Mengatasi barah esofagus dan menjalani kehidupan terbaik anda boleh mencabar dalam banyak cara. Secara fizikal, masalah menelan dan penurunan berat badan sering memerlukan perhatian. Secara emosional, anda mungkin mengalami saat-saat kemarahan, rasa tidak percaya, dan kekecewaan. Kehidupan berubah secara sosial bagi hampir semua orang yang menghadapi barah ketika peranan keluarga berubah dan beberapa persahabatan semakin mendalam sementara yang lain jatuh.
Kehidupan tidak berhenti ketika orang mendapat diagnosis kanser, dan perkara praktikal mulai dari kewangan hingga kebimbangan insurans menambah tekanan.
Yang mengatakan, ada sejumlah alat yang dapat membantu mengatasi dan menerima sokongan yang anda perlukan ketika anda menghadapi penyakit ini.
Imej Porta / Getty Images
Emosi
Sama ada anda menghidap barah esofagus peringkat awal atau tumor metastatik yang maju, menerima diagnosis adalah sama. Ia adalah kejutan yang menjadikan hidup anda terbalik. Banyak orang memberi komen bahawa mereka mula melihat kehidupan mereka sebagai "BC" dan "AC", merujuk kepada "sebelum barah" dan "setelah barah."
Itu tidak bermaksud bahawa anda tidak akan mengalami kegembiraan, dan bahkan rasa syukur dan penghargaan untuk hidup yang tidak pernah anda bayangkan sebelumnya. Sesiapa yang membuat komen "anda harus mengalami tahap terendah dalam hidup untuk menghargai tahap tertinggi" mungkin menghadapi sesuatu seperti anda sekarang.
Emosi Array
Mempunyai satu atau dua orang dalam hidup anda dengan siapa anda boleh menjadi tulus dan jujur boleh menjadi tidak ternilai ketika menghadapi barah.
Kanser adalah roller coaster tinggi dan rendah dan pelbagai emosi. Selalunya perasaan ini tidak berlaku dalam corak yang ditetapkan, dan anda mungkin akan merasa gembira dan optimis hingga tertekan dan terharu, dalam sehari atau bahkan satu minit. Adalah normal jika mengalami kemarahan, ketakutan, kekecewaan, dan kebencian. Lagipun, anda baru sahaja diberi diagnosis yang tidak layak dilakukan oleh orang laintidakadil.
Adalah penting, dan sebenarnya menghormati diri sendiri, untuk membincangkan perasaan ini dengan orang lain. Namun, sebelum melakukannya, fikirkan tentang siapa yang anda kenal dalam hidup anda yang tidak menghakimi dan hanya boleh mendengar. Ramai orang cuba "memperbaiki" perkara walaupun perkara itu tidak dapat diperbaiki. Tetapi hanya kerana rakan tidak mempunyai jalan keluar, bukan bermaksud anda tidak mahu melancarkan perasaan anda.
Perlu diingat bahawa anda tidak perlu mempunyai sikap positif terhadap barah sepanjang masa. Walaupun anda sering mendengar komen ini, kami tidak mempunyai kajian yang mengatakan bahawa tetap positif akan meningkatkan hasil.
Menyatakan emosi negatif seperti ketakutan, kemarahan, kebencian, dan kekecewaan anda dapat mengurangkan tekanan serta hormon keradangan yang dihasilkan oleh badan kita ketika mengalami tekanan.
Sumber untuk Mengatasi
Banyak pusat barah kini menawarkan kaunseling untuk penghidap barah dan orang tersayang. Ini bukan sahaja dapat membantu keluarga berkomunikasi dan membantu mereka yang menghidap barah mengatasi, tetapi beberapa kajian mendapati bahawa ia bahkan boleh mempengaruhi kelangsungan hidup (sekurang-kurangnya pada orang yang menghidap barah payudara).
Bagi mereka yang berjuang untuk berjumpa dengan "terapis", anda mungkin ingin melihatnya sebagai pencegahan atau sebagai insurans terhadap beberapa tekanan yang pasti akan anda hadapi dalam perjalanan anda.
