Ubat-ubatan dan Pendekatan Bukan Dadah untuk Merawat Penyakit Huntington

HD mempunyai pelbagai gejala yang mungkin timbul, beberapa di antaranya dapat diatasi dengan baik dengan pendekatan ubat dan bukan ubat. Sebelum menjalani rawatan, memahami gejala sebagai sebahagian daripada penyakit ini juga dapat menolong mengatasinya dan mengambil peranan yang lebih aktif dalam perawatan anda sendiri atau ahli keluarga.

Jenis Gejala

Sebagai keadaan neurologi, Huntington menyebabkan gejala yang biasanya termasuk dalam salah satu daripada tiga kategori: perubahan fizikal / pergerakan, perubahan kognitif, dan perubahan emosi / tingkah laku. HD juga merupakan salah satu daripada beberapa keadaan yang menyebabkan demensia berkembang.

Gejala paling kerap berlaku antara 30 dan 50 tahun. Namun, sebilangan orang yang berusia lebih muda dari 20 tahun menghidap sejenis penyakit Huntington yang disebut penyakit Huntington remaja.

Perubahan Fizikal

Salah satu gejala utama HD ialah korea. Chorea merujuk kepada kehilangan keupayaan untuk mengawal pergerakan fizikal. Ia menghasilkan pergerakan yang singkat, tidak disengajakan dan bukan stereotaip. Pergerakan ini sering berlaku di bahagian atas badan dan merangkumi lengan atas, batang badan, kepala, leher, dan muka. Mereka juga boleh berlaku di kaki. Chorea terdapat pada sekitar 90% penderita HD dan merupakan salah satu gejala yang sering disasarkan dengan ubat.

Tanda-tanda fizikal HD yang lain termasuk penurunan berjalan dan bercakap, kekurangan koordinasi, penurunan menelan makanan dan cecair dan, akibatnya, penurunan berat badan yang ketara. Oleh kerana simptom-simptom ini, risiko jatuh adalah tinggi pada orang dengan HD, tetapi bekerja dengan pakar dapat membantu mengurangkan risiko.

Perubahan Kognitif

HD adalah hasil perubahan otak, jadi dapat difahami bahawa kebolehan kognitif dipengaruhi. Walaupun ingatan dapat dipengaruhi, bidang kognisi lain juga terpengaruh. Ini termasuk fungsi eksekutif yang terganggu (seperti kemampuan untuk merancang dan membuat keputusan), kurang konsentrasi, kurang fokus, penilaian yang buruk dan kurang memahami tingkah laku anda sendiri. Kekurangan perencatan juga boleh berlaku. Contohnya, jika anda mempunyai HD, anda mungkin melakukan sesuatu yang biasanya anda rasa tidak sesuai kerana kawalan impuls anda menurun.

Perubahan Emosi dan Tingkah Laku

Gejala HD merangkumi beberapa perubahan mood dan tingkah laku. Anda mungkin merasa mudah marah dan marah, serta perubahan mood yang tidak dapat diramalkan. Pencerobohan verbal dan fizikal juga boleh berlaku. Sebenarnya, beberapa penyelidikan menyimpulkan bahawa 22 peratus hingga 66 peratus orang dengan HD akan menunjukkan pencerobohan, selalunya pada peringkat awal penyakit ini.

Seperti demensia jenis lain, apatis biasa berlaku pada HD. Depresi (yang serupa dengan sikap tidak peduli tetapi biasanya melibatkan perasaan sedih dan putus asa) boleh menjadi sangat penting dan merupakan peramal kuat untuk memikirkan atau mempertimbangkan bunuh diri. Penyelidikan menunjukkan bahawa terdapat risiko tinggi untuk pemikiran bunuh diri pada mereka yang hidup dengan HD, dengan beberapa kajian menunjukkan adanya ideasi bunuh diri pada sekitar 19 peratus peserta kajian.

Perasaan cemas sering menyertai kemurungan. Kajian penyelidikan menunjukkan bahawa di mana sahaja dari 34 hingga 61% mereka yang mengalami HD mengalami perasaan cemas.

Ketekunan, di mana anda "terjebak" pada kata, pemikiran, atau tindakan, bukanlah perkara biasa. Ini dapat bergabung dengan obsesi dan paksaan dan menyukarkan untuk beralih ke tugas baru. Ia juga boleh menyebabkan tingkah laku yang tidak sesuai secara sosial yang menyukarkan orang lain untuk mengetahui bagaimana menghabiskan masa dengan orang yang menghidap HD.

Tinjauan Rawatan

Walaupun tidak ada penawar yang tersedia untuk HD saat ini, ada beberapa ubat dan pendekatan pelengkap yang dapat membantu melegakan beberapa gejala untuk sementara waktu. Perlu diingat bahawa anda tidak boleh menggunakan bahan pelengkap atau tambahan tanpa memeriksakan diri ke doktor anda, kerana ada yang boleh mempunyai kesan sampingan negatif atau interaksi ubat dengan ubat anda yang lain.

