Gambaran Keseluruhan Sklerosis Berganda Progresif Sekunder (SPMS)

Mungkin anda baru sahaja didiagnosis dengan MS progresif sekunder (SPMS). Atau mungkin anda adalah antara 85% hingga 90% orang yang menghidap multiple sclerosis (MS) yang pada mulanya didiagnosis dengan MS yang berulang-ulang (RRMS) dan anda tidak pasti bagaimana doktor anda akan mengetahui kapan (atau jika) peralihan ke MS progresif sekunder (SPMS). Bagaimanapun, ada baiknya kita memahami bagaimana penyakit ini dapat berkembang sehingga anda dapat bersiap untuk masa depan.

Lebah sangat / JR Bee

Permulaan

Sebilangan besar orang dengan peralihan RRMS ke SPMS, yang dicirikan oleh perkembangan gejala dan kecacatan yang lebih cepat dengan sedikit atau tidak ada kambuh. Walau bagaimanapun, sejak perkembangan terapi pengubah penyakit, perkembangan ke MS menengah menjadi kurang kerap diperhatikan.

Anda boleh pergi dari menjalani RRMS ke SPMS setiap saat, tetapi prosesnya beransur-ansur dan, pada kebanyakan pesakit, lambat. Sebenarnya, selalunya terdapat zon kelabu antara RRMS dan SPMS ketika anda bergerak ke fasa progresif MS tetapi masih mengalami MS berulang.

Tanda dan Gejala

Tidak ada garis panduan atau kriteria yang menentukan ketika anda berpindah dari RRMS ke SPMS, tetapi berikut adalah beberapa tanda yang mungkin anda dan doktor anda cari ketika menentukan sama ada peralihan ini berlaku atau sudah berlaku.

Ubat Anda Tidak Berfungsi Dengan Baik

Kadang kala, walaupun ada usaha terbaik dan kepatuhan untuk mengambil ubat pengubahsuaian penyakit anda, anda mungkin mula menunjukkan peningkatan kecacatan tanpa peningkatan jumlah lesi pada imbasan magnetik resonans (MRI) anda. Ini boleh menjadi petunjuk bahawa anda beralih ke SPMS.

Beberapa orang mungkin bimbang mereka memasuki fasa progresif MS kerana mereka berhenti mengalami kambuh. Walau bagaimanapun, jika ujian neurologi anda stabil, ini sangat mustahakbaiktanda, kerana ini bermaksud bahawa rawatan yang mengubah penyakit anda berjalan lancar.

Relaps Anda Berubah

Kursus semula jadi RRMS adalah untuk jumlah kambuh yang anda mesti turun dari masa ke masa. Namun, kambuh yang berlaku mungkin lebih parah, membawa banyak gejala, dan bukannya hanya mempengaruhi satu bidang fungsi.

Pemulihan dari kambuh ini juga cenderung tidak lengkap, yang bermaksud bahawa walaupun setelah fasa akut kambuh itu berlalu, anda masih mempunyai beberapa gejala dan / atau kecacatan. Selain itu, anda tidak lagi bertindak balas terhadap Solu-Medrol semasa berulang.

Terdapat Sebilangan Besar Kerosakan yang Dilihat pada MRI

Apabila anda mempunyai MRI, anda dan doktor anda mungkin melihat hasilnya:

Beban Lesion Besar

Ini bermakna bahawa terdapat jumlah lesi yang lebih besar, yang cenderung:

• Di sekitar ventrikel (rongga di otak yang dipenuhi dengan cecair serebrospinal)
• Lesi berpasangan, bermaksud luka kecil membentuk yang lebih besar
• Berkonsentrasi pada batang otak dan saraf tunjang

Lebih Banyak Kerosakan Axonal dan "Lubang Hitam"

Kawasan yang muncul sebagai bintik gelap (hypointense) pada imbasan T1 disebut sebagai "lubang hitam." Ini adalah kawasan di mana terdapat keradangan berulang, yang menyebabkan kemusnahan sepenuhnya myelin dan akson itu sendiri. Kawasan-kawasan ini sangat berkaitan dengan kecacatan.

Pembesaran Ventrikel yang Diisi CSF di Otak

Ini adalah ukuran atrofi. Oleh kerana terdapat kurang tisu otak, ruang di sekitar dan di dalam otak menjadi lebih besar.

Penurunan Lesi yang Meningkatkan Gadolinium

Secara paradoks, jumlah lesi peningkatan gadolinium aktif yang baru menurun pada peringkat RRMS yang kemudian. Ini kerana penyakit ini cenderung menjadi lebih merosot daripada radang.

Anda Mempunyai Tahap Kecacatan yang Lebih Besar

Apabila diukur dengan Skala Status Kecacatan yang Diperluas (EDSS), orang dengan RRMS cenderung mempunyai skor 4 atau kurang. Orang dengan SPMS, sebaliknya, biasanya mempunyai skor 6 atau lebih tinggi, yang bermaksud bahawa beberapa bentuk bantuan diperlukan untuk berjalan.

