Kajian menunjukkan bahawa mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan demensia dapat memberikan hasil yang positif terhadap kesihatan mental seseorang sambil meningkatkan kualiti hidup orang yang menderita demensia dan pengasuh mereka. Kumpulan sokongan menawarkan peluang yang baik untuk berkongsi dengan orang lain dalam persekitaran penyayang. Mereka juga dapat menjadi tempat yang baik untuk mengajukan pertanyaan, mendapatkan maklumat tentang sumber daya setempat, dan belajar cara baru untuk menguruskan cabaran hidup dengan demensia.
Sama ada anda baru didiagnosis, berada di peringkat awal penyakit yang menyebabkan demensia, atau merawat orang dengan demensia, mencari kumpulan sokongan yang sempurna adalah penting. Namun, ini boleh menjadi sesuatu yang mencabar, kerana banyak yang perlu dipertimbangkan — sebagai contoh, adakah anda lebih suka bertemu dalam talian atau bersemuka?
Yang paling penting ialah mencari komuniti yang memenuhi keperluan anda. Kami menemui kumpulan sokongan demensia teratas sehingga anda dapat muncul dan berhubung dengan cara yang paling sesuai untuk anda.
7 Kumpulan Penyokong Demensia Terbaik pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Persatuan Alzheimer
- Terbaik untuk Demensia Badan Lewy: Persatuan Demensia Badan Lewy (LBDA)
- Terbaik untuk Pengasuh: Perikatan Pengasuh Keluarga
- Terbaik untuk Demensia Parkinson: Persatuan Penyakit Parkinson Amerika (APDA)
- Terbaik untuk Mentor: Mentor Demensia
- Media Sosial Terbaik: Orang Ingatan
- Tempatan Terbaik: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Keseluruhan Terbaik: Persatuan Alzheimer
Persatuan Alzheimer
Ketahui Lebih LanjutPenyakit Alzheimer menyumbang 60% hingga 80% daripada semua kes demensia, dan dianggarkan bahawa 6.2 juta orang Amerika berumur 65 tahun ke atas hidup dengan penyakit ini sekarang. Persatuan Alzheimer berdedikasi untuk menangani kebutuhan orang-orang dengan semua jenis demensia, bukan hanya penyakit Alzheimer.
Persatuan Alzheimer adalah sebuah organisasi nirlaba yang dianggap sebagai sumber dalam talian pakar yang menawarkan maklumat mengenai apa sahaja yang perlu diketahui oleh seseorang yang mengalami demensia. Mesyuarat secara langsung dan dalam talian yang ditawarkan oleh kumpulan ini terdapat di pelbagai lokasi di seluruh negara dan boleh didapati melalui alat carian dalam taliannya.
Tawaran merangkumi kumpulan rakan sebaya dan profesional yang diketuai untuk pengasuh, orang dengan demensia, dan lain-lain yang menangani penyakit Alzheimer (dan bentuk demensia lain). Terdapat juga kumpulan yang tersedia untuk mereka yang menghidap penyakit Alzheimer peringkat awal dan peringkat awal.
Persatuan Alzheimer menyediakan perjumpaan secara langsung, kumpulan dalam talian, kumpulan sokongan video, perjumpaan yang bertemu melalui telefon, dan banyak lagi. Semua pilihan adalah percuma.
Terbaik untuk Demensia Badan Lewy: Persatuan Demensia Badan Lewy (LBDA)
Persatuan Demensia Badan Lewy (LBDA)
Ketahui Lebih LanjutLewy Body Dementia (LBD) adalah keadaan yang melibatkan deposit protein yang tidak normal di otak yang disebut "Lewy body." Deposit ini mempengaruhi tahap kimia otak yang normal, yang dapat menyebabkan pemikiran, pergerakan, dan tingkah laku yang tidak normal, serta gangguan mood.