Oleh kerana tidak ada penawar, tujuan rawatan dalam HD adalah untuk meningkatkan kualiti hidup dan tetap berfungsi selama mungkin.

Ubat-ubatan

Xenazine

Xenazine (tetrabenazine) telah diluluskan pada tahun 2008 oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah A.S. (FDA) untuk merawat korea dalam HD. Telah terbukti membantu mengurangkan pergerakan sukarela dan secara umum dianggap sebagai salah satu cara yang paling biasa dan berkesan untuk merawat HD.

Xenazine, bagaimanapun, memberikan peringatan tentang penggunaan pada orang yang mengalami kemurungan kerana nampaknya meningkatkan kemurungan dan pemikiran bunuh diri. Kesan sampingan juga termasuk mengantuk dan insomnia.

Austedo

Austedo (deutetrabenazine) telah diluluskan oleh FDA pada tahun 2017. Ia juga diresepkan untuk merawat pergerakan sukarela (korea) dalam penyakit Huntington.

Austedo secara kimia serupa dengan Xenazine tetapi keberkesanannya bertahan lebih lama. Akibatnya, Austedo biasanya diresepkan untuk diminum sekali atau dua kali sehari, sementara Xenazine biasanya diresepkan untuk diminum tiga kali sehari.

Austedo telah menunjukkan keberkesanan dalam mengurangkan gejala korea, tetapi seperti Xenazine, ubat ini dilengkapi dengan peringatan yang sangat kuat yang menunjukkan bahawa ia tidak boleh digunakan untuk orang dengan HD yang mengalami perasaan depresi atau pemikiran bunuh diri, kerana dapat meningkatkan perasaan tersebut.

Ubat Antipsikotik

Ubat antipsikotik, juga disebut sebagai neuroleptik, kadang-kadang diresepkan untuk mengubati korea. Ini adalah penggunaan ubat yang tidak dilabelkan, yang bermaksud bahawa FDA tidak meluluskan ubat-ubatan ini secara khusus untuk tujuan ini; namun, sebilangan dari mereka telah menunjukkan beberapa kebaikan di kawasan ini.

Hasil penyelidikan berbeza-beza, tetapi antipsikotik atipikal yang sering digunakan untuk merawat HD termasuk Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone), dan Seroquel (quetiapine). Antipsikotik yang lebih tua seperti Haldol (haloperidol) dan Clozaril (clozapine) juga diresepkan tetapi mempunyai kesan sampingan yang berpotensi dari gegaran dan diskinesia terlambat, yang kedua-duanya menyebabkan pergerakan sukarela yang lain dan dengan itu mungkin tidak produktif.

Selain itu, beberapa ubat antipsikotik seperti Abilify (aripiprazole) telah menunjukkan keberkesanan dalam mengurangkan gejala kemurungan pada HD, serta meningkatkan kognisi.

Antipsikotik juga digunakan kadang-kadang dengan tujuan untuk mengurangkan tingkah laku yang mencabar (seperti pencerobohan) yang dapat berkembang dalam HD; namun, terdapat beberapa kesan sampingan yang berpotensi dengan penggunaan antipsikotik, jadi berhati-hati diperlukan.

Simetel

Penyelidikan mengenai keberkesanan Symmetrel (amantadine) telah menunjukkan hasil yang bertentangan. Symmetrel adalah ubat antivirus yang digunakan untuk mengobati gegaran yang tidak disengajakan yang kadang-kadang terjadi pada penyakit Parkinson, jadi sasarannya dalam HD adalah gejala korea. Nampaknya bermanfaat bagi sesetengah orang dengan HD.

SSRI

Ubat antidepresan serotonin reuptake inhibitor (SSRI) selektif diresepkan pada masa-masa untuk merawat kemurungan serta obsesi dan tekanan yang kadang-kadang dialami oleh mereka yang hidup dengan HD. Seperti ubat lain, keberkesanannya berbeza-beza.

Penstabil Mood

Penstabil mood seperti Depakote (divalproex) dapat digunakan untuk mengatasi variasi besar emosi yang dapat menyertai HD, serta serangan, impulsif, dan gejala obsesif-kompulsif.

Ubat-ubatan lain

Sebagai tindak balas terhadap pelbagai gejala yang dilaporkan oleh pesakit kepada doktor mereka, ubat-ubatan lain juga dapat diperintahkan untuk mengatasi masalah-masalah khusus tersebut. Sebagai contoh, jika insomnia dan kegelisahan menjadi kebimbangan utama dalam HD, doktor akan sering memberi ubat untuk mensasarkannya. Oleh itu, penting untuk bersikap terbuka dengan pasukan penjagaan kesihatan anda dan memberitahu mereka tentang semua perkara yang mengganggu anda. Mereka mungkin mempunyai pilihan yang akan memperbaiki keadaan anda.

