Westend 61 / Getty Images
Pernahkah anda perhatikan bagaimana diagnosis Alzheimer dikongsi dengan orang lain? Selalunya, tidak.
1:28Strategi Mengatasi Diagnosis Demensia
Diagnosis Alzheimer vs Kanser: Bagaimana Ia Dikongsi?
Diagnosis baru Alzheimer atau demensia jenis lain mungkin dibisikkan di sudut bilik pada pertemuan keluarga, atau berbicara secara senyap-senyap kepada segelintir orang yang sangat dekat — kadang-kadang dengan permintaan untuk tidak berkongsi maklumat ini dengan orang lain. Sering kali, ia tersembunyi atau diabaikan sama sekali. Ini kadang-kadang boleh mengakibatkan penemuan demensia hanya setelah sesuatu yang buruk berlaku, seperti tersesat, kecelakaan kewangan, kemalangan kereta.
Di dalamLaporan Alzheimer Dunia 2012, penyelidik mendapati bahawa kira-kira 1 dari 4 orang menyembunyikan diagnosis mereka daripada orang lain. Ini adalah masalah diam-diam bagi banyak orang - hampir seperti rahsia kecil yang kotor yang mesti disembunyikan.
Sebaliknya, jika orang yang anda sayangi baru didiagnosis menghidap barah, kemungkinan besar anda akan berkongsi berita ini dengan orang lain, sama ada melalui panggilan telefon, teks, atau media sosial. Anda mungkin membuat jurnal dalam talian di mana anda secara berkala memberikan kemas kini mengenai keadaannya, rawatan baru-baru ini, dan apa yang dia perlukan untuk mendapatkan sokongan, sama ada makanan, solat, atau perjalanan ke janji kemoterapi.
Mengelakkan atau Menolak Diagnosis
Selain tidak berkongsi diagnosis, banyak orang mengelakkan daripada membuat diagnosis sama sekali. Mereka menyembunyikan kekeliruan mereka dari keluarga dan rakan-rakan, mereka menyangkal sebarang kebimbangan di pejabat doktor atau melewatkan janji temu, atau mereka menghindari tempat atau situasi yang mungkin menyebabkan mereka tergelincir dan menunjukkan perjuangan mereka dengan mencari kata atau ingatan.
Mengapa Kita Menyembunyikan Demensia?
Stigma
TheLaporan Alzheimer Dunia 2012membandingkan perasaan masyarakat umum mengenai penyakit Alzheimer (dan demensia yang berkaitan) dengan keadaan kronik lain termasuk keadaan kesihatan mental seperti kemurungan dan AIDS, yang merupakan diagnosis bisikan, terutamanya beberapa dekad yang lalu.
Terdapat banyak tanggapan dan reaksi yang tidak diucapkan terhadap kata "Alzheimer." Walaupun beberapa tanggapan itu mengandung rasa belas kasihan, kesedihan bersama, dan dukungan yang berterusan, yang lain termasuk stigma, ketakutan, dan ketidakpastian. Selain itu, sebilangan orang secara tidak sedar mengkategorikan orang dengan diagnosis demensia baru ke kategori "berhati-hati", seolah-olah mereka sekarang merupakan makanan yang mungkin melebihi tarikh "terbaik menjelang". Perasaan dan reaksi ini, yang kebanyakannya tidak disengajakan tetapi merugikan, adalah perkara yang perlu kita ubah.
Kecuali stigma demensia ini ditantang, kita menggandakan cabaran penyakit Alzheimer dan jenis demensia lain, menambah penghinaan terhadap kecederaan. Kita bukan sahaja harus mengatasi demensia, tetapi kita juga harus memikirkan bagaimana menangani tindak balas orang-orang di sekitar kita.
Malu dan Malu
Tidak seperti keadaan yang sangat fizikal, demensia mempunyai konotasi "gila," "gila," "kehilangannya" dan "pikun." Oleh itu, setelah membuat diagnosis, bukannya tindak balas "Saya memerlukan pertolongan dan sokongan orang-orang di sekitar saya untuk mengatasi ini" (yang mungkin merupakan tindak balas khas untuk diagnosis lain), tindak balas yang biasa terhadap demensia adalah rasa malu dan malu, yang mana mengakibatkan percubaan untuk menyembunyikan keadaan.
Definisi rasa malu merangkumi kata-kata sepertipenghinaan,kesusahan, danpenghinaan. Sebilangan orang melaporkan merasa seperti telah membiarkan mereka yang mereka sayangi dengan menghidap demensia.
