Penyakit Parkinson (PD) disebabkan oleh kehilangan sel saraf penghasil dopamin di otak. Akibat penipisan dopamin (utusan kimia), pelbagai gejala berlaku, seperti gegaran, kekakuan, kemurungan, masalah tidur, dan banyak lagi.
Gejala penyakit Parkinson ini sering tidak dapat diramalkan dan sukar dikawal. Ia bertambah buruk dari masa ke masa dan akhirnya mengganggu fungsi harian seseorang.
Kumpulan sokongan - yang boleh menjadi kecil atau besar, dan bertemu secara langsung atau secara langsung - dapat membantu seseorang mencari strategi untuk mengatasi dan menyesuaikan diri dengan perjuangan sehari-hari dan tuntutan hidup dengan PD.
Kumpulan sokongan juga dapat mengurangkan tekanan, berfungsi sebagai sumber dorongan, dan meningkatkan kualiti hidup. Bergabung dengan mereka juga sering merupakan kaedah yang baik untuk belajar mengenai penyelidikan atau terapi PD yang baru muncul.
Di sini, kami telah memilih beberapa kumpulan sokongan penyakit Parkinson terbaik. Maklumat yang diberikan diharapkan dapat menjadi batu loncatan yang baik untuk mencari keselesaan dan bimbingan.
7 Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson Terbaik pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Persatuan Penyakit Parkinson Amerika
- Terbaik untuk Bermula: Kumpulan Penyokong Penyakit Harian Parkinson
- Terbaik untuk Varieti: Yayasan Parkinson
- Terbaik untuk Perkongsian Maklumat: PesakitLikeMe
- Terbaik untuk Pemimpin Kumpulan Sokongan: Gangguan dan Perikatan Pergerakan Parkinson
- Kumpulan Sokongan Facebook Terbaik: Komuniti Parkinson
- Terbaik untuk Sokongan Rakan Sebaya: NeuroTalk
Keseluruhan Terbaik: Persatuan Penyakit Parkinson Amerika
Persatuan Penyakit Parkinson Amerika
Daftarlah sekarangDitubuhkan pada tahun 1961, Persatuan Penyakit Parkinson Amerika (APDA) dilaporkan merupakan rangkaian akar umbi terbesar yang ditujukan untuk memerangi penyakit Parkinson. Mereka telah melabur lebih dari $ 185 juta untuk meningkatkan kesadaran, mendukung program pendidikan, dan membiayai penyelidikan, dengan tujuan untuk menghentikan PD.
Profesionalisme, kemudahan penggunaan, dan jumlah perkhidmatan kumpulan sokongan yang disediakan oleh ADPA adalah yang menjadikan organisasi ini sebagai kumpulan sokongan keseluruhan terbaik untuk Penyakit Parkinson.
Pada tahun 2017, ADPA bekerjasama dengan laman web sokongan, yang disebut Smart Patients, untuk membentuk forum sokongan dalam talian yang baru. Dalam forum perbincangan percuma ini, pesakit PD, orang tersayang, dan pengasuh dapat bersosial, belajar lebih banyak mengenai PD, dan berkongsi petua dan strategi mengatasi hidup dengan penyakit ini.
Sebagai bonus tambahan, pendaftaran adalah mudah: Semua orang perlu memberikan alamat e-mel. Keseluruhan laman web bersih, teratur, dan perbualan mudah diselesaikan atau dimulakan sendiri.
Selain komuniti sokongan dalam talian yang mesra dan mesra, ADPA mempunyai lebih dari 1.400 kumpulan sokongan percuma di seluruh negara. Masing-masing unik - ada yang dikhaskan untuk orang yang didiagnosis dengan PD pada usia muda sementara yang lain memberi tumpuan kepada pengasuh atau ahli keluarga orang yang menghidap PD.
ADPA juga menawarkan kelas latihan, seperti Tai Chi, tinju tanpa kontak, yoga, dan tarian, serta seminar pendidikan dan acara perjumpaan sosial.
