Penyakit tisu penghubung bercampur (MCTD) adalah penyakit autoimun yang jarang berlaku dengan gejala yang bertindih dengan beberapa penyakit tisu penghubung lain, termasuk lupus, scleroderma, polymyositis, dan kadang-kadang rheumatoid arthritis. Oleh kerana anda dapat mengalami gejala dari salah satu penyakit ini pada masa yang berlainan, MCTD sering sukar didiagnosis.
Semasa pertama kali didiagnosis menghidap MCTD, anda mungkin merasa lega akhirnya mengetahui apa yang berlaku dengan badan anda, tetapi anda juga mungkin merasa takut dengan masa depan anda dan bimbang tentang cara mengatasi. Walaupun anda sudah lama tinggal bersama MCTD, anda mungkin mempunyai pertanyaan dan memerlukan sokongan.
Walaupun tidak ada penawar untuk MCTD, ada beberapa perkara yang dapat Anda lakukan atau perhatikan yang dapat meningkatkan kualiti hidup anda. Memfokuskan aspek emosi, fizikal, sosial dan praktikal dalam sehari anda dapat membantu anda menguruskan penyakit yang tidak dapat diramalkan.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emosi
Rasa sedih, putus asa, bahkan mungkin marah setelah diagnosis MCTD anda adalah normal dan diharapkan. Mendapatkan diagnosis adalah peristiwa hidup yang utama. Mengalami simptom seperti sakit atau bengkak pada sendi anda atau keletihan yang membatasi aktiviti harian anda boleh menjadi sangat menyakitkan.
Menyelaraskan hidup dengan penyakit ini memerlukan masa. Walaupun anda menyesuaikan diri dengan normal baru, anda akan mengalami naik turun. Mungkin ada kelegaan untuk mengetahui apa yang salah dan akhirnya mempunyai rancangan rawatan, tetapi anda juga mungkin kecewa kerana beberapa gejala anda menghalang anda untuk menikmati perkara yang biasa anda nikmati.
Anda juga mungkin mendapati bahawa anda merasa cemas dengan rancangan rawatan anda dan tertanya-tanya apakah ia akan berfungsi atau menyebabkan kesan sampingan. Anda mungkin juga resah tentang kemungkinan gejala yang akan datang. Semua perasaan ini adalah normal dan diharapkan. Bercakap dengan rakan, keluarga, dan profesional penjagaan kesihatan dapat membantu anda mengatasi perasaan ini.
Walaupun merasa takut, sedih, dan kecewa adalah perasaan biasa ketika hidup dengan penyakit kronik, jika berterusan, adalah penting untuk mendapatkan bantuan doktor. Sekiranya perasaan anda bertahan dalam jangka masa yang lama dan anda mula merasa putus asa, mudah marah, atau mula menarik diri dari rakan, keluarga, atau aktiviti yang anda gemari, anda mungkin menghadapi masalah kemurungan.
Depresi lebih sering terjadi pada orang yang hidup dengan penyakit kronik. Depresi dapat dirawat dan rawatan dapat membantu memperbaiki beberapa gejala MCTD anda.
Dalam kajian pesakit lupus, diperhatikan bahawa mereka yang mengalami kemurungan dan kegelisahan mempunyai hasil yang lebih buruk dengan penyakit ini. Mereka yang mengalami kemurungan dirawat mempunyai hasil yang lebih baik. Merawat kesihatan mental anda dan kesihatan fizikal anda dapat sangat membantu ketika tinggal bersama MCTD.
Fizikal
Matlamat mana-mana rancangan rawatan untuk MCTD adalah untuk mengurangkan gejala dan kesannya terhadap kehidupan seharian anda. Anda mungkin diberi ubat seperti hidroksiklorokuin untuk gejala seperti lupus dan sakit jenis arthritis, atau NSAID seperti Advil untuk kesakitan umum.
Beberapa manifestasi umum MCTD lain termasuk fenomena Raynaud, demam, kelemahan otot, ruam, dan penglibatan paru-paru (yang menyebabkan sesak nafas). Penting untuk mengikuti rancangan rawatan doktor anda dan bertanya jika anda tidak faham.
Untuk membantu anda menjalani kehidupan dengan baik dengan MCTD, doktor anda juga boleh memberikan cadangan rawatan diri yang dapat membantu anda menguruskan penyakit ini sendiri di rumah. Pengubahsuaian gaya hidup, memperhatikan diet anda, dan melakukan cukup latihan adalah semua perkara yang boleh anda lakukan untuk membantu.
Pengubahsuaian Gaya Hidup
Elakkan selsema. Salah satu gejala MCTD yang paling biasa adalah sindrom Raynaud, suatu keadaan yang menyebabkan saluran darah kecil di jari dan kadang-kadang jari kaki menyempit sehingga mengurangkan aliran darah. Sekiranya anda mengalami fenomena ini, jari anda boleh menjadi putih atau biru, atau anda mungkin merasakan sensasi pin dan jarum.