Menyalahkan
Oleh kerana terdapat banyak perkara yang dapat kita lakukan untuk mengurangkan risiko demensia, mereka yang menghidap demensia mungkin merasa itu salah mereka. Reaksi boleh merangkumi pernyataan seperti "Saya semestinya ..." atau "Sekiranya saya menjaga diri sendiri dengan lebih baik" atau "Seandainya saja dia akan bersenam sekali-sekala." Walaupun benar bahawa banyak tabiat gaya hidup dapat meningkatkan atau menurunkan risiko Alzheimer, itu juga benar bahawa beberapa orang mengalami demensia walaupun telah melakukan semuanya "betul."
Menyalahkan diri sendiri atau orang lain setelah fakta itu tidak mempunyai tujuan dan menambah beban diagnosis.
Kehilangan Rakan
Orang yang hidup dengan demensia sering melaporkan bahawa rakan dan saudara mara menarik diri dari mereka, hampir jika mereka sudah meninggal dunia. Mungkin ini adalah hasil daripada ketidakpastian apa yang harus dikatakan atau kurangnya pengetahuan tentang cara menyokong individu tersebut, tetapi ini meningkatkan kesakitan penyakit ini.
Takut Dikritik
Selain mempunyai rakan yang mundur, ada juga potensi masyarakat umum untuk menghapus individu tersebut. Sebagai contoh, jika datuk anda - pihak berkuasa yang dihormati dalam profesinya - didiagnosis menderita demensia, dia mungkin tidak lagi diminta untuk mendapatkan pendapat dan laporan masa lalunya mungkin kini dipersoalkan. Walaupun kemampuan kognitif jelas berubah dalam demensia, ada kemungkinan kepakaran seseorang dapat bertahan untuk beberapa waktu kerana sangat mapan. Sebilangan besar penurunan kognitif dalam penyakit Alzheimer secara beransur-ansur, bukan kehilangan lengkap yang berlaku pada hari diagnosis.
Takut demensia menjadi satu-satunya identiti mereka
Walaupun terdapat banyak bahagian dan ciri yang membentuk seseorang, demensia sangat kuat dan kadang-kadang dapat menaungi yang lain. Semua interaksi dari orang lain nampaknya mengandung rasa kasihan, bukannya keseimbangan kasih sayang, pemahaman dan rasa hormat yang berterusan.
Stereotaip dan Kesalahan Maklumat Mengenai Demensia
Sebilangan orang dengan demensia menggambarkan andaian orang lain tentang mereka seolah-olah mereka tiba-tiba tidak dapat bercakap, perlu diperlakukan seperti mereka masih kecil (disebutcakap tua), tidak mempunyai ingatan sama sekali, kehilangan minat semalam untuk apa sahaja di sekeliling mereka dan secara fizikal tidak dapat melakukan semua aktiviti dengan segera.
Terdapat banyak maklumat dan mitos yang salah di luar sana mengenai demensia Alzheimer dan yang berkaitan, dan apabila pendapat orang di sekitar anda dibentuk oleh maklumat yang salah, ia dapat meningkatkan kesukaran untuk mengatasi demensia. Sekiranya anda berkongsi diagnosis demensia dengan seseorang, anda mungkin perlu bersedia membantu memperbaiki salah faham mereka mengenai keadaan tersebut.
Kehilangan Memandu
Alzheimer dan demensia jenis lain sering disembunyikan kerana seseorang tidak mahu kehilangan kemampuan mereka untuk memandu sebelum ini diperlukan. Beberapa negeri memerlukan penghidap demensia untuk menguji semula lesen memandu mereka, dan ini mencetuskan kebimbangan kemungkinan kehilangan kemampuan ini dan kebebasan yang berkaitan.
Kehilangan Kerja
Kadang kala, diagnosis demensia tidak dikongsi di tempat kerja kerana takut kehilangan pekerjaan. Terutama bagi orang yang menghidap demensia awal (demensia yang mempengaruhi orang muda), seseorang mungkin masih bekerja ketika dia mula mengalami gejala, yang dapat membuat navigasi pekerjaan dan rakan sekerja cukup mencabar.
Takut kehilangan hak untuk membuat keputusan
Ketika penyakit Alzheimer berkembang, seseorang secara beransur-ansur menjadi kurang mampu membuat atau memahami keputusan perubatan yang rumit. Walau bagaimanapun, hanya kerana seseorang mempunyai diagnosis gangguan kognitif ringan, demensia atau penyakit Alzheimer tidak bermaksud bahawa mereka tidak dapat membuat keputusan ini. Sebilangan orang takut kehilangan kawalan terhadap pilihan ini hanya kerana label yang dimiliki oleh carta perubatan mereka, dan mereka mengalami pengamal perubatan yang mengajukan soalan kepada orang di sekeliling mereka, dan bukan secara langsung kepada mereka.
