atau komuniti sokongan adalah faedah besar bagi banyak orang yang menghadapi barah payudara metastatik. Komuniti ini memberi peluang untuk bercakap dengan orang lain yang menghadapi jenis cabaran yang sama seperti anda. Tidak peduli seberapa menyokong dan mengasihi keluarga dan rakan anda, ada sesuatu yang istimewa apabila mengetahui orang lain mengalami sesuatu yang serupa.

Tom Merton / Getty Images

Sebagai tambahan kepada sokongan, komuniti sokongan yang baik mungkin merupakan cara untuk belajar mengenai pilihan rawatan terkini yang tersedia untuk barah anda. Kami telah sampai pada suatu masa dan tempat di mana ahli komuniti sokongan mungkin lebih biasa dengan ujian klinikal yang mengkaji rawatan baru untuk penyakit anda daripada beberapa ahli onkologi komuniti.

Kumpulan Unik

Ramai orang yang menghidap barah payudara metastatik sangat berguna untuk terlibat dalam kumpulan yang hanya terdiri daripada orang yang menghidap barah payudara metastatik. Jenis masalah yang dihadapi oleh wanita dengan barah payudara peringkat awal sering kali berbeza dengan mereka yang menghidap barah payudara metastatik, dan menghadapi perbezaan ini boleh menjadi sangat menyakitkan.

Contohnya, dengan barah payudara metastatik, anda mungkin tidak prihatin untuk menjaga kesuburan anda atau melakukan pemeriksaan semula pada pembedahan pembinaan semula payudara anda. Sebaliknya, anda mungkin mempunyai banyak kebimbangan yang berkaitan dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang oleh beberapa orang dengan barah payudara peringkat awal tidak mempunyai tahap yang sama. Sebenarnya, anda mungkin merasakan lebih banyak kesamaan dengan orang-orang dengan jenis barah lain yang berada di tahap 4 berbanding dengan orang-orang dengan barah payudara peringkat awal.

Syukurlah, kini terdapat komuniti barah payudara yang dirancang khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik. Contohnya merangkumi:

• Metavivor adalah komuniti sokongan yang direka khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik
• Rangkaian Kanser Payudara Metastatik (MBCN) menawarkan maklumat mengenai cara hidup dengan barah payudara metastatik, mempunyai pencari percubaan klinikal, dan banyak lagi

Sokongan untuk Lelaki

Sebilangan besar komuniti tidak mempunyai kumpulan sokongan barah payudara yang dirancang khusus untuk lelaki, dan banyak lelaki mungkin mendapati bahawa kumpulan sokongan kejiranan mereka tidak benar-benar memenuhi keperluan mereka.

Keindahan internet adalah bahawa banyak orang dapat mencari komuniti yang fokus pada keadaan yang agak jarang berlaku seperti barah payudara lelaki.

Terdapat banyak perbezaan antara barah payudara pada lelaki dan barah payudara pada wanita mulai dari jenis barah, hingga perawatan terbaik, hingga kejadian kecenderungan genetik. Peluang untuk bercakap dengan lelaki lain sangat berguna ketika berbicara mengenai gejala yang unik untuk lelaki.

Sokongan untuk Wanita Muda

Sama seperti lelaki dengan barah payudara yang mempunyai keperluan unik, wanita muda yang menghidap barah payudara menghadapi sejumlah masalah yang unik bagi wanita muda. Dan seperti pada lelaki, ada banyak cara di mana penyakit ini boleh berbeza.

Wanita muda lebih cenderung mempunyai tumor agresif, tumor yang reseptor hormon negatif dan mempunyai prognosis yang lebih buruk secara keseluruhan. Rawatan, pada gilirannya, sering kali berbeza, dengan pilihan seperti kemoterapi memainkan peranan yang lebih besar dengan barah payudara metastatik daripada wanita tua dengan penyakit.

Mencari komuniti sokongan dengan anak muda yang lain boleh sangat membantu. Beberapa pilihan termasuk:

• Young Survival Coalition adalah organisasi yang dikhaskan untuk wanita yang berumur 40 tahun atau lebih muda untuk mengatasi barah payudara.
• Kanser Bodoh adalah sekumpulan orang dewasa muda (berumur 15 hingga 39 tahun) dengan sebarang jenis barah, dan sangat aktif dalam menyokong orang-orang dengan keperluan yang unik untuk mangsa muda.

