Ilustrasi oleh Brianna Gilmartin, Verywell
Komuniti penyakit tiroid terus menerus menyebutkan kekurangan sokongan yang mereka alami dan kesukaran mereka menavigasi maklumat tidak bermanfaat yang ada di dalam dan di luar talian untuk keadaan mereka. Dengan itu, kami meninjau 840 orang dengan pelbagai bentuk penyakit tiroid untuk membantu menjelaskan keadaan yang sering diabaikan dan disalahpahami ini.
Ringkasan Penemuan Utama
- Mengenai pasukan penjagaan kesihatan mereka, 1 dari 9 percaya bahawa mereka diabaikan.
- Mengenai rawatan, hanya 6% yang merasa puas, dengan 1 dari 5 merasa tidak berpuas hati.
- Hanya 17% yang berpendapat bahawa doktor mereka adalah sumber sokongan yang baik.
- Semasa membincangkan keadaan dan gejala mereka, 12% percaya pasukan rawatan mereka tidak mempercayainya.
- 43% bertukar doktor kerana cara tidur dan 41% disebabkan oleh ujian atau rawatan yang tidak tersedia.
- Tidak kira berapa lama mereka mendapat rawatan, hanya 35% yang menyatakan bahawa mereka telah menjadi lebih baik.
- Semua aspek kehidupan - profesional, sosial, romantis / seksual, atletik, peribadi / hobi - untuk 73% telah terjejas.
- 45% telah menerima rawatan selama lebih dari 10 tahun.
- Semasa mencari maklumat, 87% menilai pelbagai sumber dalam usaha untuk menguruskan keadaan mereka.
- 38% mempercayai laman web kesihatan berbanding 40% yang bergantung kepada doktor.
Kekurangan Sokongan
Menurut Institut Diabetes Nasional dan Penyakit Pencernaan dan Ginjal, kira-kira 5 dari setiap 100 orang di AS mempunyai hipotiroidisme. Tetapi penyakit tiroid itu sendiri merujuk kepada bukan hanya hipotiroidisme dan hipertiroidisme, tetapi juga keabnormalan anatomi seperti gondok dan juga barah tiroid , yang dianggarkan berjumlah lebih dari 50,000 orang di AS pada tahun 2020, menurut American Cancer Society.
Tetapi tidak kira keadaan tertentu, mana-mana pesakit dengan penyakit tiroid akan memberitahu anda bahawa mereka biasanya tidak merasa disokong atau dipercayai ketika membincangkan gejala mereka. Di seluruh A.S., 12% responden percaya bahawa pasukan rawatan mereka — doktor, jururawat, ahli endokrinologi dan pakar lain — tidak mempercayai mereka ketika mereka membincangkan keadaan dan gejala mereka. Dan hanya 17% yang berpendapat doktor mereka adalah sumber sokongan yang baik.
Fakta bahawa 1 dari 9 pesakit percaya bahawa mereka hanya diabaikan oleh pasukan kesihatan mereka adalah statistik yang membimbangkan yang harus membuat setiap pakar tiroid mengambil perhatian.
Selain itu, responden melaporkan bahawa mereka hanya mendapat sedikit sokongan, jika tidak, oleh majikan mereka. Hampir separuh (46%) menyatakan bahawa mereka sama sekali tidak mendapat sokongan daripada majikan mereka dan 39% percaya bahawa majikan mereka tidak menyangka mereka mempunyai keadaan yang berkaitan dengan tiroid. Selain itu, hanya 30% yang percaya bahawa keluarga mereka adalah sumber sokongan yang baik.
Gejala Senyap Nyata
Gejala penyakit tiroid tidak remeh. Menurut responden, setiap gejala dirasakan sangat teruk sehingga dibincangkan untuk dibincangkan dengan pasukan kesihatan merekasetiapmasa mereka bertemu.
Gejala tidak hanya muncul tetapi memberi kesan serius kepada kehidupan pesakit tiroid juga. Bagi 73% responden, semua aspek kehidupan mereka - profesional, sosial, romantis / seksual, atletik, peribadi / hobi - telah dipengaruhi secara sederhana atau ketara.
Sebenarnya, aktiviti sukan paling banyak menderita, dengan 84% menyebutkan kesan yang ketara. Tiga puluh sembilan peratus menyebutkan kesan yang besar terhadap kehidupan profesional mereka.
