Minyak Lorenzo adalah rawatan yang dikembangkan untuk adrenoleukodystrophy serebrum kanak-kanak (ALD), gangguan myelin degeneratif yang jarang dan biasanya membawa maut. Selama bertahun-tahun, rawatan ini mendapat pengiktirafan yang luar biasa berkat penyelidikan saintifik yang sedang berlangsung, Projek Myelin, dan filem tayangan tahun 1992,Minyak Lorenzo.
Tara Moore / Teksi / Getty ImagesPengenalan Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) adalah penyakit genetik yang menyebabkan penumpukan asid lemak rantai panjang yang memusnahkan myelin, penutup pelindung dari neuron di otak. Tanpa penutup pelindung ini, gejala degeneratif seperti kebutaan, pekak, kejang, kehilangan kawalan otot, dan demensia progresif semuanya boleh berlaku.
Gejala ALD umumnya muncul antara usia empat hingga sepuluh tahun. Penyakit ini berkembang dengan cepat dan biasanya boleh membawa maut dalam dua hingga lima tahun sejak timbulnya gejala. Kerana cara ALD diwarisi, melalui kromosom X, bentuk keadaan yang paling teruk hanya berlaku pada kanak-kanak lelaki. Kelenjar adrenal juga terkena, yang dikenali sebagai penyakit Addison, dalam 90 peratus kes.
Apa itu Minyak Lorenzo?
Menurut The Myelin Project, Lorenzo's Oil adalah gabungan antara 4 hingga 1 gabungan asid erucik dan asid oleik, masing-masing diekstrak dari minyak rapeseed dan minyak zaitun. Terapi minyak, jika dimulakan pada awal kanak-kanak lelaki tanpa gejala dengan ALD, atau kanak-kanak lelaki yang belum menunjukkan gejala, telah terbukti dapat mengurangkan jumlah asid lemak rantai panjang apabila diminum setiap hari, yang dapat memperlambat permulaan penyakit.
Walau bagaimanapun, kajian tidak dapat menunjukkan bahawa minyak menghentikan perkembangan penyakit dan diketahui bahawa ia tidak membalikkan atau memperbaiki myelin yang rosak. Rawatan terbaik yang ada pada masa ini untuk ALD adalah pemindahan sumsum tulang sementara masih tanpa gejala. Walau bagaimanapun, pemindahan sumsum tulang sangat berisiko bagi pesakit muda kerana risiko jangkitan dan penolakan.
Anak Lelaki yang Mengilhami Perlakuan
Rawatan itu disebut "minyak Lorenzo" setelah Lorenzo Odone, anak lelaki dengan ALD yang ibu bapanya, Michaela dan Augusto, menolak untuk menerima bahawa tidak ada rawatan untuk ALD dan bahawa Lorenzo akan mati sejurus selepas diagnosisnya pada tahun 1984. Melalui penyelidikan dan ketekunan yang intensif , Ibu bapa Lorenzo membantu mengembangkan minyak.
Setelah mengambil minyak itu setiap hari sejak pengembangannya, Lorenzo akhirnya melebihi ramalan doktor selama lebih dari 20 tahun. Dia meninggal sehari selepas 30 hari lahirnya akibat komplikasi radang paru-paru. Kisah keluarga ini digambarkan dalam filem 1992,Minyak Lorenzo, dibintangi oleh Susan Sarandon dan Nick Nolte.
Ketersediaan Minyak Lorenzo
Minyak Lorenzo saat ini hanya tersedia untuk pesakit di Amerika Syarikat yang terdaftar dalam ujian klinikal kerana masih dianggap sebagai ubat eksperimen. Minyak itu belum diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah A.S. (FDA) untuk pemasaran. Yang mengatakan, beberapa insurans boleh menanggung kos rawatan eksperimen. Minyak ini dihasilkan bersama oleh Croda International dari Britain dan SHS International. SHS International adalah pengedar minyak di seluruh dunia.
