Mengatasi limfoma Hodgkin

Dari diagnosis hingga rawatan pasca rawatan (bertahan hidup), mengatasi limfoma Hodgkin (HL) mungkin memerlukan penggunaan alat bantu tiga - sokongan emosi untuk menangani kejutan diagnosis dan kesukaran rawatan; strategi untuk menghilangkan gejala fizikal dan kesan sampingan; dan bergantung pada orang lain untuk memberikan sokongan.

Gambar Naga / Getty Images

Emosi

Mengatasi barah adalah seperti cabaran daya tahan dengan pecut sesekali. Apabila anda pertama kali didiagnosis, langkah pertama terbaik (kebanyakan masa) adalah meluangkan masa untuk menarik nafas. Dari sana:

Pelajari sebanyak mungkin mengenai penyakit anda: Ini dapat memberi kekuatan pada masa ketika anda mungkin merasa cemas dan seolah-olah anda kehilangan kawalan hidup anda. Secara praktikal, pengetahuan diri akan membolehkan anda menjadi ahli aktif pasukan penjagaan barah anda dan penyokong penjagaan anda. Cari maklumat yang kukuh dalam talian dan tanyakan banyak soalan kepada doktor anda.

Bawa rakan atau ahli keluarga yang dipercayai untuk membuat temu janji perubatan, bukan sahaja untuk memberi sokongan emosi tetapi juga untuk mengemukakan soalan yang mungkin anda sukar dan perhatikan dengan teliti.

Biarkan diri anda merasakan perasaan anda: Mereka cenderung melakukan ping-pong di semua tempat dan itu adalah perkara biasa.

Cari seseorang yang anda boleh "nyata" dengan: Ini mungkin ahli keluarga atau, lebih baik lagi, rakan yang penyayang dan berwajah tinggi yang dapat anda kongsi pendapat anda. Namun, memandangkan kemurungan dan kegelisahan adalah perkara biasa bagi penghidap barah, terapis mungkin yang terbaik. Doktor anda mungkin dapat merujuk anda kepada kaunselor yang pakar dalam onkologi dan mempunyai pengetahuan mengenai cabaran yang anda hadapi. Banyak pusat rawatan barah mempunyai kakitangan kesihatan mental profesional.

Fizikal

Limfoma Hodgkin menyebabkan beberapa gejala, tetapi semua jenis barah cenderung membuat orang letih secara berlebihan, tetapi sering tidak dapat tidur nyenyak. HL juga cenderung menyebabkan kulit gatal.Rawatan untuk HL - iaitu, kemoterapi dan, jika diperlukan, terapi radiasi - mempunyai kesan sampingan yang biasa yang tidak selesa, menyusahkan, dan mencabar emosi.

Kesan Sampingan Penyakit

Selalunya, ketidakselesaan dan gejala lain yang dialami semasa rawatan barah boleh berpunca dari penyakit dan rawatan. Pastikan doktor anda sentiasa mengetahui mengenai apa yang anda lalui sehingga bersama-sama anda dapat mengetahui sumber atau punca gejala anda.

Masalah Tidur

Rehat yang mencukupi sangat penting untuk penyembuhan, tetapi banyak orang yang menghidap HL mengatasi insomnia yang berkaitan dengan barah. Bercakap dengan doktor anda mengenai rawatan untuk masalah tidur yang mungkin anda alami. Keletihan boleh disebabkan oleh penyakit dan juga dari anemia yang disebabkan oleh penindasan sumsum tulang (kesan sampingan kemoterapi yang biasa).

Beritahu doktor anda betapa letihnya anda sehingga mereka dapat mengatasi sebab-sebab yang dapat disembuhkan seperti anemia, tahap oksigen darah rendah, apnea tidur, atau ubat-ubatan. Bagi anda, cukup tidur, makan makanan berkala dan berkhasiat, bersenam secara sederhana, dan meminta pertolongan daripada orang lain adalah semua cara untuk mengatasi rasa letih yang melampau.

Kulit Gatal

Kira-kira 30% orang dengan limfoma Hodgkin mengalami gatal yang berterusan dan sangat menjengkelkan. Mendapatkan kelegaan dari apa yang disebut "gatal Hodgkin" boleh mencabar: Sebilangan orang dibantu oleh ubat-ubatan seperti antidepresan dan antihistamin. Terapi alternatif (urut, akupunktur, dan ubat) juga berguna.

Kesan Sampingan Rawatan

Limfoma Hodgkin biasanya dirawat dengan kemoterapi dan, kadang-kadang, radiasi susulan. Anda mungkin menghadapi perkara berikut:

Pening dan muntah

Setelah menjadi salah satu kesan sampingan kemoterapi yang paling ditakuti, gejala-gejala yang tidak menyenangkan ini menjadi lebih teruk dan tidak biasa bagi banyak pesakit barah berkat ubat-ubatan moden yang dirumuskan untuk menjadi kurang menyakitkan bagi sistem gastrointestinal. Ramai orang sekarang mempunyai sedikit atau tanpa kemoterapi disebabkan loya.

