Transplantasi organ adalah prosedur menyelamatkan nyawa yang mengubah hidup anda selama-lamanya. Isu seperti imunosupresi dan rawatan susulan boleh membataskan pilihan perjalanan anda dan bahkan boleh dimainkan semasa anda membuat keputusan tentang tempat anda ingin tinggal dan keluarga anda sendiri.
Terdapat sebilangan besar kumpulan sokongan transplantasi, beberapa di antaranya khusus untuk jenis transplantasi organ dan yang lain termasuk semua transplantasi organ. Semasa anda memikirkan kumpulan terbaik untuk anda, penting untuk diingat bahawa pengalaman peribadi anda bukan hanya berdasarkan jenis transplantasi yang anda alami (atau sedang menunggu) tetapi juga oleh faktor-faktor seperti usia anda dan sebab anda pemindahan.
8 Kumpulan Sokongan Transplantasi Terbaik pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Organisasi Antarabangsa Penerima Pemindahan (TRIO)
- Terbaik untuk Kanak-kanak: Hospital Kanak-kanak UPMC Pittsburgh
- Terbaik untuk Advokasi: Organisasi Sokongan Transplantasi
- Terbaik untuk Pemindahan Jantung: Persatuan Jantung Amerika
- Terbaik untuk Pemindahan paru-paru: Angin kedua
- Terbaik untuk Pemindahan Ginjal: Komuniti Pemindahan Yayasan Buah Pinggang Nasional
- Terbaik untuk Pemindahan Hati: Kumpulan Sokongan Inspire American Liver Foundation
- Terbaik untuk Kanak-kanak dengan Pemindahan Hati: Keluarga Hati
Keseluruhan Terbaik: Organisasi Antarabangsa Penerima Pemindahan (TRIO)
Organisasi Antarabangsa Penerima Pemindahan (TRIO)
Daftarlah sekarangTransplant Recipients International Organisation (TRIO) adalah organisasi bukan untung antarabangsa yang mempunyai banyak bab tempatan. Anda boleh bergabung sebagai ahli kumpulan sokongan antarabangsa atau menyertai bab tempatan di kawasan anda, beberapa di antaranya mengadakan pertemuan secara langsung. Anda juga boleh berhubung dengan pentadbir untuk mengetahui tentang memulakan bab tempatan dalam komuniti anda.
Kumpulan sokongan TRIO memberi tumpuan kepada kesedaran, sokongan, pendidikan, dan sokongan transplantasi. Organisasi ini melayani orang yang sedang menunggu transplantasi atau menjalani transplantasi. Kandungan pendidikan dan cerita ahli boleh didapati di laman web.
Salah satu program TRIO, "Lend A Helping Ear," menghubungkan ahli yang bersedia berkongsi pengalaman dengan orang lain yang memerlukan sokongan. Terdapat juga subkumpulan yang didedikasikan untuk pengasuh yang bekerjasama dengan Transplant Caregivers - Partners for Life, sebuah kumpulan Facebook peribadi.
Kesedaran transplantasi difokuskan pada penyediaan maklumat kepada orang yang ingin mengetahui lebih lanjut tentang apa yang dimaksudkan dengan menjadi penderma pemindahan organ dan bagaimana menjadi satu.
TRIO dikendalikan oleh kakitangan pentadbir.
Terbaik untuk Kanak-kanak: Hospital Kanak-kanak UPMC Pittsburgh
Hospital Kanak-kanak UPMC Pittsburgh
Daftarlah sekarangTransplantasi kanak-kanak melibatkan pertimbangan seumur hidup ketika kanak-kanak belajar bagaimana untuk bersekolah dan mengambil bahagian dalam aktiviti sambil memenuhi had kesihatan mereka. Ibu bapa juga mempunyai kebimbangan mengenai penjagaan dan membantu anak-anak mereka untuk mencapai kebebasan dan menjaga diri.
UPMC Children's Hospital of Pittsburgh mempunyai kumpulan sokongan khusus untuk kanak-kanak yang telah atau sedang menjalani pemindahan organ. Video dan sumber pendidikan boleh didapati di laman web.