Terbaik untuk Bermula: Kumpulan Sokongan Penyakit Harian Parkinson
Kekuatan Harian
Daftarlah sekarangDailyStrength adalah bahagian dari Sharecare, yang dicipta oleh pengasas WebMD Jeff Arnold dan Dr. Oz yang terkenal pada tahun 2009. Kumpulan Sokongan Penyakit DailyStrength Parkinson adalah komuniti sokongan dalam talian yang percuma dan mesra dengan lebih daripada 400 ahli dan 3,000 jawatan.
Misi kumpulan ini berpusat untuk memperkasakan dan memberi inspirasi antara satu sama lain untuk mengatasi cabaran berkaitan PD dan kehidupan.
Secara keseluruhan, laman web DailyStrength menarik dan mudah dilayari, dan pendaftarannya mudah dan pantas. Catatan adalah maklumat, praktikal, dan bijaksana. Mungkin ini adalah tempat yang baik untuk memulakan orang yang mencari kumpulan sokongan dalam talian yang lebih kecil dan intim yang tidak keterlaluan atau dikaitkan dengan organisasi nasional.
Walaupun laman web ini tidak disederhanakan, untuk memastikan kumpulan sokongan selamat dan positif, DailyStrength mempunyai sekumpulan panduan yang diminta oleh para ahli untuk diikuti.
Terbaik untuk Varieti: Yayasan Parkinson
Yayasan Parkinson
Daftarlah sekarangYayasan Parkinson dibentuk dari penggabungan dua yayasan lain - Yayasan Parkinson Nasional dan Yayasan Penyakit Parkinson - dengan misi untuk memperbaiki kehidupan dan akhirnya mencari penawar bagi orang yang hidup dengan PD.
Yayasan Parkinson mempunyai rangkaian kumpulan sokongan peribadi percuma yang terdapat di seluruh negara. Sebahagian besar daripadanya adalah untuk sesiapa sahaja yang hidup dengan PD, tetapi ada yang ditujukan kepada khalayak tertentu (iaitu orang yang mempunyai PD pemuda).
Yayasan Parkinson juga menawarkan komuniti sokongan dalam talian percuma yang disebut PD Conversations. Di sini, individu dapat berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan PD, dan juga dijawab oleh pakar PD soalan mereka. Untuk memusatkan interaksi mereka, komuniti dalam talian dibahagikan kepada kumpulan perbincangan — yang baru didiagnosis, gejala PD, pesakit berbahasa Sepanyol, dan banyak lagi.
Yayasan Parkinson juga menawarkan kelas kesihatan dan kesejahteraan dan sumber pendidikan percuma melalui rangkaian tempatannya. Organisasi ini juga meningkatkan kesedaran dan dana melalui pelbagai pertemuan, seperti acara penggalangan dana tahunan yang disebut Moving Day Walk.
Terbaik untuk Perkongsian Maklumat: PesakitLikeMe
PesakitLikeMe
Daftarlah sekarangPatientsLikeMe ditubuhkan pada tahun 2004 oleh saudara-saudara Stephen Heywood, yang menderita sklerosis lateral amyotrophic (ALS) sehingga kematiannya pada tahun 2006. Tetapi pada tahun 2011, komuniti sokongan dalam talian percuma ini membuka diri kepada keadaan kesihatan lain, termasuk penyakit Parkinson.
Forum sokongan penyakit Parkinson kini menjadi komuniti yang aktif dan mantap dengan hampir 30,000 ahli, dan yang menjadikan forum ini begitu menarik adalah peranannya dalam perkongsian maklumat. Anggota dapat secara sukarela melaporkan aspek penyakit mereka (mis., Gejala, ubat-ubatan, tabiat gaya hidup, diet), dan data ini dikumpulkan dan dibagikan dalam bentuk grafik asas dan berwarna-warni. Anggota juga dapat menyaring data menggunakan alat carian dan penapis yang mudah digunakan.
Selain berkongsi dan belajar antara satu sama lain, individu dapat bersosial dan menjalin hubungan atau persahabatan. Profil di forum (hanya dapat dilihat oleh ahli) mengandungi maklumat seperti jantina, umur, kampung halaman, dan gambar (yang menjadikannya lebih peribadi). Ahli juga boleh memasukkan bio pendek mengenai diri mereka dan senarai minat.