Doktor anda juga akan menemui lebih banyak kelainan semasa pemeriksaan neurologi anda. Ini menunjukkan bahawa otak anda tidak lagi dapat mengimbangi demyelinasi - serangan sistem imun anda pada sarung myelin, pelindung yang menutupi serat saraf.

Terakhir, orang yang mengembangkan SPMS cenderung menunjukkan lebih banyak gangguan kognitif. Ini kemungkinan besar disebabkan oleh tahap atrofi otak yang lebih tinggi, yang sangat berkaitan dengan disfungsi kognitif. Apa sebenarnya yang dimaksudkan adalah otak anda tidak dapat mengimbangi kerusakan itu lagi, terutamanya jika terdapat kerosakan akson (serat saraf) yang lengkap, yang mengakibatkan lubang hitam.

Memahami Skala Status Kecacatan yang Diperluas (EDSS)

Punca

Seperti semua jenis MS, tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan SPMS. Ia dipercayai merupakan gabungan faktor yang melibatkan genetik dan pencetus persekitaran seperti jangkitan, kekurangan vitamin D, geografi, dan kegemukan pada masa kanak-kanak.

Dari segi faktor yang boleh mempengaruhi peralihan dari RRMS ke SPMS, kajian menunjukkan bahawa lelaki nampaknya mengembangkan SPMS lebih cepat dan pada usia yang lebih muda daripada wanita. Namun, kedua-dua jantina akhirnya perlu menggunakan tongkat pada usia yang sama, jadi walaupun mereka mungkin memasuki fasa progresif lebih awal, lelaki tidak memiliki hasil yang lebih buruk.

Merokok juga didapati meningkatkan risiko peralihan dari RRMS ke SPMS.

Punca dan Faktor Risiko Sklerosis Berganda

Diagnosis

Sekiranya anda sudah didiagnosis dengan RRMS, anda mungkin tahu bahawa proses diagnostik boleh menjadi proses yang memakan masa kerana doktor anda melakukan ujian, mengesampingkan keadaan lain, dan mengumpulkan teka-teki diagnostik.

Begitu juga, mendiagnosis SPMS memerlukan gabungan strategi, termasuk pemeriksaan neurologi menyeluruh dan MRI berulang. Seperti RRMS, tidak ada ujian diagnostik yang pasti.

Semasa mendiagnosis SPMS, doktor anda perlu mengesahkan dua fakta:

• Anda mempunyai sejarah RRMS: Untuk didiagnosis dengan SPMS, anda mesti mempunyai RRMS terlebih dahulu. Bagi sesetengah orang, mengesahkan sejarah ini mungkin sukar kerana mereka tidak pernah menyedari bahawa mereka menghidap RRMS, berkat gejala halus atau salah diagnosis.
• MS anda kini berada dalam keadaan progresif: Setelah doktor anda mengesahkan sejarah RRMS anda, dia mesti mengesahkan bahawa penyakit anda sudah progresif, yang bermaksud ia semakin teruk.

Perubahan dalam SPMS

Dalam RRMS, proses keradangan menyebabkan demyelinasi. Keradangan ini dapat dilihat pada MRI anda semasa kambuh dalam bentuk bintik-bintik putih terang (lesi penambah gadolinium).

Walau bagaimanapun, di SPMS, terdapat lebih sedikit keradangan dan degenerasi lebih banyak bahan kelabu dan benda putih, serta atrofi saraf tunjang (kerosakan dan kehilangan saraf), yang juga dapat dilihat pada MRI. Walaupun masih ada demyelinasi dan keradangan, ia semakin berleluasa.

Atrofi saraf tunjang jauh lebih menonjol di SPMS daripada di RRMS juga, dan kehilangan saraf ini boleh menyebabkan masalah usus dan pundi kencing, serta lebih sukar berjalan.

Walaupun anda mengalami kekambuhan dalam RRMS, ini akan menjadi semakin jarang. Sebaliknya, anda akan menyedari bahawa keadaan anda secara beransur-ansur bertambah buruk. Sebagai contoh, anda mungkin dapat mengatakan bahawa ia telah berjalan lebih sukar selama beberapa bulan terakhir, tetapi anda tidak dapat menentukan saat ketika tiba-tiba menjadi lebih teruk.

Tempoh Peralihan

Selalunya terdapat masa peralihan antara ketika RRMS berakhir dan SPMS bermula. Ini menjadikannya sukar untuk mengetahui dengan tepat apa yang berlaku kerana terdapat pertindihan antara kedua jenis. Apabila MS semakin teruk, anda mungkin mengalami kekambuhan sekali-sekala.