Melantik orang yang disayangi yang dipercayai untuk berkhidmat sebagai surat kuasa untuk keputusan perubatan dapat memastikan bahawa pilihan anda terus dihormati. Penting untuk diketahui bahawa sehingga dan melainkan jika dua doktor menetapkan bahawa anda tidak dapat mengambil bahagian dalam keputusan perubatan, surat kuasa perubatan belum diaktifkan. Juga, menganggap seseorang tidak kompeten adalah penentuan undang-undang dan akhirnya diputuskan oleh pengadilan. Ini bermaksud bahawa soalan, perbincangan, dan keputusan mengenai penjagaan kesihatan dan pilihan anda harus melibatkan anda secara langsung - jangan ditangguhkan kepada orang yang anda sayangi.
Keprihatinan Mengenai Mereka di Sekitarnya
Sebilangan orang tidak bercakap mengenai diagnosis demensia mereka sendiri kerana mereka tidak mahu menyusahkan orang lain di sekitar mereka. Mereka menyedari potensi ketidakselesaan dan ingin melepaskan perasaan ini kepada orang lain.
Zaman Umat
Yang lain menggambarkan bias yang mereka alami ketika orang dewasa yang lebih tua meningkat dengan diagnosis demensia. Anggapan bagi sesetengah orang adalah bahawa orang yang lebih tua lemah, letih dan lambat, dan menambah demensia ke dalam senarai itu sama dengan individu yang mudah diabaikan.
Ketidakpastian Diagnosis
Menurut beberapa penyelidikan, lebih separuh daripada mereka yang menderita demensia tidak diberitahu mengenai diagnosis mereka sendiri. Kadang-kadang, ahli keluarga atau doktor tidak pasti tentang bagaimana orang itu akan bertindak balas terhadap diagnosis dan oleh itu tidak mengungkapkannya sepenuhnya. Ini menunjukkan kebimbangan dan ketidakpastian mengenai bagaimana membicarakan penyakit Alzheimer.
Masa untuk Menerima Diagnosis
Sebilangan orang yang tidak berkongsi diagnosis demensia dengan orang lain menahannya kerana mereka masih berusaha untuk mengatasinya dan memerlukan lebih banyak masa sebelum berusaha menjelaskannya kepada orang lain.
Lindungi Orang Yang Menghidap Demensia
Tidak selalu berlaku bahawa kita takut untuk bercakap mengenai demensia. Sebaliknya, kadang-kadang kita tidak menyebutkan penyakit Alzheimer atau demensia secara terbuka kerana kita tidak mahu menyakiti atau menyakitkan orang yang berjuang dengannya. Dia mungkin lupa dia punya diagnosis, dan secara terbuka membicarakannya berpotensi untuk memperbaharui cabaran mengatasi demensia.
Menyerap Kebenaran Ini
Kita tidak dapat menafikan bahawa mengatasi perubahan yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer sangat mencabar. Ini bukan sekeping kek, dan ini bukan fantasi yang dikemas dengan gambar, semuanya baik-baik saja. Ini bukan "baik" lagi, dan tidak ada profesional atau rakan yang harus memberitahu anda sebaliknya. Demensia menyerang otak, dan ini menjadikannya berbeza daripada keadaan kesihatan lain di luar sana.
Tetapi, dalam perjuangan anda dengan demensia, ingat bahawa itu bukan satu kesalahan yang harus anda sembunyikan daripada orang lain atau beban rahsia yang mesti anda tanggung sendiri. Sebaliknya, mari kita hadapi hakikat bahawa kita saling memerlukan dalam cabaran ini. Kita perlu mempunyai kebebasan untuk berkongsi rasa sakit hati, ketakutan dan kesukaran mengenai demensia. Dan bersama-sama, kita perlu berjuang untuk mengurangkan stigma keadaan kesihatan ini.
Tidak ada rasa malu atau salah dalam penyakit Alzheimer. Demensia bukan salah anda. Ia tidak menangkap. Itu tidak akan menghapus siapa anda atau semua perkara yang telah anda lakukan selama bertahun-tahun - keibubapaan, pengajaran, kerjaya, masa muda, iman, identiti anda. Demensia bukan anda, dan itulah kebenaran yang tidak boleh kita bisikkan.
.jpg)
.jpg)