Lapisan Perak
Kita tentu tidak mahu memperlekehkan cabaran yang sangat nyata dan tidak akan menyarankan seseorang untuk menahan diri daripada menyatakan ketakutan dan kemarahan yang sebenarnya yang disebabkan oleh barah. Tetapi bagi mereka yang berjuang, mungkin membantu mengetahui bahawa penyelidikan memberitahu kita bahawa barah mengubah orang dengan cara yang baik dan juga cara yang jelas yang anda alami. Banyak orang yang menghidap barah mencatat penghargaan baru untuk hidup, lebih belas kasihan terhadap orang lain, lebih banyak kekuatan dalaman, dan mempererat hubungan baik dalam hidup mereka.
Sekiranya anda sukar mencari lapisan perak, beberapa mangsa yang terselamat mendapati bahawa menyimpan jurnal kesyukuran dapat membantu. Dalam jurnal anda boleh menuliskan tiga perkara yang anda syukuri setiap hari. Beberapa hari, anda mungkin hanya dapat menulis, "tidak ada lampu di rumah kami yang terbakar hari ini." Namun, masih banyak orang menganggap ini bermanfaat.
Teknik lain yang telah membantu banyak mangsa yang terselamat adalah "menyusun semula." Reframing pada dasarnya mengalami situasi yang sama tetapi menafsirkannya dalam keadaan yang berbeza.
Sebagai contoh, daripada meratapi rambut yang menipis akibat kemoterapi, mungkin anda boleh menikmati percutian daripada bercukur.
Fizikal
Kanser esofagus adalah salah satu barah yang mencabar secara fizikal kerana mengganggu aktiviti harian yang sering kita anggap biasa: makan dan menelan makanan. Kehilangan selera makan, penurunan berat badan, dan keletihan juga hampir sama, dan boleh mempengaruhi bagaimana perasaan anda secara fizikal dan juga emosi.
Nasib baik, ahli onkologi sekarang memberikan penekanan yang lebih besar pada kualiti hidup semasa rawatan dan ada banyak yang dapat dilakukan. Jangan teragak-agak untuk menyebut gejala.
Ini sebenarnya tindakan berani untuk berkongsi masalah anda dengan doktor anda dan meminta pertolongan. Kebimbangan fizikal yang biasa merangkumi perkara berikut.
Kesukaran Menelan
Pada saat kanser esofagus didiagnosis, banyak orang telah mengubah diet mereka dan telah menghilangkan makanan seperti daging dan sayur-sayuran mentah. Sering kali, esofagus menyempit pada masa diagnosis, dan selepas pembedahan. Tetapi ada banyak perkara yang boleh dilakukan.
Pakar onkologi anda mungkin meminta anda bekerjasama dengan ahli patologi pertuturan untuk mengetahui cara menelan tanpa tersedak. Dia mungkin meminta anda berjumpa dengan pakar pemakanan onkologi yang dapat membantu membimbing anda untuk makanan yang paling mungkin anda boleh bertoleransi. Kesakitan dapat diubati dengan ubat-ubatan.
Terdapat sejumlah prosedur yang dapat dilakukan untuk membuka kerongkongan juga, mulai dari terapi radiasi dan perawatan laser hingga memasang stent dan banyak lagi. Sekiranya anda mengalami kesukaran untuk mendapatkan nutrisi yang mencukupi, dia mungkin mengesyorkan tabung makan.
Berat Badan dan Kehilangan Selera Makan
Berat badan juga boleh mencabar dan banyak orang telah menurunkan berat badan sekurang-kurangnya beberapa paun pada saat mereka didiagnosis. Kami mengetahui bahawa cachexia barah, konstelasi gejala yang merangkumi penurunan berat badan, kehilangan jisim otot, dan kehilangan selera makan, bukan sahaja mengurangkan kualiti hidup tetapi juga merupakan penyebab kematian yang penting.
Selain bercakap dengan pakar pemakanan onkologi, pakar onkologi anda mungkin mengesyorkan makanan tambahan. Terdapat juga beberapa ubat yang dapat digunakan untuk meningkatkan selera makan.
