Apabila seseorang didiagnosis menghidap penyakit Alzheimer (AD), seringkali timbul kekeliruan. Ramai orang tertanya-tanya apa yang perlu dilakukan seterusnya. Mungkin ada pertanyaan dan ketidakpastian yang belum dijawab mengenai masa depan. Mendapat sokongan daripada orang lain yang hidup dengan AD dapat membantu.
Banyak kumpulan sokongan menawarkan komponen pendidikan untuk menjawab soalan yang mungkin dialami oleh orang yang baru didiagnosis. Ahli kumpulan sokongan sering saling memberi petua bagaimana menguruskan pelbagai cabaran yang timbul. Kumpulan sokongan Alzheimer bukan sahaja dapat memberikan maklumat, tetapi kajian menunjukkan bahawa mereka dapat membantu mengurangkan kemurungan dan meningkatkan kualiti hidup dan harga diri bagi orang-orang dengan AD yang mengalami gangguan kognitif ringan (Alzheimer awal), serta mereka yang kemudian peringkat penyakit (iaitu demensia Alzheimer).
Mencari kumpulan sokongan yang tepat dapat menolong orang merapatkan jurang antara kejutan awal ketika mengetahui mereka menghidap penyakit Alzheimer, mengetahui apa yang diharapkan, dan, akhirnya, menerima diagnosis sehingga mereka dapat menjalani kehidupan yang bermakna. Tetapi terdapat banyak pemboleh ubah yang perlu diperhatikan semasa carian ini: Komuniti ditawarkan dalam talian, secara langsung, dan banyak lagi, dan setiap pilihan mempunyai kelebihan dan kekurangannya sendiri. Tidak ada jawapan yang tepat ketika datang ke kumpulan mana yang terbaik; pada akhirnya, kumpulan yang bekerja untuk anda itulah yang sangat penting.
6 Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer Terbaik pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Persatuan Alzheimer
- Terbaik untuk Pengasuh Alzheimer: Yayasan Amerika Alzheimer (AFA)
- Terbaik untuk Pasangan: Persatuan Pasangan Baik
- Terbaik untuk Mentor: Mentor Demensia
- Terbaik untuk Aktiviti: Memory Cafe
- Terbaik untuk Penyakit Alzheimer yang Lebih Muda: Klinik Pusat Memori dan Penuaan UCSF
Keseluruhan Terbaik: Persatuan Alzheimer
Persatuan Alzheimer
Daftarlah sekarangAlzheimer's Association adalah organisasi bukan untung nasional yang membantu mengatur pelbagai jenis kumpulan sokongan, termasuk kumpulan dalam talian dan bersemuka yang bertemu di seluruh negara.
Organisasi ini menawarkan komuniti untuk orang-orang dengan penyakit Alzheimer, pengasuh, dan rakan dan ahli keluarga. Setiap kumpulan difasilitasi oleh moderator yang berpengalaman dan terlatih, seperti orang yang pernah menjadi pengasuh bagi orang yang mempunyai AD atau profesional di lapangan.
Persatuan Alzheimer menawarkan program pertunangan sosial peringkat awal untuk membantu orang merasa selesa untuk bertemu dan berinteraksi dengan orang lain. Kumpulan ini terlibat dalam aktiviti seperti boling, permainan besbol, dan banyak lagi.
Peserta kumpulan pertunangan sosial peringkat awal digalakkan untuk bercakap melalui telefon; mereka boleh berbual dengan seseorang yang juga hidup dengan AD secara rahsia, berhubung dengan orang lain yang dapat menjawab soalan mereka, dan memberi dorongan dan inspirasi.
Kumpulan sokongan Alzheimer's Association semuanya percuma, dan ada juga yang ditawarkan dalam pelbagai bahasa. Program dalam talian merangkumi papan pesanan (di mana ahli berkongsi maklumat seperti petua praktikal), dan bahkan terdapat komuniti dalam talian peribadi yang diatur mengikut topik. Bab tempatan boleh didapati dengan menggunakan alat carian dalam talian laman web ini.