The Lewy Body Dementia Association (LBDA) menawarkan beberapa jenis kumpulan maya, forum perbincangan internet, dan banyak lagi. Kumpulan sokongan Facebooknya menawarkan perjumpaan maya (berdasarkan Zoom) untuk sesiapa sahaja yang menghidap demensia badan Lewy — bahkan mereka yang belum didiagnosis tetapi mencari maklumat.
Sekiranya anda mencari kumpulan sokongan gabungan untuk orang yang didiagnosis dengan demensia badan Lewy dan rakan penjagaan mereka, Hidup Bersama Lewy adalah kumpulan Facebook lain yang tersedia. Yang ini bertujuan untuk membantu mereka yang baru didiagnosis, orang yang mengalami gejala awal keadaan, dan yang lain yang meminta nasihat mengenai kemungkinan diagnosis.
Topik untuk kumpulan sokongan Hidup Bersama Lewy termasuk menjaga kebebasan, bekerja bersama dalam keputusan perawatan, dan hidup dengan baik walaupun mempunyai LBD.
LBDA juga menawarkan kumpulan sokongan dalam talian jika anda mempunyai pasangan dengan demensia penyakit Parkinson (PDD) atau demensia badan Lewy (LBD): Pasangan Penyayang LBD.
Sebilangan besar kumpulan sokongan bebas, mengumpulkan derma sukarela, atau hanya mengenakan bayaran keahlian sederhana untuk menampung perbelanjaan.
Terbaik untuk Pengasuh: Perikatan Pengasuh Keluarga
Perikatan Pengasuh
Ketahui Lebih LanjutFamily Caregiver Alliance menawarkan kumpulan sokongan yang membantu pengasuh mengurangkan tekanan, mendapatkan nasihat daripada orang lain dalam profesi yang sama, dan berkongsi maklumat mengenai sumber komuniti.
Komuniti dalam talian percuma menawarkan kumpulan sokongan — iaitutidak disederhanakan — untuk ahli keluarga, pasangan penghidap demensia, dan pengasuh orang dewasa dengan keadaan kronik dan melemahkan seperti penyakit Alzheimer, strok, kecederaan otak traumatik, dan banyak lagi.
Anda boleh menghantar dan menerima mesej e-mel untuk berinteraksi semasa perbincangan kumpulan. Family Caregiver Alliance juga menawarkan forum Sokongan Komuniti LGBT untuk pengasuh gay, lesbian, biseksual, atau transgender.
Family Caregiver Alliance juga menawarkan kumpulan sokongan tempatan setiap bulan hanya di kawasan San Francisco. Pertemuan satu orang khusus untuk pengasuh berbahasa Sepanyol, dan yang lain adalah perjumpaan umum untuk pengasuh. Anda boleh menghantar e-mel melalui laman web untuk maklumat lebih lanjut mengenai di mana dan kapan mesyuarat diadakan.
Terbaik untuk Demensia Parkinson: Persatuan Penyakit Parkinson Amerika (APDA)
Persatuan Penyakit Parkinson Amerika (APDA)
Ketahui Lebih LanjutWalaupun tanda-tanda awal penyakit Parkinson biasanya melibatkan simptom fizikal, masalah dengan pemikiran seperti kealpaan dan kepekatan yang lemah mungkin timbul kemudian. Seiring berjalannya waktu, seseorang yang menghidap Parkinson mungkin mengalami demensia.
The American Parkinson's Disease Association (APDA) adalah organisasi nirlaba yang menawarkan segala-galanya dari forum sokongan komuniti dalam talian yang dipanggil Smart Patients hingga bahagian Ask the Doctor yang bertujuan untuk menjawab sebarang pertanyaan atau kebimbangan yang mungkin anda miliki.