Keletihan
Keletihan hampir universal dan boleh mempengaruhi kesejahteraan emosi juga. Anda mungkin kecewa kerana tidak dapat mengambil bahagian dalam aktiviti yang anda lakukan sebelumnya. Mereka di sekitar anda yang tidak memahami perbezaan antara keletihan barah dan keletihan normal mungkin tidak mengerti, dan ini dapat menambahkan lagi kekecewaan anda. Keletihan yang disebabkan oleh barah tidak dapat dihilangkan dengan mudah dengan tidur nyenyak.
Beberapa petua yang telah membantu beberapa orang mengatasi keletihan kanser termasuk:
- Belajar meminta dan menerima pertolongan: Menerima pertolongan boleh menjadi sukar sekiranya anda selalu berdikari. Namun, satu cara untuk memikirkannya adalah dengan memikirkan mereka yang menawarkan pertolongan. Orang yang disayangi sering mengatakan salah satu perkara paling sukar yang mereka hadapi ketika orang yang disayangi menghidap barah adalah perasaan tidak berdaya. Dengan menerima pertolongan, anda bukan sahaja akan menolong diri sendiri, tetapi anda juga akan membantu orang yang anda sayangi mengatasi perasaan yang sangat sukar itu.
- Mengutamakan hari anda: Rancangkan aktiviti yang memerlukan tenaga paling banyak pada waktu anda merasa paling baik.
- Mendapatkan sedikit senaman: Ia mungkin berlawanan dengan intuisi, tetapi senaman sederhana dapat membantu mengatasi keletihan dan mengurangkan penurunan berat badan.
- Melangkah diri: Beri kebenaran pada diri untuk mengambil masa lebih lama untuk melakukan aktiviti. Meluangkan masa untuk berehat pendek sepanjang hari, daripada berusaha terlalu banyak pada satu masa, sangat membantu.
Advokasi Diri dalam Penjagaan Barah
Semasa anda didiagnosis, penting untuk belajar sebanyak mungkin mengenai barah anda. Meneliti kanser anda bukan sahaja dapat membantu anda mengendalikan keadaan anda dengan lebih baik dan dapat membuat keputusan dengan lebih baik, tetapi dalam beberapa kes juga membuat keputusan berbeza.
Sekiranya anda bergelut dengan menjadi peguam bela anda, ini mungkin merupakan peranan yang boleh diisi oleh orang yang anda sayangi. Sekali lagi, orang yang dikasihi sering merasa tidak berdaya dan menyokong anda dengan membuat janji temu, mengemukakan soalan dengan doktor anda, menangani masalah insurans, dan banyak lagi yang sering dapat memenuhi keperluan orang yang anda sayangi sambil membantu anda mengatasi penyakit ini.
Panduan Perbincangan Doktor Kanser Esofagus
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
Hantar kepada diri sendiri atau orang yang anda sayangi.
MendaftarPanduan Perbincangan Doktor ini telah dihantar ke {{form.email}}.
Terdapat ralat. Sila cuba lagi.
Sosial
Pada masa yang sama kita mengetahui bagaimana mengasingkan diagnosis kanser, kita mengetahui bahawa hubungan sosial adalah kunci dalam memaksimumkan kualiti hidup bagi orang yang hidup dengan barah. Bagaimana diagnosis esofagus mempengaruhi orang secara sosial, dan apa yang boleh anda lakukan?
Perubahan Hubungan
Hubungan boleh berubah secara mendadak. Anda mungkin mendapati bahawa rakan lama yang anda harapkan sebagai sokongan terbesar anda tiba-tiba hilang. Ini tidak bermaksud bahawa mereka adalah orang jahat. Tidak semua orang dapat mengatasi ketidakpastian dan ketakutan yang timbul dengan diagnosis barah.
Pada masa yang sama, anda mungkin mendapati bahawa kenalan yang lebih jauh, atau bahkan rakan baru, memainkan peranan yang jauh lebih besar dalam hidup anda. Sekiranya anda menemui beberapa perubahan yang memilukan, anda tidak sendirian.
Di dalam keluarga, peranan anda juga mungkin berubah. Bergantung pada peranan anda sebelumnya, ini mungkin merupakan salah satu perkara yang sukar anda hadapi. Sekiranya anda merasa kecewa kerana anda telah beralih ke peranan "memerlukan", ingatlah bahawa sering kali terdapat banyak faedah yang tidak dapat dilihat dengan segera.