Sokongan untuk Pengasuh

Merawat orang yang disayangi dengan barah payudara metastatik membawa pelbagai cabaran tersendiri, dan kajian menunjukkan bahawa mereka yang mempunyai peranan sebagai pengasuh mungkin mempunyai tahap kegelisahan dan kemurungan yang lebih tinggi. Walaupun kita memikirkan orang yang menghidap barah paling kerap menyokong komuniti, rangkaian ini sama pentingnya untuk rakan dan keluarga. Dalam beberapa cara, sokongan boleh menjadi lebih penting kerana anda tidak dapat bergantung pada orang yang anda sayangi dengan barah untuk mendapatkan sokongan.

Syukurlah kumpulan sokongan untuk pengasuh menjadi lebih biasa. Organisasi CancerCare memberikan maklumat serta sokongan untuk pengasuh dan kebimbangan unik yang mereka hadapi.

Keselamatan Dalam Talian

Komuniti barah dalam talian boleh memberikan sokongan besar kepada orang yang menghidap barah payudara metastatik, tetapi dengan berhati-hati. Kami semua telah mendengar kebimbangan mengenai berkongsi maklumat peribadi dalam talian, dan diagnosis anda tidak terkecuali. Berkongsi cerita anda dengan orang lain secara terperinci membolehkan orang lain benar-benar menyokong anda, jadi bagaimana anda boleh melakukannya dengan selamat?

Sebilangan besar kumpulan dalam talian untuk barah payudara metastatik dilindungi kata laluan. Sebelum mendaftar pastikan membaca mengenai dasar privasi mereka.

Di mana-mana laman media sosial, pastikan anda mengisi dengan teliti pilihan privasi anda sebelum anda berkongsi apa-apa. Tetapan ini di laman web seperti Facebook hanya membolehkan orang tertentu melihat apa yang telah anda kongsi dan bukan yang lain.

Biasakan diri dengan masalah privasi internet sebelum menghantar apa-apa. Anda mahu siaran anda bahawa anda berada di hospital menjadi mesej bahawa anda memerlukan sokongan dan doa, bukan bahawa tiada siapa yang berada di rumah anda.

Cara Mencari Orang Lain dengan MBC

Kesukaran yang lain ialah mencari orang lain yang menghadapi barah payudara metastatik. Di Twitter, anda boleh menggunakan hashtag #bcsm yang bermaksud media sosial barah payudara. Mencari dengan hashtag ini dapat memperkenalkan anda kepada berita terkini yang keluar dari persidangan (selalunya sebelum kajian diterbitkan), selalunya dengan gambar slaid. Untuk memberi tumpuan kepada kanser payudara metastatik, anda boleh mencuba hashtag #metastaticBC atau #metastaticbreastcancer. Sebilangan orang juga membuat catatan menggunakan gabungan #metastatic dan #breastcancer. Terdapat juga obrolan tweet yang diadakan setiap minggu di mana pesakit, penjaga, penyokong, ahli onkologi, pakar bedah, penyelidik, dan banyak lagi semuanya berkomunikasi pada tahap yang sama.

Catatan mengenai Advokasi

Perlu membuat beberapa komen mengenai advokasi. Kemungkinan besar pada suatu ketika dalam perjalanan anda akan diminta untuk menjadi penyokong barah payudara.

Menjadi peguam bela adalah bahagian penting dalam meningkatkan kesedaran dan menjana dana untuk penyelidikan. Orang bertindak balas terhadap wajah dan cerita, bukan statistik, dan berkongsi cerita anda boleh menjadi cara yang berguna untuk membuat perbezaan.

Namun, jangan merasa anda perlu menjadi peguam bela. Ramai orang mendapati bahawa mengatasi gejala penyakit mereka dan mempunyai cukup masa untuk menghabiskan masa dengan orang tersayang menjadikannya terlalu sukar untuk mengambil bahagian dalam segala usaha advokasi. Sekiranya ini anda, jangan merasa bersalah atau anda tidak "memberi balik".

Sebaliknya, bergantung kepada kita tanpa barah payudara metastatik untuk menghasilkan sokongan. Peranan terpenting yang anda miliki sekarang ialah menyembuhkan sebanyak mungkin dan meluangkan masa dengan orang tersayang yang anda perlukan.