Pengubah Penyakit

SPMS juga dapat diklasifikasikan sepanjang penyakit ini sebagai aktif, tidak aktif, dan dengan atau tanpa perkembangan.

• Aktif: Anda mengalami kambuh dan / atau aktiviti MRI baru.
• Kemajuan: Terdapat bukti bahawa MS anda semakin teruk.

Jadi, sebagai contoh, jika SPMS anda diklasifikasikan sebagai tidak aktif tanpa kemajuan, ia stabil. Sekiranya ia aktif tanpa kemajuan, anda mengalami kambuh dan / atau aktiviti MRI baru, tetapi tidak ada bukti memburuknya kecacatan.

Seperti RRMS, gejala SPMS sangat berubah-ubah, dan begitu juga dengan kadarnya. Setiap keadaan berbeza; sebilangan orang menjadi kurang upaya dengan lebih cepat daripada yang lain.

Bagaimana Sklerosis Pelbagai Diagnosis

Rawatan

Rawatan simptomatik SPMS serupa dengan RRMS, walaupun bentuk MS progresif terkenal lebih sukar untuk dirawat.

Terapi Pemulihan

Sekiranya MS anda semakin maju, pakar neurologi anda mungkin akan meninjau campur tangan pemulihan anda dengan anda untuk melihat apakah anda memerlukan penyesuaian atau penambahan. Rawatan ini, yang merangkumi terapi fizikal, terapi pekerjaan, terapi bahasa pertuturan, dan pemulihan kognitif, dapat membantu anda berfungsi sebaik mungkin dan mengekalkan kekuatan dan pergerakan otot anda.

Terapi Pemulihan untuk Menguruskan MS Anda

Terapi Mengubah Dadah

Sebilangan besar agen pengubah penyakit tidak menunjukkan faedah pada pesakit dengan SPMS. Namun, baru-baru ini tiga ubat telah diluluskan oleh FDA untuk digunakan pada pesakit dengan SPMS yang masih mengalami penyakit aktif.

• Mayzent (siponimod): Ubat oral ini merawat kedua-dua RRMS dan SPMS aktif. Kajian awal menunjukkan bahawa ia membantu melambatkan perkembangan penyakit pada tiga bulan dan enam bulan dengan SPMS.
• Mavenclad (cladribine): Satu lagi ubat oral, DMT ini biasanya merupakan rawatan barisan kedua jika DMT lain tidak berkesan atau anda tidak boleh mengambilnya untuk beberapa sebab.
• Zeposia (ozanimod): Ini adalah perkembangan ubat yang lebih baru. Ini adalah ubat oral yang merawat kambuh pada MS. Diperkirakan bahawa Zeposia berfungsi dengan menghentikan sel-sel imun daripada bergerak keluar dari kelenjar getah bening.

Jenis ubat lain yang boleh digunakan termasuk antibodi monoklonal, seperti Rituxan (rituximab) dan Tysabri (natalizumab), perencat topoisomerase jenis II, seperti mitoxantrone, glutocorticoids, dan sitoxan.

Dalam kes yang jarang berlaku, pemindahan sel induk mungkin menjadi pilihan.

Cara Pelbagai Sklerosis Diobati

Pengurusan Gejala

Menguruskan gejala individu anda juga merupakan perkara penting dalam penjagaan anda, terutamanya semasa anda beralih ke SPMS. Doktor anda mungkin menetapkan beberapa ubat yang berbeza atau tambahan untuk membantu gejala yang berkaitan dengan MS seperti:

• Keletihan
• Masalah usus atau pundi kencing
• Sakit
• Kemurungan
• Disfungsi seksual
• Kekejangan otot
• Kesukaran berjalan
• Kecacatan kognitif
• Gangguan tidur
• Vertigo

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Walaupun rawatan untuk SPMS saat ini kurang optimum, merasa yakin bahawa terdapat banyak kajian penyelidikan yang sedang berlangsung yang berusaha untuk mendapatkan rawatan yang diharapkan dapat menghentikan perkembangan penyakit ini dan juga meningkatkan kecacatan.

Sehingga itu, terus proaktif dalam perawatan anda dengan memberi tahu diri anda mengenai penyakit anda, melihat pilihan rawatan yang mungkin sesuai untuk anda, dan berkomunikasi secara terbuka dengan doktor anda mengenai perjalanan anda. Ini dapat membantu anda menjalani hidup anda sepenuhnya dan memberi anda kekuatan untuk melakukan perubahan yang diperlukan sepanjang perjalanan. Panduan Perbincangan Doktor kami di bawah dapat membantu anda memulakan perbualan itu.

Panduan Perbincangan Doktor Sklerosis Berganda

Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.

Muat turun PDF E-mel Panduan

Hantar kepada diri sendiri atau orang yang anda sayangi.

Mendaftar

Panduan Perbincangan Doktor ini telah dihantar ke {{form.email}}.

Terdapat ralat. Sila cuba lagi.