Diagnosis yang sentiasa berubah
Di seluruh negara, keadaan kesihatan individu yang dihadapi oleh banyak pesakit penyakit tiroid jauh dari keadaan seragam.
Ini ditambah dengan fakta bahawa 68% menukar doktor sekurang-kurangnya sekali - dan hampir separuh (45%) telah menerima rawatan selama lebih dari 10 tahun - memperkuat tanggapan bahawa diagnosis benar tetap sukar difahami.
Lebih-lebih lagi, hanya 6% responden kajian yang merasa puas dengan perlakuan mereka, dengan 1 daripada 5 orang merasa tidak berpuas hati. Dan tidak kira berapa lama mereka mendapat rawatan, hanya 35% yang menyatakan bahawa mereka semakin baik dari masa ke masa.
Pesakit Tanpa Sabar
Pesakit penyakit tiroid masih berdaya tahan dalam ketidakpastian keadaannya yang berterusan. Walaupun majoriti mengakui bahawa mereka mungkin benar-benar kurang memahami keadaan mereka daripada yang mereka fikirkan, 19% mendakwa mereka memahami sepenuhnya setiap aspek dan 30% telah menjalani ujian TSH pada bulan lalu.
Dan, jika mereka tidak dapat mendapatkan jawapan yang mereka cari, pesakit tiroid akan memasuki trotoar. Seperti yang dinyatakan di atas, 68% responden telah menukar doktor sekurang-kurangnya sekali, dan, dari mereka yang mempunyai, kira-kira separuh terpaksa melakukannya 2 hingga 4 kali.
Pesakit tiroid juga rajin menjalani rawatan yang dapat menolong mereka. Tetapi jika pesakit tidak mengetahui tentang rawatan, mereka tidak dapat mencubanya.
2:17Pesakit Tiroidektomi Berkongsi Petua Bekerja Dengan Doktor
Semua pesakit barah tiroid yang disurvei tidak pernah mengambil ubat barah tiroid yang paling terkenal, seperti Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq, atau Caprelsa, yang mungkin menunjukkan mereka sama ada tidak menyedari bahawa mereka ada atau mereka telah memutuskan tidak akan berkesan.
Menghidupkan Dalam Talian untuk Jawapan
Pada akhirnya, semua perjuangan ini mengakibatkan pesakit tiroid sangat skeptikal terhadap tuntutan yang dibuat untuk pengurusan penyakit mereka. Oleh itu, 87% menilai pelbagai sumber maklumat untuk menguruskan keadaan mereka.
Ini termasuk laman web maklumat kesihatan, laman web kerajaan / hospital, pasukan penjagaan kesihatan mereka, laman web advokasi pesakit, laman web farmasi, dan keluarga, rakan, dan penasihat rohani mereka.
Sebenarnya, 38% responden menyatakan bahawa laman web kesihatan adalah sumber yang paling dipercayai yang mereka gunakan untuk mencari maklumat mengenai menguruskan gejala, berbanding 40% yang sangat bergantung pada doktor mereka.
Yang mengejutkan, laman web maklumat kesihatan malah mengatasi doktor sebagai sumber kepercayaan untuk menilai keputusan dan rawatan.
Penduduk Tidak Berpendapatan
Pesakit penyakit tiroid dari setiap jalur, yang tersebar di seluruh negara dan dunia, tidak memenuhi keperluan mereka oleh bidang kesihatan. Jadi, apa yang boleh kita lakukan untuk melayani mereka?
Doktor, jururawat, pakar pemakanan, kaunselor, ahli terapi urut, dan penyedia penjagaan barisan hadapan yang lain perlu mempercayai wanita, muda, dan orang-orang warna yang melaporkan keletihan, kehilangan ingatan, kesakitan, dan gejala lain yang berkaitan dengan penyakit tiroid. Sekiranya tidak, sesuatu secara asasnya akan pecah dalam hubungan antara penyembuh dan pesakit.
Pembuat ubat preskripsi dan banyak laman web maklumat kesihatan - terutama yang dikendalikan oleh pusat akademik, hospital, kumpulan penyokong, atau pemerintah negara - juga mesti melihat dengan teliti tawaran digital mereka. Mereka mesti melibatkan dan mendidik pesakit.