APDA menawarkan halaman carian di seluruh negara untuk mencari pertemuan kumpulan sokongan tempatan untuk pesakit Parkinson dan ahli keluarga serta penjaga mereka. Kelas kecergasan untuk orang yang mempunyai Parkinson tersedia di seluruh negara dan, walaupun ada bayaran yang dikenakan, APDA dapat membantu mereka yang memerlukan bantuan kewangan.
Terdapat juga sumber untuk mereka yang mempunyai Parkinson awal, veteran dengan penutur Parkinson, Sepanyol, dan banyak lagi. Sekiranya anda tidak dapat mencari apa yang anda cari, ada nombor bebas tol dan lebih banyak maklumat di laman web APDA.
Semua mesyuarat kumpulan sokongan APDA adalah percuma kecuali untuk kelas kecergasan.
Terbaik untuk Mentor: Mentor Demensia
Mentor Demensia
Ketahui Lebih LanjutDementia Mentors adalah jenis sumber sokongan dalam talian yang unik untuk orang yang hidup dengan demensia yang diasaskan bersama oleh Gary Joseph LeBlanc, yang menjaga ibu bapanya selama 20 tahun semasa mereka menderita penyakit ini.
Laman web ini menawarkan bimbingan peribadi dan perbualan video secara peribadi untuk membolehkan orang yang menghidap demensia berpeluang untuk bersosial. Semua perkhidmatan (termasuk bimbingan) adalah percuma. Mentor adalah sukarelawan yang telah didiagnosis dengan demensia sendiri.
Matlamat utama Dementia Mentors adalah untuk menawarkan saluran sosial melalui persekitaran yang menyokong bagi mereka yang hidup dengan demensia. Mentor boleh merangkumi pertanyaan mengenai kehidupan sehari-hari dan mengatasi demensia, berkongsi pengalaman, dan topik lain.
Organisasi ini juga menawarkan perkhidmatan yang disebut Memory Café, yang digambarkan oleh organisasi sebagai perhimpunan sosial dalam talian untuk orang yang menderita demensia. peserta bebas untuk bercakap tentang demensia semasa perhimpunan maya ini, tetapi melampiaskan emosi bukanlah fokus utama. Dementia Mentors menjadi tuan rumah sekitar 26 pertemuan setiap bulan pada pelbagai waktu pada siang hari untuk melayani orang yang tinggal di zon waktu yang berbeza. Anda boleh meminta sesi bimbingan di laman web.
Media Sosial Terbaik: Orang Ingatan
Orang Ingatan
Ketahui Lebih LanjutTerdapat banyak kumpulan sokongan Facebook yang menawarkan forum media sosial dan peribadi untuk penghidap demensia dan pengasuh mereka. Memory People adalah salah satu yang benar-benar menonjol di kalangan orang ramai.
Dengan lebih daripada 23,500 anggota, kumpulan yang sering digambarkan sebagai komuniti yang sangat mesra dan berpelukan diasaskan oleh Rick Phelps, yang didiagnosis menghidap penyakit Alzheimer awal. Memory People menyambut orang yang hidup dengan demensia, bersama dengan pengasuh, ahli keluarga, dan orang tersayang yang lain.
Salah satu perkara yang paling menarik mengenai komuniti adalah bahawa orang yang menderita demensia tidak terlibat dalam kumpulan sokongan yang berasingan untuk ahli keluarga atau penjaga: Mereka semua saling menyokong dengan berinteraksi bersama di platform media sosial. Ini adalah cara yang unik bagi pengasuh untuk belajar daripada penghidap demensia yang akhirnya dapat membantu mereka memberikan perawatan yang lebih baik.
Pada masa yang sama, mereka yang menghidap demensia dapat mengetahui bagaimana rasanya menjaga orang dengan demensia, secara langsung dari pengasuh dan ahli keluarga yang lain. Topik perbincangan merangkumi segala-galanya dari berkongsi gambar percutian baru-baru ini hingga menangani beberapa gejala umum penyakit Alzheimer seperti masalah tidur.