Segala maklumat yang dikongsi di forum tidak dilindungi oleh HIPAA, kerana ia diberikan secara sukarela. Juga, anggota lain dapat menghantar mesej peribadi — tetapi hanya melalui forum, dan bukan melalui e-mel.
Terbaik untuk Pemimpin Kumpulan Sokongan: Gangguan dan Perikatan Pergerakan Parkinson
Gangguan dan Perikatan Pergerakan Parkinson
Daftarlah sekarangThe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) adalah organisasi bukan untung yang memfokuskan pada ciri-ciri seperti empati, kreativiti, daya tahan, dan pembelajaran bersama.
Ia juga mempunyai banyak sokongan dan perkhidmatan pendidikan. Selain kumpulan sokongan dalam talian dan Zoom, organisasi ini juga menawarkan pelbagai kumpulan sokongan secara langsung yang terdapat di seluruh negara.
Selain itu, organisasi ini juga menawarkan banyak program pendidikan seperti "Makan Siang dengan Dokumen", di mana individu dapat bertemu dengan pakar gangguan pergerakan hampir semasa makan tengah hari dari keselesaan rumah mereka sendiri.
Namun, apa yang benar-benar unik dari organisasi ini ialah ia menawarkan bengkel percuma di seluruh negara yang dipanggil In Sync untuk menyokong dan mengajar orang yang berminat mengembangkan kemahiran mereka sebagai pemimpin kumpulan sokongan.
Di sana, orang dapat belajar kemahiran dan membina keyakinan dalam merancang dan memimpin kumpulan sokongan mereka sendiri (termasuk kumpulan sokongan berdasarkan latihan) untuk penyakit Parkinson atau gangguan pergerakan lain. Pakar kepimpinan dan profesional penjagaan kesihatan juga memberikan bimbingan melalui persembahan maklumat.
Kumpulan Sokongan Facebook Terbaik: Komuniti Parkinson
Komuniti Parkinson
Daftarlah sekarangParkinson's Community mengendalikan kumpulan sokongan Facebook dengan lebih daripada 18,000 ahli dan beratus-ratus siaran setiap bulan.
Kumpulan bebas, aktif, dan berwawasan ini bersifat peribadi, yang bermaksud memerlukan kebenaran untuk bergabung, dan siaran hanya dapat dilihat oleh ahli. Ia terbuka untuk orang yang tinggal bersama PD dan ahli keluarga mereka.
Walaupun syarikat yang menjalankan komuniti ini (Research Catalyst) difokuskan untuk mencari peserta kajian untuk pelbagai kajian penyelidikan, individu hanya boleh bergabung dengan kumpulan Facebook untuk mendapatkan sokongan dan dorongan.
Selain kumpulan sokongan dalam talian, komuniti Parkinson juga menawarkan sumber lain. Orang boleh memenuhi syarat untuk bercakap dengan penyokong penyakit Parkinson mengenai perjalanan peribadi mereka dengan PD (iaitu gejala, terapi, dll.). Di sana, individu juga dapat melihat apakah mereka (atau orang tersayang) memenuhi syarat untuk menjalani ujian klinikal yang berkaitan dengan PD.
Terbaik untuk Sokongan Rakan Sebaya: NeuroTalk
NeuroTalk
Daftarlah sekarangNeuroTalk adalah kumpulan sokongan dalam talian percuma dan kasual untuk orang yang mengalami gangguan neurologi, termasuk penyakit Parkinson.
Setelah mendaftar dan membuat nama pengguna dan kata laluan di laman web, individu boleh memasuki forum penyakit Parkinson. Sebilangan besar catatan mempunyai lebih daripada ratusan ribu pandangan.
Isi kandungannya sangat berbeza, dari membicarakan gejala dan terapi hingga membincangkan biologi di sebalik penyakit Parkinson. Orang juga menggunakan laman web ini untuk meminta atau menawarkan peralatan perubatan, berhubung secara sosial, bercerita, atau saling memberi inspirasi melalui seni atau puisi.