Belajar menerima boleh menjadi tindakan cinta seperti memberi, dan beberapa pasangan mendapati bahawa pergeseran peranan dengan barah ini mempererat hubungan mereka dengan cara yang sangat istimewa.
Komuniti Sokongan
Kumpulan sokongan tidak ternilai kerana mereka menawarkan peluang untuk berbicara dengan orang lain yang menghadapi banyak cabaran serupa dan juga merupakan cara untuk mendengar mengenai penyelidikan terbaru mengenai barah esofagus. Kenapa? Kerana orang yang hidup dengan penyakit ini sangat terdorong untuk belajar.
Namun tidak semua orang menikmati kumpulan, dan mungkin tidak ada kumpulan sokongan esofagus dalam komuniti anda. Walaupun terdapat kumpulan sokongan barah umum, anda mungkin tidak mengenal pasti orang lain dengan kanser yang berbeza. Keletihan yang berlaku dengan rawatan juga dapat menyekat kemampuan anda untuk pergi ke mesyuarat.
Nasib baik, internet kini menawarkan cara untuk berhubung dengan orang lain dengan barah yang sama di seluruh dunia. Anda tidak perlu meninggalkan keselesaan rumah anda. Terdapat komuniti sokongan dalam talian (seperti Inspire dan banyak lagi) dan beberapa kumpulan Facebook yang direka khas untuk mereka yang menghadapi barah esofagus. Sekiranya anda adalah orang persendirian, kumpulan ini dapat memberi anda cara tanpa nama, jika anda mahu, untuk mengambil bahagian dalam komuniti.
Mengatasi Stigma
Kanser esofagus, seperti barah paru-paru, telah membawa stigma menjadi "penyakit perokok" walaupun bentuk barah esofagus yang paling biasa hari ini tidak berkaitan dengan merokok sama sekali. Namun, walaupun dengan kanser sel skuamosa, tidak ada yang seharusnya untuk menangani soalan, "Adakah anda merokok?" dan semua orang yang menghidap barah mendapat sokongan dan penjagaan yang sama.
Sekiranya anda bergelut dengan beberapa komen yang tidak sensitif yang dibuat oleh orang lain, dapat membantu untuk menyedari bahawa yang mendasari soalan itu, banyak orang berharap anda mengatakan ya, berfikir bahawa akan membuat mereka kurang berisiko.
Tetapi sesiapa yang menghidap esofagus boleh mendapat barah esofagus, sama ada mereka sudah merokok atau tidak.
Praktikal
Sepertinya semua orang sibuk hari ini, dan itu tanpa barah. Membuang barah ke atas senarai perkara yang harus dilakukan boleh terasa seperti jerami terakhir di punggung unta pepatah. Apakah beberapa kebimbangan ini?
Pekerjaan
Mereka yang bekerja pada masa diagnosis harus menghadapi bukan sahaja barah mereka tetapi apa yang harus dilakukan mengenai pekerjaan mereka. Rawatan untuk barah esofagus, terutamanya jika anda menjalani pembedahan, sering kali menguruskan barah anda menjadi pekerjaan sepenuh masa.
Sebelum berbincang dengan bos atau rakan sekerja anda, dapat meninjau pilihan anda dengan baik. Akta Orang Kurang Upaya Amerika memerlukan majikan untuk menyediakan "tempat tinggal yang munasabah" bagi mereka yang menghadapi barah. Ini mungkin termasuk bekerja dari jarak jauh, fleksibiliti dengan waktu kerja dan banyak lagi. Organisasi Kanser dan Kerjaya bukan untung menawarkan maklumat dan bantuan yang sangat baik semasa anda meninjau apa yang harus dilakukan sejauh bekerja.
Namun, walaupun dengan tempat tinggal, banyak orang merasa mustahil untuk bekerja. Walaupun anda belum memerlukannya, adalah berguna untuk memeriksa program kecacatan yang anda miliki di tempat kerja atau program kecacatan individu yang mungkin anda miliki. Memohon kecacatan Jaminan Sosial juga merupakan pilihan tetapi memerlukan masa. Pekerja sosial onkologi sering mengesyorkan melakukan ini sebaik sahaja anda fikir ia mungkin menjadi keperluan.
