Walaupun sklerosis berganda jinak (MS) mungkin terdengar seperti oksimoron, bukan - ini adalah bentuk MS yang paling ringan. Tidak ada kata sepakat mengenai apa yang sebenarnya menjadikan MS "jinak", tetapi selalu merupakan diagnosis yang diberikan secara retrospektif, biasanya 10 hingga 15 tahun setelah penyakit bermula, setelah doktor anda dapat melihat bagaimana penyakit itu memberi kesan kepada anda. Ini kerana mustahil untuk meramalkan liku-liku MS yang berlaku pada setiap individu.
1:535 Mitos Tentang Kehidupan Dengan MS
Definisi
MS jinak sebenarnya adalah istilah yang agak kontroversial kerana definisi itu tidak dipersetujui secara universal dan beberapa pakar berpendapat bahawa tidak ada. Dalam dua dekad pertama atau lebih, MS jinak nampaknya nyata sebagai sklerosis berganda (RRMS) yang berulang-ulang, di mana beberapa kambuh berlaku. Kambuh ini cenderung menghasilkan gejala sensori yang hilang dan meninggalkan kerosakan atau kecacatan motor yang sangat sedikit atau tidak ada.
Definisi MS jinak yang paling sering digunakan menggunakan Skala Status Kecacatan Terluas (EDSS), yang mengukur tahap kecacatan anda. MS jinak sering didiagnosis dengan skor EDSS yang rendah, biasanya 3 atau lebih rendah, yang bermaksud anda mengalami kecacatan tetapi anda masih boleh berjalan, 10 hingga 15 tahun (atau lebih) setelah diagnosis MS.
Memahami Skala Status Kecacatan yang Diperluas (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesKelaziman
Mustahil untuk mengetahui dengan tepat berapa kerap berlaku MS jinak. Salah satu sebabnya ialah terdapat sebilangan orang yang mengalami satu kejadian sindrom terpencil secara klinikal dan tidak pernah menindaklanjuti, begitu juga mereka yang tidak pernah berjumpa doktor sama sekali. Daripada pesakit ini yang mempunyai satu kejadian, sekitar 15 peratus tidak pernah mengalami yang lain.
Kajian yang mengira prevalensi MS jinak juga ada di seluruh peta, terutamanya kerana tidak ada satu definisi yang dipersetujui dan sebahagiannya kerana mereka melihat populasi yang berbeza.
Sebagai contoh, kajian 2019 pesakit MS di United Kingdom melihat pendaftaran berdasarkan populasi, di mana para penyelidik menemui 1,049 pesakit yang telah didiagnosis dengan MS sekurang-kurangnya 15 tahun. Dari jumlah tersebut, 200 mempunyai skor EDSS baru 4 atau kurang. Sampel 60 pesakit ini dinilai secara langsung untuk melihat siapa yang memenuhi definisi penyelidik mengenai MS yang benar-benar jinak, termasuk:
- Skor EDSS kurang daripada 3
- Tidak pernah menerima ubat pengubah penyakit
- Tiada gangguan pekerjaan
- Tidak ada keletihan yang serius
- Tiada simptom kemurungan
- Tiada gangguan kognitif
Sembilan daripada 60 pesakit memenuhi kriteria penyelidik untuk MS yang benar-benar jinak (15 peratus). Para penyelidik memperkirakan jumlah ini untuk menganggarkan bahawa 30 dari 1.049 pesakit mempunyai MS yang benar-benar jinak, yang mencapai 2.9 peratus — jauh di bawah kebanyakan anggaran lain. Sebagai perbandingan, Institut Gangguan Neurologi dan Strok Nasional (NINDS) mengatakan bahawa MS jinak berlaku pada 10 peratus hingga 20 peratus pesakit MS.
Contoh lain dari pelbagai perkiraan prevalensi kajian berasal dari kajian 2019 yang diterbitkan diOtak dan Tingkah Laku, yang melihat 125 pesakit di Amerika Syarikat dengan MS yang mungkin jinak. Para penyelidik menganggarkan bahawa apabila mengikut definisi EDSS sahaja, MS jinak mempengaruhi sekitar 23 peratus orang dengan MS 15 tahun atau lebih. Walau bagaimanapun, jika penurunan kognitif termasuk dalam definisi, jumlah ini turun menjadi 16 peratus.
Garisan bawah
Prevalensi MS jinak bergantung pada definisi yang digunakan - kriteria yang lebih ketat, semakin rendah prevalensinya. Semasa menggunakan definisi berdasarkan EDSS, peratusan orang yang lebih tinggi memenuhi kriteria kerana EDSS hanya mensasarkan mobiliti dan kecacatan fizikal.
Kontroversi
Secara keseluruhan, ramai pakar neurologi dan penyelidik memilih untuk tidak menggunakan istilah "MS jinak" kerana kekurangan definisi yang tepat dan diterima. Terdapat pelbagai gejala MS yang melemahkan selain kemampuan motorik, dan banyak di antaranya tidak diperhitungkan dalam definisi EDSS. Gejala MS yang kurang kelihatan ini termasuk:
- Keletihan
- Kemurungan
- Keresahan
- Kesukaran kognitif
- Sakit
Gejala-gejala ini boleh sama seperti melumpuhkan kemampuan motor - jika tidak lebih dari itu - dari segi mempengaruhi kualiti hidup anda dan kemampuan anda untuk melakukan aktiviti kehidupan seharian.