Terbaik untuk Pengasuh Alzheimer: Yayasan Amerika Alzheimer (AFA)
Yayasan Alzheimer of America
Daftarlah sekarangPengasuh Alzheimer sering merasa sukar untuk menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan secara langsung kerana kesibukan mereka dalam menjaga. Mengetahui hal ini, Alzheimer's Foundation of America (AFA) menawarkan perjumpaan sokongan melalui telefon secara percuma setiap minggu.
AFA menawarkan kumpulan yang difasilitasi secara profesional yang dikendalikan oleh pekerja sosial berlesen, yang memberi peluang kepada pengasuh untuk berhubung dengan orang lain dan berkongsi cerita, soalan, jawapan, emosi, dan banyak lagi. Sesi dijadualkan pada pelbagai waktu dalam seminggu dan merangkumi sokongan pengasuh umum, interaksi keluarga, dan penyelesaian konflik. Terdapat juga pilihan untuk pengasuh untuk saling bercakap satu sama lain.
Daftar untuk kumpulan sokongan pengasuh percuma dengan menghubungi talian bantuan bebas organisasi. Seorang pekerja sosial ada pada hari kerja dan hujung minggu untuk membantu pendaftaran atau menjawab sebarang pertanyaan.
Terbaik untuk Pasangan: Persatuan Pasangan Baik
Persatuan Pasangan Baik
Daftarlah sekarangWell Spouse Association menawarkan kumpulan sokongan di seluruh negara secara percuma untuk pasangan dan pasangan orang yang mempunyai penyakit jangka panjang seperti penyakit Alzheimer. Program ini memberi sokongan kepada isteri, suami, dan pasangan orang yang sakit kronik atau orang kurang upaya.
Organisasi bukan untung mengkoordinasikan rangkaian kumpulan sokongan nasional dan melakukan segala-galanya dari memfasilitasi program mentor hingga menerbitkan buletin untuk memberi maklumat kepada orang ramai. Laman webnya menawarkan sumber daya untuk mengatasi dan bertahan hidup, yang merangkumi forum sembang untuk pengasuh suami isteri.
Persatuan Pasangan Baik juga memberikan sokongan berterusan untuk anggota yang pasangannya telah meninggal dunia, menganjurkan bagi pihak pengasuh, dan selalu mencari alat baru untuk membantu pasangan pengasuh dan keluarga mereka mengatasi tekanan emosi dan kewangan yang berkaitan dengan penyakit kronik dan / atau kecacatan .
Perkhidmatan ini menawarkan aktiviti rekreasi untuk memberi para peserta kumpulan peluang rehat yang sangat diperlukan kerana waktu rehat penting bagi pengasuh. Terdapat aktiviti hujung minggu yang santai, tetapi biaya berbeza-beza, bergantung pada lokasinya.
Kumpulan sokongan secara peribadi ditawarkan oleh negara, sementara sokongan melalui telefon juga ditawarkan.
Terbaik untuk Mentor: Mentor Demensia
Mentor Demensia
Daftarlah sekarangBanyak kumpulan sokongan disusun untuk mereka yang berada di peringkat awal penyakit kerana ketika itulah orang biasanya berfungsi pada tahap tertinggi. Tetapi ada kumpulan sokongan dalam talian yang ditawarkan di seluruh negara yang termasuk mereka yang memerangi demensia Alzheimer, tahap akhir keadaan.
Diasaskan bersama oleh Gary Joseph LeBlanc, yang merupakan pengasuh demensia untuk kedua ibu bapanya selama dua dekad, Dementia Mentors menyediakan platform untuk orang yang menghidap demensia dari semua jenis, termasuk penyakit Alzheimer. Sokongan ditawarkan melalui video pendidikan yang menceritakan bagaimana rasanya hidup dengan demensia.
Mungkin alat yang paling berharga yang ditawarkan laman web adalah program bimbingan percuma untuk orang yang menghidap penyakit ini. Mentor adalah sukarelawan yang mengalami demensia sendiri.
Untuk meminta sesi bimbingan, pengguna perlu mengisi borang dalam talian mengenai penyakit berkaitan demensia yang mereka ada dan di mana mereka tinggal. Seterusnya, Dementia Mentors akan memadankan mereka dengan mentor yang juga menghidap penyakit Alzheimer, dan menghantar pautan yang akan membuka tetingkap sembang video dalam talian.