Bagi mereka yang melakukannya, terdapat beberapa ubat anti mual yang boleh diresepkan oleh doktor anda; beberapa boleh diberikan secara gabungan. Contohnya merangkumi:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (dexametason)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoclopramide)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazine (prochlorperazine)
• Phenergan (promethazine)

Semakin banyak, kanabinoid diberikan untuk mencegah dan meredakan mual dan muntah yang disebabkan oleh kemoterapi juga, menurut Institut Kanser Nasional (NCI), jadi mungkin perlu dijelajahi mengenai ketersediaan ganja perubatan yang sah di negeri anda dengan doktor anda. Sementara itu, anda boleh mengambil langkah bukan farmasi untuk mencegah gangguan GI semasa kemoterapi.

10 Cara Mencegah Mual dan Muntah Semasa Kemoterapi

1. Makan makanan kecil dan kerap.
2. Jangan minum cecair semasa makan, tetapi minum banyak cecair di antaranya.
3. Jangan makan makanan yang berminyak dan tinggi lemak sebelum sesi rawatan.
4. Selepas makan, duduklah selama setengah jam.
5. Simpan makanan kegemaran anda apabila anda selesai menjalani kemoterapi.
6. Elakkan bau yang membuat anda berasa mual.
7. Pakai pakaian yang longgar di sekitar perut anda.
8. Jangan merokok (lebih baik lagi, lakukan kebiasaan sama sekali).
9. Jangan bersenam selepas makan.
10. Jadikan persekitaran dan makanan anda secantik mungkin.

Pengurangan berat

Kesan sampingan tertentu dari kemoterapi, seperti perubahan rasa (mulut logam) dan luka mulut, boleh menjadikannya sukar untuk dimakan pada masa yang penting untuk mengambil banyak kalori dan nutrien. Seorang pakar pemakanan barah boleh memberikan panduan untuk membantu anda atasi masalah ini, seperti resipi makanan ringan yang boleh anda sediakan di rumah dan makanan tambahan cair yang dibeli di kedai.

Keguguran rambut

Ini boleh menjadi kesan sampingan kemoterapi yang menyedihkan, dan komen "Ini akan tumbuh dengan cepat" yang bermaksud tidak akan membantu. Ada cara untuk mengatasi, mulai dari rambut palsu yang dibuat dari rambut anda sendiri sebelum rambut gugur atau membeli rambut palsu dari rambut manusia hingga memakai tudung cantik atau pendekatan topi yang menarik.

Anda boleh berbincang dengan doktor mengenai pilihan untuk mencegah keguguran rambut akibat kemoterapi, tetapi kebanyakan menghasilkan hasil yang terbaik. Sebenarnya, satu, penyejukan kulit kepala, tidak disarankan bagi orang yang menghidap barah yang berkaitan dengan darah seperti limfoma Hodgkin.

Lebam

Juga berkaitan dengan kesan kemoterapi pada sumsum tulang adalah keadaan yang disebut trombositopenia di mana terdapat penurunan jumlah platelet dalam darah. Gejala termasuk lebam atau bintik merah yang mudah pada kulit, sakit sendi dan otot, pendarahan luaran (dari hidung, misalnya, atau gusi ketika anda menggosok gigi). Dalam kes yang jarang berlaku, pendarahan dalaman boleh berlaku.

Selain daripada beberapa kaedah perubatan untuk mengubati trombositopenia (panggilan doktor anda), ada baiknya makan banyak makanan yang kaya dengan vitamin B12, folat, dan zat besi — nutrien yang penting untuk pengeluaran platelet yang sihat. Perhatikan bahawa lebih baik meningkatkan nutrien dengan makanan, kerana beberapa makanan tambahan boleh mengganggu keberkesanan rawatan kanser.

Menurunkan Kekebalan

Kemoterapi meningkatkan risiko jangkitan dengan menurunkan jumlah sel darah putih, dan jadi penting untuk mengambil apa sahaja langkah yang mungkin anda lakukan agar tidak jatuh sakit:

