Diagnosis penyakit radang usus (IBD) membawa pelbagai persoalan dan cabaran bagi pesakit dan keluarga mereka. Ramai orang yang menghidap IBD meminta sokongan dalam memahami penyakit mereka dan berhubung dengan pesakit lain. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif, terdapat beberapa badan amal dan organisasi bukan untung yang menawarkan pelbagai perkhidmatan untuk menolong menjalani kehidupan dengan IBD.
Kumpulan seperti ini menawarkan segala-galanya dari sokongan secara langsung, ke talian bantuan telefon, untuk menolong kos perubatan dan pertanyaan kecacatan. Berhubungan dengan organisasi sokongan tempatan untuk IBD dan menerima maklumat dan bantuan yang ditawarkan adalah bahagian penting dalam perjalanan pesakit dan yang dapat membantu mengurangkan beberapa cabaran unik yang diciptakan oleh IBD. Di bawah, cari kumpulan sokongan pesakit yang terletak di Amerika Syarikat, Kanada, dan Eropah yang telah menumpukan sumber daya mereka untuk membantu pesakit.
Yayasan Crohn & Colitis
SDI Productions / Getty Images
Crohn's & Colitis Foundation (juga dikenali sebagai Yayasan) adalah kumpulan nirlaba terbesar yang didedikasikan untuk melayani orang dengan IBD di Amerika Syarikat. Didirikan pada asalnya pada tahun 1967 sebagai Yayasan Nasional untuk Ileitis dan Colitis, Yayasan ini disokong melalui sumbangan dari penyokong dan industri. Crohn's & Colitis Foundation mempunyai rangkaian yang luas, termasuk Take Steps dan spin4 Crohn's & colitis.
Orang yang mempunyai IBD dapat memanfaatkan bukan sahaja kumpulan sokongan yang ditawarkan secara tempatan, tetapi juga:
- Kem musim panas yang ditawarkan untuk kanak-kanak dengan IBD
- Pusat Bantuan IBD, di mana pesakit dan penjaga boleh berhubung dengan pakar IBD melalui e-mel atau telefon
- Crohn's & Colitis Community, kumpulan sokongan dalam talian di mana pesakit dan penjaga dapat berhubung hampir
- Inisiatif penyelidikan semasa yang ditaja oleh Yayasan dan rakan mereka
- Inisiatif advokasi yang memajukan kepentingan pesakit dan profesional penjagaan kesihatan di institusi kerajaan dan menyediakan dana penyelidikan
- National Council of College Leaders (NCCL), sebuah kumpulan berasaskan belia yang berusaha untuk meningkatkan pendidikan dan sokongan untuk orang dengan IBD melalui pelbagai inisiatif sokongan dan penggalangan dana
- Keahlian ke Crohn's & Colitis Foundation untuk orang yang mempunyai IBD atau sesiapa sahaja yang berminat untuk membantu mereka yang menghidap IBD (untuk sedikit sumbangan)
Crohn's dan Colitis Canada
Crohn's dan Colitis Canada ditubuhkan pada tahun 1974 oleh sekumpulan ibu bapa dan penjaga yang disentuh oleh IBD. Yayasan ini menawarkan pelbagai jenis perkhidmatan sokongan kepada mereka yang menghidap IBD yang tinggal di Kanada, salah satu negara yang paling banyak terkena penyakit ini.
Dari awal yang sederhana di ruang rekreasi yang penuh dengan orang-orang yang prihatin akan kekurangan sumber pendidikan atau inisiatif penyelidikan yang menyokong mereka yang menghidap IBD atau penawarnya, ia telah berkembang menjadi sumber nasional di seluruh negara dengan berpuluh-puluh bab tempatan. Sehingga kini, ia telah mengumpulkan lebih dari $ 100 juta.
Crohn's dan Colitis Canada menyokong beberapa inisiatif penyelidikan termasuk pengembangan rawatan dan kaedah baru untuk meningkatkan kualiti hidup mereka yang menghidap IBD. Salah satu fokus penyelidikan adalah Projek GEM, yang bertujuan untuk memahami sebab-sebab IBD dengan mengkaji mereka yang berisiko terkena bentuk penyakit.
Orang dengan IBD boleh terlibat dengan Crohn's dan Colitis Canada melalui banyak program mereka yang merangkumi:
- Gutsy Walk, jalan penggalangan dana yang juga membantu pesakit menjadi cergas
- Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)
- Program biasiswa IBD yang menawarkan 10 anugerah biasiswa satu kali sehingga $ 5,000 kepada pelajar dengan IBD yang menerima pendidikan pasca menengah
- Siri Pembelajaran Gutsy yang menawarkan beberapa video yang boleh digunakan oleh penghidap IBD untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit mereka
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK adalah badan amal yang berpusat di United Kingdom yang menawarkan sokongan dan maklumat bagi mereka yang tinggal dengan IBD. Di samping itu, ia menyokong dan membiayai penyelidikan yang bertujuan untuk "memperbaiki kehidupan orang-orang dari semua peringkat umur dengan penyakit Crohn atau kolitis ulseratif."
Ditubuhkan pada tahun 1979, Crohn's & Colitis UK mempunyai program seperti In UK dan Family Network yang menyediakan acara dan panduan yang menyeronokkan untuk ibu bapa kanak-kanak dengan IBD yang mempunyai masalah khusus, seperti menavigasi sistem sekolah dengan penyakit kronik.