Metodologi Kajian
Responden tinjauan dikenal pasti melalui jangkauan ke komuniti Facebook Verywell's Real Life With Thyroid Disease (disederhanakan oleh Verywell) dan komuniti e-mel Verywell. Semua penyertaan adalah 100% sukarela. Responden diberi insentif dengan peluang memenangkan 1 dari 8 kad hadiah $ 25 kepada Amazon, pada selang waktu yang ditentukan, jika sekurang-kurangnya 75% soalan dijawab.
Data disusun menggunakan borang Google dan tanpa nama. Pembersihan data dan analisis statistik dilakukan menggunakan Excel. Visualisasi data dilakukan menggunakan Datawrapper.
Demografi
Dari 840 jumlah responden kami:
- 95.1% dikenal pasti sebagai wanita
- 82.3% dikenali sebagai putih bukan latinx
- Berumur antara 18 hingga 65 tahun
- 60% berkahwin dan 25% bercerai, janda, atau berpisah
- 5% tidak mempunyai ijazah sekolah menengah, 30% menamatkan beberapa kuliah, dan 34% mempunyai ijazah atau lebih tinggi
- 35.7% dibuat di bawah $ 50K setiap tahun, 1% menghasilkan $ 250K atau lebih, dan 22% memilih untuk tidak mendedahkan pendapatan mereka
- 54% bekerja sama ada penuh atau sambilan, 24% telah bersara, 11% orang kurang upaya, dan selebihnya adalah pengangguran jangka pendek atau jangka panjang
- 40% tinggal dengan hanya satu anak dalam rumah tangga (dari mereka yang tinggal dengan anak-anak)
- 48% menerima insurans melalui majikan atau pasangan mereka, 28% melalui Medicare / Medicaid, 10% melalui pertukaran negara, dan 14% tidak mempunyai insurans
- Semua negeri di AS dan 30 negara diwakili dalam respons, termasuk Australia, Barbados, Belgia, Brazil, Kanada, Curacao, Ekuador, Mesir, England, Estonia, Perancis, Jerman, Yunani, India, Ireland, Jamaica Hindia Barat, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Ireland Utara, Pakistan, Portugal, Scotland, Afrika Selatan, Sepanyol, Sweden, Switzerland, Belanda, dan Wales
Batasan
Walaupun responden kami sangat murah hati dengan pemikiran mereka untuk hidup dengan penyakit tiroid, kami menghadapi batasan tertentu dalam menghasilkan penyelidikan ini. Tinjauan yang dilakukan secara jarak jauh menghadapi bias laporan diri, kesalahan tafsiran, dan dapat menghadapi masalah dalam menangkap konteks untuk penemuan, khususnya kronologi diagnosis pesakit atau menjalani rawatan.
Kami menjangkakan bias yang ketara dari kumpulan responden kami untuk mempercayai Verywell. Tetapi, walaupun kami melihat beberapa pilihan untuk laman web kami daripada pesaing rapat, kami bukan institusi yang paling dipercayai di laman web ini dan juga laman web maklumat kesihatan yang paling dipercayai.
Responden kami juga menafsirkan pertanyaan tinjauan kami dengan cara yang tidak kami jangkakan, memberikan data yang memerlukan pembersihan yang signifikan sebelum dapat digunakan.
Walaupun kumpulan respons kami sangat penting untuk analisis keseluruhan kami, ketika kami mengelompokkan respons berdasarkan kondisi, wilayah geografi, insurans, atau kelompok usia, ukuran sampel untuk analisis yang lebih disasarkan menjadi tidak signifikan secara statistik.
Lebih-lebih lagi, analisis kami tidak menggunakan SPSS, Stata, R, SQL, atau teknik analisis data tradisional yang dianggap sebagai standard industri. Walaupun ini memungkinkan kami menghasilkan analisis yang lebih ringan, kami menemui beberapa batasan dalam mengembangkan penemuan yang lebih terperinci yang berkaitan erat dengan keadaan tertentu, kepercayaan institusi individu, atau kelompok usia.
Hubungi Kami
Sekiranya anda ingin menghubungi pasukan Verywell untuk maklumat lebih lanjut mengenai tinjauan ini, sila e-mel [email protected]. Jangan ragu untuk melihat komuniti Kehidupan Nyata Dengan Penyakit Tiroid Verywell di Facebook atau daftar di sini untuk buletin penyakit tiroid harian kami.