• Jauhkan orang ramai.
• Menjauhkan diri daripada rakan dan keluarga yang sakit (mereka akan memahami bahawa anda perlu menjaga jarak sehingga mereka kembali sihat).
• Jangan gunakan berus gigi, peralatan makan, alat minum atau alat solek orang lain.
• Makan hanya daging dan ikan yang baik (berehat sushi), dan juga telur (tanpa kuning telur).
• Periksa buah-buahan dan sayur-sayuran untuk tanda-tanda kerosakan dan basuh hasil cuci dengan teliti.
• Jangan makan madu (ia boleh mengandungi bakteria yang menyebabkan botulisme).
• Gunakan papan pemotong yang berasingan untuk protein mentah dan sayur-sayuran.
• Langkau bar bufet dan salad di restoran.
• Jangan makan keju berkulat, seperti Stilton dan biru, atau brie.
• Berhati-hati dengan haiwan peliharaan: Minta orang lain mengambil kotak sampah atau mengambil kotoran anjing.
• Gunakan pencukur elektrik dan bukan pisau cukur untuk mengurangkan risiko penggeledahan.
• Mandi atau mandi setiap hari.
• Gunakan berus gigi yang lembut.
• Gunakan sarung tangan sekali pakai untuk melindungi diri daripada terkena patogen yang berpotensi, seperti ketika menyapu hidung berair anak anda.
• Basuh tangan anda dengan kerap dan baik.

Dermatitis Radiasi

Sinaran kadang-kadang digunakan selepas kemoterapi untuk limfoma Hodgkin. Antara kesan sampingan yang paling biasa adalah konstelasi gejala kulit yang serupa dengan terlalu banyak cahaya matahari, seperti kemerahan, gatal-gatal, dan kekeringan yang dikenali sebagai dermatitis radiasi.

Biasanya, kulit sembuh dengan cepat setelah rawatan selesai, walaupun kawasan yang terkena mungkin sedikit berubah warna (seperti suntan). Sehingga itu, ada cara mudah untuk mengatasi rasa tidak selesa:

• Mandi atau mandi dengan air suam.
• Jangan gunakan pad pemanasan di kawasan ini.
• Jangan gunakan sabun wangi, minyak wangi, losyen, pewangi, kosmetik, atau krim di kawasan yang dirawat kecuali diluluskan oleh doktor anda.
• Pakai pakaian yang longgar di sekitar kawasan rawatan untuk mengelakkan kerengsaan kain pada kulit anda.
• Jauhi cahaya matahari (dan tentu saja, jangan pergi ke salon penyamakan) - walaupun selepas terapi radiasi telah berakhir.
• Cuba jangan menggaru, tidak kira betapa gatalnya kulit anda.

Sekiranya anda benar-benar tidak selesa, beritahu doktor anda, yang mungkin dapat memberikan salap atau krim untuk mengurangkan rasa tidak selesa.

Jangan gunakan krim atau produk topikal lain pada kulit anda dua jam sebelum atau dua jam selepas rawatan radiasi (kecuali jika diarahkan oleh doktor anda), kerana ini boleh mengganggu jumlah radiasi yang masuk ke dalam badan anda.

Pneumonitis Radiasi

Dengan radiasi ke dada, radang paru-paru, radang paru-paru, adalah perkara biasa. Syukurlah, kesan sampingan ini agak mudah dirawat. Pastikan anda memberitahu doktor jika anda melihat batuk atau sesak nafas, kerana pneumonitis radiasi yang tidak dirawat boleh menyebabkan fibrosis paru tanpa rawatan. Radiasi ke perut boleh menyebabkan mual, dan biasanya mengakibatkan kemandulan kekal juga.

Kesuburan terjejas

Kemoterapi boleh merosakkan atau bahkan memusnahkan struktur pembiakan, yang boleh mempengaruhi kesuburan pada lelaki dan wanita serta meningkatkan risiko anomali janin jika kehamilan tercapai.

Sama seperti prospek ini, dengan perancangan pra-rawatan, kesan sampingan pembiakan kemoterapi dapat diatasi. Bagi lelaki, pilihan terbaik adalah membekukan sperma yang sihat (cryopreservation). Walaupun agak rumit, wanita dapat membekukan embrio. Pembekuan telur adalah teknologi yang kurang mapan, tetapi mungkin berfungsi dalam beberapa kes.

Pakar kesuburan atau perinatologi (doktor yang pakar dalam merawat wanita yang menghidap barah) dapat membantu anda memahami pilihan anda dan mengurangkan kegelisahan anda.

Sosial

Sebilangan besar penghidap barah mempunyai keluarga dan rakan yang ingin membantu, tetapi sukar untuk mendapatkan bantuan itu. Beberapa sebab biasa:

• Anda biasanya suka melakukan sesuatu untuk diri sendiri.
• Anda tidak mahu menjadi beban.
• Keluarga dan rakan anda sibuk dengan kehidupan mereka sendiri.
• Anda tidak mahu merasa terhutang budi.
• Anda tidak mahu melepaskan kawalan yang ada dengan dapat menangani sendiri semua perkara.

Sekiranya ada cincin yang sesuai untuk anda, mungkin ingat anda tidak akan teragak-agak untuk memberikan bantuan atau sokongan kepada rakan atau orang tersayang yang menghidap barah. Mengingat ini dapat meringankan rasa bersalah yang mungkin anda rasakan dengan bersandar pada mereka yang ingin berada di sana untuk anda.