Mengelakkan selesema, kafein, merokok, dan kecederaan dapat membantu mengurangkan gejala anda. Pastikan teras anda tetap hangat dengan berpakaian berlapis. Pertimbangkan untuk memakai sarung tangan jika anda terdedah kepada suhu sejuk, atau gunakan alat pemanas tangan ketika berada di luar pada musim sejuk.
Hadkan pendedahan anda kepada cahaya matahari. Pada pesakit lupus, sinar matahari boleh menyebabkan peningkatan keletihan, sakit pada sendi anda, dan ruam pada kulit anda. Sekiranya anda menyedari bahawa gejala anda dari MCTD menjadi lebih teruk ketika di bawah sinar matahari, lebih baik anda mengambil langkah berjaga-jaga.
Cuba elakkan dari luar atau cari tempat teduh ketika sinar matahari paling kuat dari pukul 10 pagi hingga 4 petang. Pakai pelindung matahari dengan SPF 30 atau lebih tinggi dan pertimbangkan untuk memakai topi berbulu lebar, dan pakaian UPF tenunan atau pelindung yang ketat.
Diet
Walaupun tidak ada diet menyeluruh yang telah ditetapkan untuk MCTD, diet yang menurunkan keradangan dalam tubuh dapat bermanfaat. Dalam kajian terhadap pesakit lupus, ditemukan bahwa diet tinggi buah-buahan dan sayur-sayuran, makanan yang mengandung asam lemak omega-3, dengan pengambilan protein yang sederhana, dan serat tinggi dapat menurunkan keradangan dan keparahan gejala.
Terdapat juga bukti bahawa suplemen vitamin D juga dapat membantu. Walau bagaimanapun, sebelum mengambil makanan tambahan, lebih baik berjumpa dengan doktor anda.
Cuba yang terbaik untuk mengelakkan makanan yang menyebabkan keradangan seperti tinggi gula, pati halus, tepu dan lemak trans. Makan banyak daging yang diproses, daging merah, pencuci mulut, dan biji-bijian halus dapat meningkatkan tahap keradangan. Makanan yang kaya dengan buah-buahan, sayur-sayuran, kekacang, ikan, unggas dan biji-bijian dapat membantu mengurangkan keradangan.
Senaman
Kekal aktif dengan MCTD penting untuk hidup dengan baik. Bersenam secara teratur dapat membantu mengatasi rasa sakit dan keletihan anda dan mencegah komplikasi lebih lanjut. Jangan putus asa jika gejala semasa anda menghalangi anda untuk mengambil bahagian dalam aktiviti yang pernah anda gemari atau aktifkan untuk bersenam.
Ikuti nasihat doktor anda mengenai tahap aktiviti jika penyakit anda aktif. Doktor anda mungkin akan menasihati anda untuk tidak melakukan senaman pada sendi yang meradang, kerana ini boleh menyebabkan kecederaan atau kerosakan sendi.
Walaupun anda mungkin teragak-agak untuk bersenam, terutamanya jika anda mengalami kesakitan, penting untuk terus bergerak. Walaupun anda mungkin mengalami hari-hari di mana rasa sakit itu luar biasa atau keletihan melemahkan, menjalani gaya hidup yang tidak aktif dapat menyebabkan lebih banyak kesakitan. Penting untuk mencari sesuatu yang sesuai untuk anda yang membuat anda sentiasa bergerak.
Matlamat anda adalah untuk melakukan aktiviti sekurang-kurangnya 150 minit seminggu. Aktiviti ini tidak perlu dilakukan secara intensif. Melakukan senaman sederhana cukup untuk memastikan anda bergerak dan sihat. Latihan aerobik, bersama dengan latihan ketahanan dan peregangan dapat menyebabkan peningkatan kualiti hidup.
Cuba berjalan-jalan, berbasikal, berenang, atau mendaki.Cari peregangan sederhana yang boleh dilakukan dari tempat tidur. Gunakan berat atau kaleng sup untuk melakukan keriting bicep sambil duduk di kerusi. Ubah suai senaman untuk menampung gejala anda.
Sekiranya anda sukar mencari rutin senaman yang sesuai untuk anda, berbincanglah dengan doktor anda. Mereka boleh memberi terapi fizikal dan ahli terapi dapat bekerjasama dengan anda untuk mengembangkan rutin yang bermanfaat bagi tubuh anda dan berfungsi dengan gejala anda.
Sosial
Hidup dengan penyakit kronik seperti MCTD boleh membuat anda merasa sendirian. Mencari sokongan adalah kunci untuk menyesuaikan diri dengan yang baru.
Anda mungkin sukar untuk bercakap dengan rakan dan keluarga mengenai pengalaman anda. Walaupun mereka bersikap empati, mereka mungkin tidak memahami sepenuhnya pengalaman anda dan bagaimana hidup dengan MCTD mempengaruhi kehidupan anda, terutamanya jika gejala anda tidak dapat dilihat.