Kem musim panas untuk anak-anak yang telah menjalani transplantasi juga tersedia, yang menawarkan jadual aktiviti dan program pendidikan yang menyeronokkan.
Sumber keluarga tersedia untuk ibu bapa yang anaknya mendapat jagaan di UPMC. Ini termasuk akses ke bilik tidur, pancuran, dan kemudahan dobi. Terdapat juga kumpulan sokongan ibu bapa supaya keluarga dapat berhubung dengan orang lain yang memahami cabaran pemindahan organ. Bantuan kewangan terhad juga disediakan untuk keluarga.
Walaupun kumpulan sokongan UPMC bebas untuk bergabung, kem kanak-kanak memerlukan bayaran penyertaan.
Terbaik untuk Advokasi: Organisasi Sokongan Transplantasi
Organisasi Sokongan Transplantasi
Daftarlah sekarangOrganisasi Sokongan Transplantasi mempunyai banyak objektif, termasuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang pendermaan organ dan menyokong penerima transplantasi organ dengan peluang beasiswa, pendidikan, dan jaringan. Kumpulan sokongan mereka melayani Westchester County dan kawasan sekitarnya, sementara program kesedaran dan advokasi mereka memiliki jangkauan nasional.
Sebagai tambahan kepada pendidikan, Organisasi Sokongan Transplantasi secara aktif bekerja untuk menandatangani orang untuk menjadi penderma organ.
Organisasi ini menawarkan biasiswa untuk "menghormati ingatan anggota yang meninggal" dan mempromosikan pentingnya pendermaan organ, mata, dan tisu. Setiap tahun, seorang senior sekolah menengah di New York State dipilih dari kumpulan pemohon untuk menerima biasiswa berdasarkan advokasi dan kesedaran mereka.
Program advokasi yang dijalankan oleh Organisasi Sokongan Transplantasi meliputi kempen lobi perundangan untuk meningkatkan akses penyelidikan dan rawatan. Selain itu, kumpulan ini membentangkan program pendidikan di sekolah dan pusat komuniti.
Organisasi Sokongan Transplantasi dikendalikan oleh sukarelawan dan dibiayai oleh yuran keahlian dan sumbangan.
Terbaik untuk Pemindahan Jantung: Persatuan Jantung Amerika
Persatuan Jantung Amerika
Daftarlah sekarangOrang dewasa dan kanak-kanak yang masih hidup dari pemindahan jantung memerlukan rawatan jantung seumur hidup dan terus mengalami masalah kesihatan yang berterusan setelah pemindahan. Kumpulan sokongan transplantasi jantung American Heart Association adalah rangkaian nasional mangsa transplantasi jantung dan calon yang dapat berhubung antara satu sama lain untuk mendapatkan sokongan, nasihat, dan rujukan.
Kumpulan sokongan menganjurkan koleksi bahan pendidikan dalam talian, termasuk perpustakaan artikel dan video mengenai kehidupan sebagai penerima pemindahan jantung.
Halaman komuniti mempunyai ruang khusus di mana ahli dapat menghantar soalan, komen, dan balasan. Topik berkisar dari kebimbangan umum mengenai hidup dengan pemindahan jantung hingga masalah yang lebih tepat pada masanya (seperti risiko kesihatan yang ditimbulkan oleh COVID-19.
Anda juga boleh menyertai halaman Facebook peribadi American Heart Association untuk berhubung dengan orang lain yang mempunyai masalah yang sama.
Kumpulan sokongan American Heart Association bebas untuk bergabung dan disokong oleh sumbangan swasta, korporat dan asas. Sebagai ahli atau penjaga yang berdaftar, anda boleh menghubungi moderator komuniti pada waktu perniagaan untuk mendapatkan nasihat dan rujukan.