Kumpulan sokongan menawarkan peluang untuk berinteraksi dengan komuniti orang yang menghadapi cabaran yang sama dengan anda. Pakar onkologi atau pusat rawatan barah anda mungkin dapat menghubungkan anda dengan kumpulan tempatan khusus untuk pesakit dengan limfoma Hodgkin atau yang anggotanya berada pada tahap barah yang sama seperti anda (misalnya, baru didiagnosis).

Komuniti dalam talian dan sumber lain juga dapat memberikan sokongan. Sebagai contoh, Leukemia & Lymphoma Society (LLS) mempunyai kumpulan sokongan dalam talian yang mantap dan juga program rakan sebaya yang sesuai dengan pesakit baru dengan sukarelawan terlatih yang telah melalui penderitaan menderita limfoma.

Praktikal

Dari hari anda didiagnosis sehingga anda selesai menjalani rawatan tetapi anda masih kerap berjumpa doktor untuk menjalani pemeriksaan susulan, limfoma Hodgkin akan memberi kesan yang nyata kepada kewangan, pekerjaan, dan kehidupan seharian anda.

Kewangan

Walaupun dengan pelan insurans kesihatan yang paling komprehensif, menghidap barah dapat menguras sumber anda. Perkara pertama yang harus anda lakukan setelah didiagnosis adalah mengkaji semula polisi anda (atau minta rakan atau orang yang anda percayai melakukannya) untuk memastikan anda memahami butiran penting seperti prosedur dan rawatan yang akan dilindungi, sejauh mana, dan jika anda ' Saya memerlukan kebenaran terlebih dahulu.

Sekiranya mempunyai insurans, anda memerlukan bantuan untuk membayar penjagaan anda. Sekiranya anda tidak mempunyai insurans kesihatan, sekurang-kurangnya tahap sokongan kewangan mungkin tersedia untuk anda dari sumber lain. Pusat barah tempat anda mendapatkan rawatan seharusnya dapat menunjukkan anda ke arah pilihan yang sesuai.

Anda mungkin juga dapat memperoleh bantuan kewangan melalui badan amal dan organisasi barah darah. Sebagai contoh, kedua-dua Yayasan Penyelidikan Lymphoma dan LLS mempunyai geran dan program untuk membantu pesakit limfoma dengan perbelanjaan yang berkaitan dengan rawatan.

Kerja

Sekiranya anda dan doktor merasakan anda dapat meneruskan kerja semasa rawatan untuk limfoma Hodgkin, berbincanglah dengan majikan anda mengenai sebarang penginapan yang mungkin anda perlukan. Contohnya, kemoterapi boleh meletihkan dan anda mungkin mendapat keuntungan dari hari kerja yang lebih pendek.

Beberapa tempat kerja diperlukan oleh undang-undang negeri atau persekutuan untuk membenarkan pekerja yang menjalani rawatan untuk keadaan perubatan utama untuk melakukan jadual yang fleksibel. Hubungi Jabatan Tenaga Kerja negeri anda untuk mengetahui maklumat lebih lanjut.

Sumber maklumat lain termasuk Akta Orang Kurang Upaya Amerika dan Akta Cuti Keluarga dan Perubatan.

Kehidupan seharian

Sekiranya anda mendapati anda memerlukan pertolongan dengan urusan sehari-hari seperti makanan atau pengangkutan ke janji temu doktor di luar apa yang dapat keluarga dan rakan anda berikan, minta pusat barah anda mengarahkan anda ke organisasi tempatan yang memberikan bantuan jenis ini.

Anda juga boleh menghubungi CancerCare, sebuah organisasi nasional yang memberikan bantuan profesional percuma kepada pesakit barah. Di laman webnya, anda akan menemui ciri Bantuan Tangan yang membolehkan anda mencari jenis bantuan tertentu berdasarkan jenis barah dan poskod.

CancerCare juga merupakan sumber maklumat khusus yang sangat baik mengenai limfoma, bantuan kewangan, dan banyak lagi.

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Limfoma Hodgkin jarang berlaku dan boleh disembuhkan. Selain mengalami kesan didiagnosis dan menjalani rawatan, penting untuk menantikan kehidupan setelah pengalaman itu - suatu jangka waktu yang sering disebut sebagai selamat. Banyak ahli onkologi dan pusat rawatan barah menawarkan program pemulihan barah yang dirancang untuk membantu orang mempunyai "normal baru" positif ketika rawatan dilakukan dan untuk mempersiapkannya, misalnya, untuk kemungkinan barah sekunder atau bahkan penyakit jantung yang berkaitan dengan rawatan barah. pakar onkologi anda dan juga orang lain yang terselamat dari limfoma Hodgkin mengenai menjalani kehidupan selepas rawatan anda sendiri.