Secara keseluruhan, gaya laman web ini sederhana dan memberikan suasana yang agak selesa. Ini mungkin kumpulan sokongan yang ideal untuk orang yang mencari gangguan kesihatan atau pendengaran yang sihat. Ahli dapat mengekspresikan suasana hati mereka melalui ikon, yang agak ketinggalan zaman tetapi menambah elemen ringan untuk kumpulan.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson?
Kumpulan sokongan penyakit Parkinson adalah orang yang hidup dengan PD (atau orang yang disayangi / penjaga mereka yang menghidap PD) yang berkumpul untuk berkongsi pengalaman bersama mereka. Melalui perkongsian, anggota kumpulan sokongan dapat memberikan dan menerima keselesaan, dorongan, pengetahuan, nasihat, dan inspirasi.
Setiap kumpulan sokongan adalah unik. Beberapa kumpulan bertemu secara langsung setiap bulan, sementara yang lain tidak mempunyai waktu pertemuan dan berpusat di sekitar posting di forum dalam talian. Kumpulan sokongan juga mungkin berbeza-beza dalam jumlah sasaran, format pertemuan, ukuran, dan fokus mereka (pendidikan berbanding sosial).
Adakah Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson sesuai untuk saya?
Walaupun kumpulan sokongan mempunyai banyak faedah, anda dapat bergabung bila anda merasa bersedia. Dengarkan dan percayai usus anda, tetapi cubalah dan terbuka dengan idea untuk berkongsi pengalaman dan belajar daripada orang lain.
Sekiranya anda memutuskan untuk bergabung dengan kumpulan sokongan, cobalah untuk tetap sabar, kerana mencari kumpulan yang tepat boleh menjadi proses percubaan dan kesilapan. Perlu diingat bahawa anda selalu boleh memilih untuk tidak menyertai kumpulan tersebut pada bila-bila masa, atau bergabung semula kemudian pada waktunya tepat.
Bagaimana Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson disusun?
Sebilangan besar kumpulan sokongan penyakit Parkinson disusun di sekitar kawasan tumpuan tertentu. Mereka menyediakan persekitaran yang selesa, baik secara langsung atau secara peribadi, di mana ahli dapat berhubung, berkongsi pengalaman mereka, belajar antara satu sama lain, mengumpulkan maklumat, dan mendapat sokongan emosi.
Kesederhanaan setiap kumpulan mungkin berbeza, dengan beberapa kumpulan mempunyai pengawasan lebih banyak daripada yang lain. Dalam banyak kes, kumpulan sokongan (terutama orang dalam diri) diketuai oleh ahli kumpulan sukarelawan tetapi mempunyai bimbingan dari profesional penjagaan kesihatan atau pekerja sosial.
Berapa Kos Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson?
Sebilangan besar kumpulan sokongan penyakit Parkinson dan sumber dan perkhidmatan yang berkaitan adalah percuma. Pilih kelas latihan yang ditawarkan oleh kumpulan sokongan, seperti beberapa yang berkaitan dengan ADPA, mungkin dikenakan sedikit biaya.
Dengan menyertai kumpulan sokongan dalam organisasi, anda mungkin akan menerima maklumat mengenai pelbagai acara penggalangan dana, atau cara-cara di mana anda dapat membuat sumbangan wang. Dana ini menyumbang kepada pengoperasian keseluruhan organisasi, yang merangkumi kumpulan sokongannya.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Penyokong Penyakit Parkinson Terbaik
Dalam memilih kumpulan penyokong penyakit Parkinson yang terbaik, kami mempertimbangkan pelbagai ciri seperti kemudahan menjadi ahli, profesionalisme, kemampuan melayari laman web, dan profil nasional kumpulan tersebut. Kami juga mempertimbangkan kepelbagaian sokongan yang diberikan, seperti sama ada kumpulan memberikan campuran sokongan emosi, maklumat, dan sosial yang sihat.
Bagi mereka yang mencari pengalaman rakan sebaya yang lebih santai, kami memilih NeuroTalk dan Parkinson Community. Walau bagaimanapun, Parkinson's Foundation adalah pilihan yang bagus untuk orang yang ingin memilih pakar.
-and-people-with-dementia.jpg)
.jpg)