Terbaik untuk Pemindahan Paru-paru: Angin kedua
Angin kedua
Daftarlah sekarangSecond Wind adalah kumpulan sokongan transplantasi paru-paru yang memberikan maklumat mengenai transplantasi paru-paru, rangkaian komuniti, dan program bantuan kewangan untuk mangsa dan calon transplantasi paru-paru.
Laman web ini menyediakan alat carian untuk ahli yang berdaftar untuk mencari dan berhubung dengan orang lain yang telah mengalami pengalaman pemindahan paru-paru yang serupa. Anggota yang disenaraikan dalam Pencarian Anggota hanya dapat dihubungi jika mereka memberikan persetujuan untuk menerbitkan nama dan maklumat mereka di dalam direktori.
Second Wind juga menawarkan bantuan kewangan kepada pemohon yang memenuhi syarat. Dana ini bertujuan untuk menolong perbelanjaan perubatan dan kos yang berkaitan secara langsung dengan pemindahan paru-paru yang tidak dilindungi oleh insurans. Terdapat had untuk jumlah bantuan kewangan yang dapat diterima oleh anggota, dan anggota organisasi yang memberikan dana serupa tidak layak. (Kumpulan ini disenaraikan di laman web Angin Kedua.)
Second Wind dibiayai oleh bayaran keahlian dan sumbangan penderma.
Terbaik untuk Pemindahan Ginjal: Komuniti Pemindahan Yayasan Buah Pinggang Nasional
Yayasan Ginjal Nasional
Daftarlah sekarangPemindahan buah pinggang adalah jenis pemindahan organ yang paling biasa yang diterima daripada penderma yang masih hidup. Sering kali, penderma ginjal adalah orang yang berkaitan dengan penerima. Pemindahan buah pinggang menjadi perhatian penderma dan penerima, yang mana kedua-duanya perlu memahami implikasi kesihatan sebelum dan selepas pembedahan.
Komuniti Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional adalah kumpulan sokongan bagi orang-orang yang telah atau sedang menunggu pemindahan buah pinggang serta keluarga mereka. Kumpulan sokongan dalam talian menawarkan bahan pendidikan mengenai hidup dengan pemindahan buah pinggang, forum perbincangan interaktif, dan akses ke komuniti swasta untuk membuat rangkaian dan berinteraksi dengan orang lain secara satu-satu.
Kumpulan sokongan Komuniti Transplantasi bebas untuk bergabung dan dimoderasi oleh kakitangan pentadbir. Program ini dibiayai oleh penderma swasta, korporat, dan asas.
Terbaik untuk Pemindahan Hati: Kumpulan Sokongan Inspire American Liver Foundation
Yayasan Hati Amerika
Daftarlah sekarangTransplantasi hati biasanya didahului dengan pertarungan yang panjang dengan penyakit hati, di mana orang sering mengalami penyakit dan kelemahan yang teruk. Selepas pemindahan, mungkin terdapat perubahan gaya hidup yang melampau yang sama-sama mencabar.
Kumpulan sokongan Inspire American Liver Foundation melayani orang dewasa yang telah atau sedang menunggu pemindahan hati.
Kumpulan sokongan menawarkan peluang rangkaian melalui papan perbincangan awam yang aktif. Topik merangkumi komplikasi penyakit hati dan kesan sampingan ubat pasca transplantasi. Komuniti sokongan peribadi, tersedia melalui pendaftaran, memungkinkan untuk lebih banyak interaksi peribadi.
Kumpulan sokongan Inspire juga menawarkan maklumat terkini mengenai ujian klinikal, termasuk maklumat kelayakan. Terdapat juga sumber untuk pengasuh yang juga terpengaruh oleh cabaran pemindahan hati.
Keahlian adalah percuma. Organisasi sokongan dibiayai oleh sumbangan amal dari penaja swasta, korporat, dan asas.
Terbaik untuk Kanak-kanak dengan Pemindahan Hati: Keluarga Hati
Daftarlah sekarangTransplantasi hati adalah antara jenis pemindahan organ yang lebih biasa di Amerika Syarikat. Kanak-kanak bukan sahaja memerlukan pemindahan untuk alasan yang berbeza daripada orang dewasa tetapi mempunyai keperluan penjagaan yang khas.