Masalah Kewangan
Masalah kewangan adalah penting bagi banyak orang yang menghadapi barah. Hidup dengan kesan sampingan barah itu sendiri dan rawatan untuk barah sering membuat kerja tidak mungkin, dan pada masa yang sama bil akan bertambah.
Membeli buku nota yang murah pada saat diagnosis dan menyimpan semua resit anda dalam satu folder boleh membantu menjaga perbelanjaan perubatan anda. Ini dapat membantu ketika anda mulai menangani bil yang timbul dan sangat mustahak jika anda merancang untuk memasukkan potongan perubatan ke atas cukai anda. Potongan cukai bagi penghidap barah boleh merangkumi segala-galanya dari bil doktor anda hingga jarak tempuh perjalanan untuk mendapatkan rawatan.
Sekiranya anda menghadapi masalah rawatan, pekerja sosial di pusat barah anda mungkin mempunyai beberapa cadangan.
Terdapat juga beberapa pilihan untuk mendapatkan bantuan kewangan bagi penghidap barah yang dapat memberikan pertolongan dengan kos mulai dari biaya perjalanan hingga biaya ubat-ubatan preskripsi.
Pilihan lain ialah mengumpulkan sebahagian wang itu sendiri. Dari akaun Go Fund Me hingga merancang penggalangan dana, ada sejumlah idea luar biasa untuk mengatasi masalah kewangan akibat barah.
Kebimbangan Akhir Hayat
Tidak ada yang suka membicarakan apa yang mungkin berlaku jika atau ketika rawatan berhenti berfungsi dan kami telah mengetahui bahawa perbualan penting ini sering ditinggalkan hingga saat-saat terakhir, menyangkal orang banyak sokongan dan sumber yang mungkin mereka terima.
Mempersiapkan diri untuk akhir hayat bukanlah sesuatu yang ingin dilakukan oleh seseorang, tetapi dapat membantu memastikan hasrat anda dipenuhi sekiranya barah anda meningkat. Mengatasi barah barah bukanlah sesuatu yang dapat dilakukan sendiri oleh seseorang. Sekiranya anda ragu-ragu untuk menyampaikan perbualan ini, ingatlah bahawa orang yang anda sayangi mungkin merasakan hal yang sama dan menahan diri agar tidak mendapatawakkecewa.
Untuk Rakan dan Keluarga
Hanya sedikit orang yang menghidap barah sahaja dan rakan dan keluarga mengalami pelbagai emosi yang sama dan banyak perjuangan di sepanjang jalan. Dalam beberapa cara, perasaan tidak berdaya sebagai pengasuh lebih sukar.
Memberi Sokongan
Terdapat banyak cara yang dapat anda bantu orang yang menghidap barah, tetapi yang paling penting ialah hanya mendengar. Ramai orang mahu "memperbaiki" perkara, tetapi sering kali orang yang menghidap barah hanya ingin didengar.
Daripada menumpukan perhatian pada apa yang anda bolehbuatuntuk orang yang anda sayangi, fikirkan apa yang anda bolehmenjadiuntuk mereka. Ketakutan terbesar bagi banyak orang yang menghidap barah adalah mati sendirian.
Ingatkan orang yang anda sayangi sering bahawa anda berada di sana dan anda tidak akan ke mana-mana.
Mendapat Sokongan
Kami banyak membincangkan cara merawat seseorang yang menghidap barah tetapi menjaga diri anda sebagai pengasuh sama pentingnya. Penting untuk menghubungi sistem sokongan anda sendiri.
Ia tidak mengabaikan orang yang anda sayangi atau mementingkan diri sendiri untuk meluangkan masa untuk diri sendiri. Sebaliknya, "rawatan diri" yang baik adalah mustahak jika anda ingin memberi orang yang anda sayangi perawatan yang mereka layak.
Kami juga banyak mendengar mengenai kumpulan sokongan dan komuniti sokongan untuk orang yang menghidap barah. Beberapa organisasi barah, seperti CancerCare, menyedari keperluan pengasuh dan menawarkan kumpulan sokongan dan komuniti khusus untuk pengasuh.