Pentadbir kumpulan, yang akan menghantar mesej respons e-mel kepada anda (sambutan mesra yang akan memberitahu anda lebih banyak mengenai kumpulan itu dan membolehkan anda melihat komen dari ahli kumpulan lain), perlu mengemukakan kelulusan mereka.
Catatan: Setelah anda menjadi ahli kumpulan, catatan anda hanya akan dilihat oleh ahli lain, bukan orang awam.Tidak ada bayaran yang diperlukan untuk menyertai atau mengambil bahagian.
Tempatan Terbaik: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Ketahui Lebih LanjutAlzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin menawarkan banyak perkhidmatan sokongan untuk penghidap demensia, pengasuh mereka, dan ahli keluarga. Walaupun organisasi bukan untung bertujuan terutamanya untuk memberi sokongan kepada pengasuh, terdapat banyak acara, komponen pendidikan, dan peluang berkongsi untuk sesiapa sahaja yang terkena demensia.
Terdapat perjumpaan sosial bulanan yang disebut "kafe memori," yang bertujuan untuk orang yang kehilangan ingatan, gangguan kognitif ringan, penyakit Alzheimer awal, dan jenis demensia lain untuk berhubung dengan orang lain. Peluang besar lain bagi mereka yang kehilangan ingatan ringan adalah program peningkatan memori, Meeting of Minds, yang menampilkan kumpulan bercerita dan kumpulan perbincangan karya seni.
Mesyuarat secara peribadi kadang-kadang ditawarkan juga, seperti kumpulan sokongan untuk kanak-kanak dewasa yang menjaga orang tua dengan demensia, komuniti bagi mereka yang menjaga orang yang disayangi dengan penyakit Parkinson, dan banyak lagi. Perhimpunan ini diadakan di pelbagai daerah di seluruh Wisconsin.
Sekiranya anda mencari perkhidmatan sokongan untuk orang muda yang telah terkena demensia atau gangguan ingatan yang disebabkan oleh Alzheimer, Parkinson, atau yang lain, Alzheimer & Dementia Alliance menawarkan kem dan pertemuan tempatan untuk remaja dan kanak-kanak yang memerlukan sokongan rakan sebaya. Antara topik yang akan mereka pelajari ialah kemahiran mengatasi.
Semua kumpulan sokongan bebas untuk bergabung. Terdapat satu kali bayaran sekitar $ 425 untuk kem remaja musim panas dan juga kem hari percuma.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Penyokong Demensia?
Kumpulan sokongan demensia adalah pertemuan yang berlaku dalam talian (melalui platform pertemuan maya, seperti Zoom) atau secara langsung. Mereka juga mungkin melibatkan forum, yang menampilkan catatan atau e-mel dari anggota yang menghantar mesej untuk berkongsi cerita, bertanya, dan banyak lagi.
Banyak kumpulan sokongan dalam talian menggunakan platform media sosial untuk berkongsi maklumat. Semua kumpulan bertujuan untuk memberi peluang kepada orang-orang dengan pelbagai jenis demensia untuk menerima dan memberi sokongan.
Beberapa kumpulan menawarkan maklumat pendidikan mengenai demensia dan maklumat mengenai tempat mencari sumber komuniti. Yang lain terutama memberi tumpuan kepada mendorong ahli untuk berkongsi pengalaman mereka, saling menyokong antara satu sama lain secara emosional, dan memberikan petua mengenai bagaimana menangani situasi sehari-hari. Tidak ada dua kumpulan yang sama, tetapi masing-masing tertumpu pada beberapa aspek hidup dengan diagnosis (atau diagnosis yang akan datang) demensia.
Adakah Kumpulan Sokongan Demensia Sesuai untuk Saya?
Walaupun terdapat banyak jenis kumpulan sokongan demensia, tujuannya adalah untuk memberi orang tempat di mana mereka dapat merasa terhubung dengan orang lain yang mengalami pengalaman serupa.