Sebagai contoh, kajian tahun 2012 diSklerosis berbilangmendapati bahawa setelah 10 tahun, 81 peratus orang yang awalnya didiagnosis dengan MS jinak mengalami kemerosotan fungsi kognitif, keletihan, kesakitan, atau kemurungan mereka yang ketara - gejala MS yang tidak dinilai dalam EDSS.
Dalam kajian yang sama, 74 peratus orang dengan MS jinak mengalami peningkatan yang signifikan dalam jumlah lesi MS baru atau yang membesar pada imbasan magnetik resonans (MRI) mereka, tanpa perubahan dalam EDSS mereka. Ini bermakna bahawa pencitraan sistem saraf pusat mereka menunjukkan perkembangan MS, walaupun kemampuan fizikal mereka (seperti berjalan) tidak terjejas.
Perkembangan MS mereka tidak akan pernah diketahui sekiranya mereka tidak menjalani MRI.
MS Benign yang Dilaporkan Sendiri
Dalam kajian populasi UK 2019 di atas, apabila diberi definisi umum mengenai keadaan jinak - ia mempunyai sedikit atau tidak ada kesan buruk, tidak ada komplikasi, dan prognosis yang baik - 39 dari 60 pesakit melaporkan MS mereka sendiri sebagai jinak. Para penyelidik mendapati bahawa pada pesakit ini, terdapat hubungan yang signifikan dengan skor EDSS yang lebih rendah, lebih sedikit gejala kemurungan, kurang keletihan, dan kesan keseluruhan gejala MS yang lebih rendah daripada pada mereka yang tidak melaporkan diri dengan MS jinak.
Walau bagaimanapun, status sebenar MS jinak yang dilaporkan sendiri hampir tidak memenuhi kriteria penyelidik dan hanya hampir dengan definisi EDSS. Semua ini menggambarkan bukan sahaja perbezaan antara bagaimana pesakit dan doktor menentukan MS jinak, tetapi juga idea bahawa persepsi pesakit terhadap penyakitnya boleh mempengaruhi seberapa banyak gejala MS mempengaruhi kehidupannya.
Sebenarnya, 2019Otak dan Tingkah Lakupenulis kajian mencadangkan bahawa MS jinak sekurang-kurangnya mesti ditentukan sebahagiannya oleh pesakit yang berpendidikan MS dan dapat memerhatikan dan menganggar jenis kesannya terhadap kehidupan mereka. Dalam kajian itu, 75 peratus pesakit melaporkan MS mereka sebagai jinak.
Ramalan
Walaupun tidak pernah ada cara untuk mengetahui dengan tepat bagaimana MS anda akan berkembang, walaupun gejala anda ringan pada awalnya, penyelidikan telah menemui beberapa kesamaan yang mungkin menunjukkan corak jinak terhadap penyakit ini.
Kajian 2017 mengenai MS jinak mendapati ramalan kuat berikut untuk menghidap MS jinak dan mengekalkan status itu selama 10 tahun lagi:
- Permulaan MS yang berulang-ulang (RRMS)
- Hanya satu kambuh dalam lima tahun pertama selepas diagnosis
- EDSS 2 atau kurang lima tahun selepas diagnosis atau 3 atau kurang 10 tahun selepas diagnosis
Walaupun anda telah didiagnosis dengan MS jinak, ini tidak bermakna ia akan tetap jinak. Selalu ada kemungkinan anda akan menjadi MS yang lebih teruk.
Rawatan
Oleh kerana tidak mungkin untuk meramalkan pada permulaan gejala mana pesakit akan mengalami MS jinak, kebanyakan pakar neurologi mengesyorkan agen pengubah penyakit kepada pesakit MS mereka segera setelah diagnosis.
Cara Pelbagai Sklerosis DiobatiProspek
Prospek untuk MS jinak tidak jelas. Sebilangan orang yang didiagnosis dengannya tidak pernah mengalami perkembangan penyakit yang lebih serius, sementara yang lain mengalaminya. Ingat, hanya kerana anda mempunyai simptom ringan ketika pertama kali didiagnosis dengan MS tidak bermakna mereka akan tetap seperti itu. Perlu diingat juga bahawa memerlukan sekurang-kurangnya 10 tahun, jika tidak 15, untuk mendapatkan diagnosis MS jinak di tempat pertama.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Terlepas dari terminologi yang tepat, MS adalah penyakit yang kompleks, dan cara dan gejala setiap orang adalah unik. Walaupun mempunyai diagnosis MS jinak tidak menghalangi anda untuk mengalami gejala seperti keletihan, gangguan kognitif, atau kemurungan. Cara tersendiri penyakit ini hanya menekankan pentingnya melakukan tindak lanjut rapat dengan pakar neurologi anda dan tetap proaktif dalam kesihatan MS anda.