Manfaat lain yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis UK termasuk:
- Skim Geran di mana pesakit dan penjaga dapat berhubung dengan rakan sebaya untuk menyediakan baucar pendidikan dan dana untuk keperluan seharian
- Manfaat kecacatan yang mana orang dengan IBD di UK mungkin layak dan dapat menavigasi dengan lebih baik dengan bantuan Crohn's & Colitis UK
- Berjalanlah! acara di seluruh UK yang memberi peluang kepada pesakit untuk mengumpul dana untuk Crohn's & Colitis UK serta bertemu dengan pesakit dan pengasuh lain
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk "menjadikan kehidupan lebih hidup" bagi orang yang tinggal dengan IBD di Australia. CCA ditubuhkan lebih dari 30 tahun yang lalu dan sebelumnya dikenali sebagai Australian Crohn's and Colitis Association.
CCA mengambil bahagian dalam kajian penyelidikan dan menawarkan biasiswa penyelidikan pascasiswazah, tetapi tujuan utamanya adalah untuk menyokong pesakit IBD. Sumber pendanaan untuk program mereka termasuk derma dan penggalangan dana masyarakat.
Orang yang terkena IBD boleh menjadi ahli dan menerimaWawasan Dalam, majalah CCA, kad "Tidak Tunggu", dan akses ke bahagian laman web khusus ahli. Beberapa program dan perkhidmatan yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis Australia termasuk:
- Kumpulan sokongan secara langsung di seluruh Australia yang terbuka untuk orang yang hidupnya dipengaruhi oleh IBD
- Parti Pop-Up untuk penggalangan dana untuk menyokong komuniti IBD
- Talian Bantuan IBD (1-800-138-029) yang memberikan sokongan emosi dan rujukan melalui telefon
- Mengubah Cabaran Hidup di mana peserta dapat berlari, berenang, atau menunggang basikal untuk mengumpulkan dana yang menyokong program CCA
Bersambung dengan Cure Crohn's dan Colitis
Menyambung ke Cure Crohn's dan Colitis (C ke C) adalah organisasi bukan untung akar umbi yang dibuat untuk menyokong pesakit dengan IBD. Diasaskan oleh Stacy Dylan, ibu seorang anak yang hidup dengan penyakit Crohn, dan Dana Zatulove, ibu dari seorang anak yang hidup dengan kolitis ulseratif, kumpulan ini komited untuk membiayai penyelidikan yang difokuskan untuk memahami penyebab IBD serta pencegahan bagi mereka yang berisiko tinggi untuk mengembangkan IBD.
C to C mengumpulkan dana melalui sumbangan, gala tahunan, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in untuk pertandingan golf Crohn, dan pertunjukan piano kanak-kanak. Mereka juga bekerjasama dengan Pusat Perubatan Cedars-Sinai di Los Angeles untuk menawarkan kumpulan sokongan secara langsung kepada mereka yang terkena IBD, termasuk pesakit, pengasuh, anak-anak, dan keluarga.
Gadis Dengan Usus
Girls With Guts (GWG) adalah organisasi bukan untung yang diasaskan oleh Jackie Zimmerman setelah respons positif terhadap hujung minggu yang tidak rasmi untuk berhubung secara langsung dengan wanita lain dengan IBD menunjukkan perlunya jaringan sokongan wanita. The Girls With Guts Retreats adalah perjumpaan hujung minggu tahunan yang membantu wanita dengan IBD menjalin persahabatan yang lebih kuat dan belajar bagaimana hidup lebih baik dengan penyakit mereka.
GWG mengumpulkan dana melalui sumbangan dan acara langsung, seperti 5k global. Mereka juga menyediakan komuniti IBD kumpulan Facebook peribadi untuk wanita yang terkena IBD, video maklumat, dan program pen-mail siput.
TingkatkanCareNow
ImproveCareNow adalah kumpulan nirlaba yang telah mewujudkan rangkaian pesakit, keluarga, pengasuh, dan profesional penjagaan kesihatan untuk meningkatkan penjagaan yang diterima oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Mereka menyokong penyelidikan yang dirancang dan dijalankan untuk memasukkan pesakit dan keluarga yang terkena IBD.
Manfaat yang ditawarkan kepada komuniti pesakit IBD oleh ImproveCareNow termasuk alat untuk tinggal bersama IBD, seperti buku panduan pengurusan diri, perancang lawatan doktor, dan ImproveCareNow Exchange, kawasan maya yang selamat di mana para peserta dapat berkongsi maklumat. Persidangan masyarakat ImproveCareNow juga diadakan setiap tahun pada musim bunga dan musim luruh. Organisasi ini mengumpulkan dana melalui sumbangan langsung dan kolaborasi dengan rakan industri dan komuniti.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Menelusuri diagnosis IBD adalah prospek yang sukar, sebab itulah pesakit tidak boleh melakukannya sendiri. Doktor dan pengasuh lain boleh menjadi sumber yang berharga, tetapi orang yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif akan memerlukan lebih banyak sokongan dalam perjalanan penyakit mereka.
Inilah sebabnya mengapa beberapa kumpulan sokongan yang berfokus pada pesakit telah terbentuk terutamanya di kawasan di mana IBD lebih banyak berlaku, seperti Amerika Syarikat, Kanada, dan Eropah. Orang dengan IBD harus memanfaatkan tawaran yang diberikan oleh kumpulan sokongan IBD ini untuk menjalani kehidupan sebaik mungkin.
-poses-risks-in-dementia.jpg)