Penting untuk bersikap terbuka dan jujur dengan rakan dan keluarga yang dekat dengan anda. Mereka biasanya mahu menolong tetapi selalunya tidak tahu caranya.
Jadilah spesifik dan minta perkara yang anda perlukan. Mungkin hanya bahu untuk menangis atau telinga yang mendengar, atau mungkin anda memerlukan seseorang untuk membantu menyediakan makanan yang sihat untuk anda, atau seseorang untuk memotivasi anda untuk berjalan-jalan. Apa sahaja yang anda perlukan, jangan takut untuk bertanya.
Anda juga mungkin ingin mencari kumpulan sokongan berhampiran rumah anda atau komuniti dalam talian orang lain yang berkongsi diagnosis anda. Bukan keuntungan seperti Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation, dan The Myositis Foundation adalah tempat terbaik untuk mencari sumber yang dapat menghubungkan anda dengan komuniti orang lain yang tinggal bersama MCTD.
Mencari ahli terapi yang pakar dalam menangani pesakit yang menghidap penyakit kronik juga sangat membantu. Sebilangan besar asas di atas mempunyai senarai doktor dan ahli terapi, tetapi carian pantas dalam talian dapat membantu anda mencari orang yang berkelayakan di dekat anda.
Praktikal
Hidup dengan penyakit kronik kadang-kadang terasa membebankan tetapi semakin banyak anda mendidik diri sendiri dan mendapatkan pertolongan yang anda perlukan, semakin banyak kawalan yang anda rasakan terhadap kehidupan dan kesihatan anda. Mempunyai pasukan yang baik untuk membantu anda menjalani kehidupan dengan MCTD adalah mustahak, begitu juga dengan belajar kapan dan bagaimana meminta penginapan tertentu di tempat kerja.
Pasukan Penjagaan Kesihatan
Salah satu aspek terpenting untuk hidup dengan baik bersama MCTD adalah mengumpulkan pasukan kesihatan yang dapat mengawasi kesejahteraan anda.
Pasukan ini harus terdiri daripada profesional yang anda percayai dan berasa selesa. Ini mesti termasuk pakar rheumatologi anda yang pakar dalam penyakit ini, tetapi juga boleh merangkumi pakar lain, ahli terapi fizikal, dan juga kaunselor.
Anda mungkin tidak banyak memikirkan pasukan perubatan anda ketika anda hanya berjumpa doktor utama anda sekali atau dua kali setahun untuk pemeriksaan. Anda kemungkinan besar akan melihat pasukan anda lebih kerap untuk memantau keadaan anda, jadi penting untuk mencari doktor, atau doktor yang anda gemari.
Jangan pernah merasa takut untuk mendapatkan pendapat kedua atau mencari doktor baru jika yang anda temui sepertinya tidak membantu. Hubungan dengan doktor semestinya bermanfaat.
Diari Gejala
Untuk memastikan anda dapat memanfaatkan temu janji anda dengan pakar rheumatologi dan doktor lain, anda mungkin mempertimbangkan untuk menyimpan buku harian gejala. Ini boleh merangkumi gejala dengan catatan ketika anda mengalaminya dan jika anda menyedari bahawa perkara-perkara tertentu seperti cahaya matahari atau tekanan atau latihan tertentu menjadikannya lebih buruk atau lebih baik
Sangat mudah untuk melupakan perkara yang ingin anda bincangkan dengan doktor sebaik sahaja anda berada di pejabat mereka. Menulis perkara dapat membantu memastikan bahawa anda menangani semua masalah anda dengan doktor anda.
Penginapan Tempat Kerja
Mendedahkan diagnosis anda ke tempat kerja adalah pilihan peribadi dan tidak diperlukan. Namun, jika anda merasa memerlukan penginapan untuk melaksanakan tugas anda, anda boleh mempertimbangkan untuk mendedahkan diagnosis MCTD anda sehingga anda dapat meminta tempat tinggal yang tepat. Selalunya ini adalah perkara yang sangat membantu, tetapi anda mungkin tidak memikirkan:
- Sekiranya anda mempunyai kepekaan cahaya matahari, minta meja dari tingkap.
- Minggu kerja yang dimampatkan dapat membantu anda mengatasi keletihan.
- Mampu melakukan telecommute dapat mengelakkan kehabisan tenaga yang berlaku ketika anda harus bangun pagi, bersiap-siap, dan berulang-alik ke pejabat.
- Sekiranya anda mempunyai pekerjaan yang kuat secara fizikal, anda mungkin mempertimbangkan untuk meminta latihan semula untuk pekerjaan yang kurang kuat.
Ini hanyalah beberapa penginapan yang perlu dipertimbangkan. Anda juga boleh melayari laman web Rangkaian Akta Orang Kurang Upaya Amerika untuk mengetahui lebih lanjut mengenai hak anda untuk penginapan di tempat kerja.