Pendekatan Bukan Dadah

Oleh kerana ubat-ubatan pada masa ini terhad kepada usaha untuk menguruskan gejala tertentu dalam HD, pendekatan pelengkap bukan ubat lain disyorkan.

Terapi Pertuturan dan Bahasa

Ahli terapi pertuturan dan bahasa boleh bekerjasama dengan anda untuk membantu menyampaikan keperluan dan pilihan anda. Latihan tertentu dapat membantu anda menguatkan otot lidah dan mulut untuk mengekalkan fungsi anda selama mungkin.

Ahli terapi pertuturan juga dapat menilai kemampuan menelan anda dan menentukan peralatan atau campur tangan apa yang paling berguna untuk anda. Ini boleh menjadi penting kerana, ketika penyakit itu berkembang, menjadi lebih sukar untuk menelan makanan atau air tanpa tersedak.

Terapi Fizikal dan Pekerjaan

Terapi fizikal dan terapi pekerjaan dapat membantu anda dalam beberapa cara. Pada peringkat awal HD, terapi fizikal dapat membantu meningkatkan dan mengekalkan kekuatan dan fungsi keseluruhan. Seiring kemajuan HD, peralatan dapat dipesan dan disesuaikan dengan kebutuhan khusus Anda, dan program latihan di rumah dapat dirancang untuk memaksimumkan kesihatan fisik.

Ahli terapi pekerjaan boleh bekerjasama dengan anda untuk menentukan cara terbaik untuk melakukan aktiviti kehidupan seharian, seperti mandi dan berpakaian. Ahli terapi pekerjaan juga dapat mengenal pasti latihan mental, dengan tujuan untuk mengekalkan fungsi kognitif anda.

Ahli terapi juga boleh bekerjasama dengan pengasuh anda ketika penyakit ini semakin meningkat untuk membantu mereka mengetahui cara terbaik untuk menjaga anda.

Latihan fizikal

Latihan fizikal sangat berkaitan dengan kemampuan kognitif yang stabil - atau bahkan ditingkatkan - dalam banyak penyakit yang menyebabkan demensia, dan ini juga berlaku dalam HD. Penyelidikan telah menunjukkan bahawa tahap latihan fizikal yang lebih tinggi adalah ramalan skor yang lebih baik pada ujian kognitif dan peningkatan fungsi harian.

Kaunseling Psikoterapi / Sokongan

Bercakap dengan pekerja sosial klinikal atau psikologi boleh menjadi sangat penting kerana anda menyesuaikan diri dengan perubahan yang dibawa oleh HD dan mengetahui strategi mengatasi anda sendiri. Terapi bicara juga boleh bermanfaat bagi pasangan atau pasangan, serta anak-anak dan keluarga.

HD membawa perubahan ketara pada tahap fungsi anda, dan ini dapat menimbulkan kebimbangan pada anggota keluarga mengenai risiko mereka sendiri untuk mengembangkan HD kerana ia diturunkan secara genetik kepada anak-anak. Ahli terapi dapat membantu anda dan keluarga anda mengatasi perubahan yang berlaku, risiko genetik HD, dan menghubungkan anda dengan sumber dalam komuniti anda dan untuk rumah anda.

Terapi Kreatif

Pendekatan lain mungkin juga bermanfaat bagi mereka yang hidup dengan HD. Sebagai contoh, terapi muzik, seni, dan drama telah digunakan. Walaupun mereka tidak akan mengubah gejala fizikal HD, mereka mungkin dapat mempengaruhi kesejahteraan keseluruhan dan meningkatkan kualiti hidup.

Perkhidmatan Dietitian

Makan makanan yang sihat adalah penting bagi kita semua, dan lebih-lebih lagi ketika anda menghadapi HD. Memastikan badan anda mendapat nutrien yang betul yang diperlukan dapat membantu mengekalkan kekuatan anda. Ini boleh menjadi sukar, terutamanya ketika HD berjalan, jadi anda mungkin mendapat manfaat daripada bantuan dari ahli diet berdaftar.

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Yang paling penting, orang dengan HD dan keluarga mereka mempunyai risiko untuk terpencil. Ketahui bahawa ada sumber dan sokongan yang tersedia untuk mendorong anda dan membantu anda menentukan langkah seterusnya. Sekiranya anda tidak pasti apa yang harus dilakukan atau memerlukan pertolongan, Huntington's Disease Society of America mempunyai bab tempatan dan juga kumpulan sokongan dalam talian yang dapat mendorong anda, menjawab soalan anda atau berjalan dengan anda atau hanya menjadi pendengar semasa anda tinggal bersama HD.