Sebilangan besar pengasuh mendapati bahawa faedah terbesar yang mereka perolehi dari pertemuan kumpulan sokongan ialah merasakan bahawa mereka tidak bersendirian. Berkongsi pengalaman dan sokongan perdagangan boleh bermanfaat dalam banyak cara bagi penghidap demensia (dan ahli keluarga dan penjaga mereka).
Tetapi kumpulan sokongan tidak rasmi mungkin bukan untuk semua orang. Ada yang berpendapat bahawa mereka memerlukan persekitaran yang lebih tersusun; pertolongan profesional seperti kaunseling atau terapi mungkin diperlukan (sama ada dalam suasana kumpulan atau individu). Sekiranya mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan demensia tidak merasa seperti penyelesaian yang tepat, penyedia perkhidmatan kesihatan boleh menawarkan rujukan kepada ahli terapi, kaunselor, atau profesional kesihatan mental yang lain.
Bagaimana Kumpulan Penyokong Demensia Disusun?
Kumpulan sokongan demensia disusun secara berbeza, bergantung pada kumpulannya. Sebilangan besar diatur dan dipimpin oleh moderator kumpulan, seseorang yang telah berpengalaman dalam bidang ini (seperti pengasuh demensia) tetapi bukan profesional berbayar.
Seorang moderator menyambut ahli baru, membuat pengumuman kumpulan, dan menghantar maklumat mengenai kumpulan tersebut (iaitu mesej e-mel selamat datang). Selepas moderator membuka mesyuarat, setiap ahli kumpulan biasanya diberi peluang untuk perkenalan.
Ahli kumpulan digalakkan untuk membincangkan cabaran tertentu yang mereka alami dan / atau berkongsi cerita atau menyatakan emosi. Tetapi tidak ada yang terpaksa berkongsi maklumat. Kumpulan disusun untuk memberi peluang kepada ahli untuk berinteraksi dengan cara mereka sendiri. Selalunya, penceramah tetamu diminta untuk turut serta.
Berapa Kos Kumpulan Sokongan Demensia?
Sebilangan besar kumpulan sokongan dan perkhidmatan lain dalam senarai ini adalah percuma. Kumpulan yang mengenakan bayaran biasanya terdiri daripada golongan profesional, seperti pekerja sosial, jurulatih kecergasan, kaunselor berlesen, dll.
Adakah Kumpulan Ini Menerima Insurans?
Bayaran insurans tidak dikenakan untuk kebanyakan kumpulan ini kerana ia percuma. Sekiranya kumpulan difasilitasi oleh profesional berlesen, tanyakan kepada penyedia insurans kesihatan untuk mengetahui sama ada perkhidmatan terapi kumpulan atau individu dilindungi.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Penyokong Demensia
Kumpulan sokongan demensia ini dipilih oleh seorang pakar dalam bidang penyakit Alzheimer yang biasa dengan sumber dalam talian untuk orang yang menderita demensia. Pertimbangan terpenting dalam memilih kumpulan yang disarankan adalah kredibiliti laman web - berapa lama ia dibentuk, pengalaman moderator kumpulan, dan banyak lagi.
Seterusnya, kami melihat jenis kumpulan apa yang tersedia: jika terdapat pelbagai forum yang ditawarkan, termasuk perjumpaan maya langsung, perjumpaan secara langsung, dan forum e-mel. Kumpulan untuk segmen penduduk tertentu - peserta yang berbahasa Sepanyol, orang-orang dalam komuniti LGBTQ, dan lain-lain - juga dipertimbangkan.
Beberapa komuniti dipilih kerana mereka menawarkan perkhidmatan yang unik dan menyokong yang sering sukar dijumpai seperti bimbingan. Secara keseluruhan, kami memilih pelbagai kumpulan dengan perkhidmatan yang menonjol dan pelbagai cara untuk berhubung.
.jpg)
.jpg)