Liver Families adalah kumpulan sokongan yang melayani anak-anak yang telah menjalani atau sedang menunggu pemindahan hati serta keluarga mereka. Kumpulan sokongan dalam talian mesra kanak-kanak dan bertujuan untuk memberi ruang yang selesa dan menyeronokkan untuk ahli-ahlinya.
Organisasi ini menawarkan maklumat, pendidikan, dan peluang rangkaian untuk anggota berhubung. Bahan pendidikan ditujukan khusus untuk penyakit hati kanak-kanak dan kebimbangan mengenai pemindahan hati pada anak-anak.
Forum peribadi tersedia untuk ahli yang berdaftar, yang membolehkan anda berkongsi pengalaman anda dan berhubung dengan orang lain secara langsung.
Ahli juga boleh membeli barang di kedai dalam talian, yang keuntungannya dapat membiayai kumpulan sokongan. Kumpulan sokongan Liver Families dikendalikan oleh sukarelawan dan bebas untuk bergabung.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Sokongan Transplantasi?
Kumpulan sokongan transplantasi adalah organisasi nirlaba yang menyediakan penerima transplantasi atau mereka yang menunggu transplantasi dengan maklumat, peluang rangkaian, pendidikan, dan sokongan yang disederhanakan.
Sebilangan besar kumpulan ini mengekalkan komuniti persendirian untuk ahli berdaftar. Beberapa menawarkan kumpulan sokongan secara langsung dan acara khas untuk ahli bertemu dan berkongsi pengalaman dan masalah.
Adakah Kumpulan Sokongan Pemindahan Sesuai untuk Saya?
Hidup dengan pemindahan organ boleh menjadi sangat mencabar, seringkali membuat anda terpencil daripada orang lain yang memahami masalah anda (terutamanya jika anda tinggal di komuniti terpencil atau kecil). Anda boleh mendapat keuntungan dari menghubungkan di tempat yang selamat untuk berkongsi pengalaman, maklumat, dan sumber dengan orang lain yang telah atau sedang menunggu pemindahan organ.
Sekiranya anda sudah menjalani transplantasi dan ingin menyokong orang lain yang memerlukan, kumpulan sokongan boleh menjadi tempat yang bagus untuk menjadi mentor dan penyokong masyarakat.
Bagaimana Kumpulan Sokongan Transplantasi Disusun?
Kumpulan sokongan bukan keuntungan biasanya dikendalikan oleh pentadbir berbayar, sementara sukarelawan mengambil bahagian dalam pelbagai aspek program. Rangkaian peribadi biasanya berlaku di laman web berdaftar yang dilindungi kata laluan.
Berapa Kos Mereka?
Sebilangan besar kumpulan sokongan transplantasi adalah percuma tetapi mendorong sumbangan kewangan daripada ahli mereka. Ada yang membiayai usaha mereka melalui yuran keahlian tahunan. Acara khas dan perkhemahan umumnya berdasarkan yuran.
Adakah Kumpulan Ini Menerima Insurans?
Sebarang bayaran yang berkaitan dengan kumpulan sokongan transplantasi (termasuk yuran keahlian tahunan, acara sosial, atau kem) tidak dilindungi oleh insurans kesihatan.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Sokongan Transplantasi
Terdapat banyak kumpulan sokongan transplantasi umum dan juga kumpulan khusus untuk setiap jenis pemindahan organ. Kami memilih yang terbaik dalam kategori berdasarkan pendekatan objektif, jangkauan perkhidmatan, aksesibilitas, dan ulasan positif dari hospital dan pesakit.
Sebagai contoh, kami memilih TRIO kerana menawarkan kumpulan secara peribadi dan dalam talian, kumpulan sokongan Inspire American Liver Foundation kerana bantuannya dengan ujian klinikal, dan Family Families kerana pendekatannya yang disesuaikan dengan keperluan kanak-kanak.