Dementia Mentors juga menawarkan Kafe Memori maya, yang merupakan kumpulan dalam talian untuk bersosial dan berkongsi maklumat atau pengalaman. Lima hingga enam kafe ini dihoskan oleh mentor setiap minggu.
Ahli kumpulan dan peserta bebas untuk membincangkan pertempuran penyakit Alzheimer mereka, bertanya, saling memberi petua, dan berkongsi cerita. Matlamat utama organisasi adalah untuk hanya memberi jalan bagi orang yang hidup dengan demensia untuk membuat hubungan sosial dan saling menyokong.
Semua perkhidmatan yang ditawarkan oleh Dementia Mentors adalah percuma.
Terbaik untuk Aktiviti: Memory Cafe
The Memory Café
Daftarlah sekarangIdea Memory Cafe bermula pada tahun 1997 di Belanda ketika seorang psikiatri Belanda ingin membantu menghancurkan stigma yang berkaitan dengan demensia. Tetapi ketika ideanya tersebar ke seluruh Eropah dan seluruh dunia, ia berkembang menjadi tempat di mana orang-orang dengan masalah ingatan dari pelbagai jenis (bukan hanya dari demensia) dapat ditangani.
Satu masalah ingatan yang biasa dikaitkan dengan penyakit Alzheimer disebut gangguan kognitif ringan (MCI), yang melibatkan masalah ingatan yang belum begitu parah sehingga mengganggu kehidupan seharian. Ini adalah tahap penurunan kognitif yang lebih teruk daripada penuaan normal, tetapi belum seberat demensia Alzheimer.
Setiap Memory Cafe mempunyai fokus dan format yang berbeza. Sebahagiannya bertujuan untuk memberi pendidikan, sementara yang lain berdasarkan kegiatan, menawarkan kegiatan kelompok seperti musik, tarian, dan seni. Bahkan ada komuniti yang menawarkan forum berpandu untuk latihan otak yang membantu meningkatkan ingatan dengan mendorong kenangan. Di samping itu, Memory Cafes menyediakan tempat untuk saling menyokong dan berinteraksi sosial.
Orang-orang yang menghidap demensia atau MCI (dan masalah ingatan lain) bukan sahaja mendapat manfaat dari Memory Cafes, tetapi pengasuh juga dapat mengambil bahagian dalam aktiviti tersebut. Ini adalah kaedah terbaik untuk bersosial, mencari kenikmatan, dan menambahkan interaksi kumpulan ke dalam rutin.
Memory Café boleh ditawarkan sebagai aktiviti kumpulan dalam talian (melalui semacam platform sembang video seperti Zoom) atau sebagai perjumpaan secara langsung yang sering menambahkan beberapa faedah seperti potluck atau projek seni. Periksa laman web untuk pelbagai persembahan mesyuarat.
Terbaik untuk Penyakit Alzheimer yang Lebih Muda: Klinik Pusat Memori dan Penuaan UCSF
Klinik Pusat Memori dan Penuaan UCSF
Daftarlah sekarangPenyakit Alzheimer yang lebih muda (juga disebut sebagai penyakit Alzheimer awal-awal) adalah bentuk penyakit yang jarang berlaku. Ia melibatkan sejenis demensia yang memberi kesan kepada orang di bawah usia 65 tahun.
Menurut Persatuan Alzheimer, kira-kira hingga 5% orang dengan penyakit Alzheimer (AD) mengalami gejala sebelum usia 65. Ini menunjukkan bahawa kira-kira 250,000 orang di AS telah didiagnosis dengan bentuk AD yang lebih muda. -set AD dianggap jarang berlaku, tidak banyak sumber (termasuk kumpulan sokongan) yang khusus untuk golongan muda dengan AD dan ahli keluarga mereka.
Sekiranya anda tinggal di kawasan San Francisco, ada komuniti tempatan yang ditaja oleh UCSF Memory and Aging Center Clinic. Ia dibuat khusus untuk mereka yang telah didiagnosis dengan AD yang baru berusia dan pengasuh atau pasangan mereka / yang lain. Agar ahli kumpulan layak, mereka mesti: berada pada tahap ringan atau awal penyakit Alzheimer, telah didiagnosis sebelum usia 65 tahun, atau mempunyai orang lain atau pengasuh yang penting yang akan mengambil bahagian dalam kumpulan.
Ia bebas untuk bergabung dan berpartisipasi dalam, bertemu dua bulanan, dan menawarkan pendidikan mengenai penyakit Alzheimer dan perkembangan penyelidikan baru. Komuniti ini bertujuan untuk memberikan sokongan dan pengesahan terhadap perjuangan yang dilalui keluarga, di samping mengajar kemahiran mengatasi dan membincangkan cabaran emosi.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer?
Kumpulan sokongan Alzheimer adalah pertemuan yang berlaku sama ada dalam talian, melalui platform sembang video langsung (seperti Zoom), atau secara langsung di pelbagai lokasi di seluruh negara. Mereka bertujuan untuk menyediakan tempat bagi orang untuk berkongsi pengalaman, mendapatkan dan memberi maklumat penting, dan menjadi pendidik mengenai penyakit Alzheimer sambil berinteraksi dengan orang lain.
Adakah Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer sesuai untuk saya?
Setiap orang berbeza. Sebilangan orang merasa senang berkongsi secara terbuka dengan yang lain dalam suasana kumpulan, sementara yang lain mungkin merasa banyak kegelisahan mengenai idea tersebut.
Sekiranya tetapan kumpulan bukan sesuatu yang membantu anda, mungkin anda boleh mencuba persekitaran sokongan satu lawan satu (sesuatu yang ditawarkan oleh Dementia Mentors), atau berbual webinar yang menawarkan peluang untuk menonton dan mendengar orang lain dengan AD. Sekiranya kumpulan yang difasilitasi oleh orang awam tidak cukup terstruktur, kumpulan sokongan yang diketuai secara profesional, seperti kumpulan yang ditawarkan oleh profesional kesihatan mental, kaunselor, atau ahli terapi, mungkin ideal. Pastikan anda bercakap dengan penyedia perkhidmatan kesihatan dan insurans untuk meneroka pilihan dan liputan.
Bagaimana Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer disusun?
Kumpulan mungkin disusun secara berbeza, bergantung pada jenis perkhidmatan yang ditawarkan. Sebagai contoh, komuniti dengan penekanan pada interaksi sosial dan aktiviti akan berbeza daripada yang berfokus pada bimbingan. Kumpulan yang dimoderasi oleh profesional perubatan kemungkinan akan lebih formal daripada kumpulan yang dikendalikan oleh orang awam. Dan, tentu saja, perjumpaan secara langsung akan memberikan interaksi tatap muka yang tidak ada dalam forum dalam talian.
Secara umum, kebanyakan kumpulan dibuka oleh moderator atau fasilitator yang akan memberi peluang kepada ahli untuk memperkenalkan diri dan kemudian menawarkan masa untuk setiap ahli kumpulan berkongsi. Ahli kumpulan dijemput untuk berkongsi perasaan dan pengalaman mereka dengan orang lain dalam persekitaran terbuka, menerima, dan tidak menghakimi. Namun, tidak ada yang terpaksa berinteraksi. Bagi sesetengah orang, lebih terapeutik untuk hanya mendengar, dan itu juga tidak mengapa.
Berapa Kos Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer?
Semua kumpulan sokongan dalam senarai ini adalah percuma.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Penyokong Penyakit Alzheimer Terbaik
Kumpulan sokongan penyakit Alzheimer dalam senarai ini dipilih mengikut banyak faktor, termasuk kepelbagaian jenis pertemuan, serta tempat pertemuan yang ditawarkan, bimbingan, aktiviti sosial, dan banyak lagi. Perkhidmatan yang menampilkan aktiviti dan kumpulan seperti Memory Cafes menonjolkan pendekatan unik mereka untuk menghubungkan orang dengan penyakit Alzheimer.
Kumpulan keseluruhan terbaik, The Alzheimer's Association, dipilih kerana kepelbagaian penawaran kumpulan sokongan dan jumlah pertemuan yang tersedia di seluruh negara. Sebagai tambahan kepada mereka yang memerangi penyakit Alzheimer, perkhidmatan ini menonjol untuk komuniti yang ditawarkan untuk pengasuh, rakan, dan ahli keluarga.
