Sekiranya anda baru-baru ini didiagnosis menghidap sklerosis lateral amyotrophic (ALS) atau penyakit neuron motorik lain, anda mungkin mempunyai beberapa persoalan dan kebimbangan mengenai masa depan anda. Setakat ini, belum ada penawar untuk penyakit ini. Tetapi itu tidak bermakna anda tidak boleh mendapatkan bantuan. Terdapat banyak sumber yang ada, yang dapat membuat anda merasa selesa, dan lain-lain yang boleh mempengaruhi berapa lama anda dapat hidup.
Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images
Memberi makan di ALS
ALS perlahan-lahan merampas kekuatan yang diperlukan untuk bergerak. Oleh kerana pemakanan yang mencukupi adalah penting untuk mengekalkan kekuatan, mudah untuk membayangkan betapa pentingnya pemakanan bagi seseorang yang menderita ALS. Tetapi makan tidak selalu mudah, terutama pada peringkat lanjut penyakit ini. Otot yang membantu menelan mungkin tidak berfungsi dengan baik. Keupayaan untuk batuk jika makanan turun ke tiub yang salah mungkin terganggu. Akibatnya, penting untuk memastikan tidak ada tanda-tanda tersedak semasa makan.
Pada tahap tertentu, pesakit dengan ALS akan mendapat manfaat dari penilaian kemampuan mereka untuk menelan, seperti kajian menelan barium. Mereka mungkin hanya dapat makan dan minum makanan dan cecair dengan konsistensi tertentu, seperti makanan ringan atau cecair pekat. Akhirnya, tiub endoskopi perkutan (PEG) mungkin diperlukan untuk memberi tahap pemakanan yang mencukupi. Walaupun PEG mungkin meningkatkan masa bertahan dengan meningkatkan tahap pemakanan umum, tidak ada vitamin atau suplemen lain yang terbukti berkesan dalam membantu ALS.
Bernafas di ALS
Anda tidak perlu menjadi profesional kesihatan untuk menyedari bahawa bernafas itu penting, atau memerlukan beberapa usaha untuk bernafas. Namun, ketika ALS berkembang, pernafasan yang sederhana boleh menjadi lebih rumit, malah memerlukan sekumpulan pakar perubatan. Selain memperpanjang jangka hayat orang dengan ALS, penjagaan pernafasan yang baik juga dapat meningkatkan tenaga, daya hidup, mengantuk di siang hari, kesukaran untuk menumpukan perhatian, kualiti tidur, kemurungan, dan keletihan. Atas sebab-sebab ini, sebaiknya pernafasan anda dinilai lebih awal dan kerap, walaupun anda tidak merasa anda menghadapi kesukaran.
Bantuan pernafasan mungkin bermula pada waktu malam dengan kaedah pengudaraan yang tidak invasif seperti CPAP atau BiPAP. Ini menyokong saluran udara dan memastikan bahawa walaupun badan paling dalam keadaan rehat, ia akan menerima cukup oksigen dan mengeluarkan karbon dioksida yang mencukupi. Semasa ALS berlangsung, pengudaraan tidak invasif mungkin diperlukan pada siang dan malam hari. Akhirnya, kaedah yang lebih invasif seperti pengudaraan mekanikal perlu dipertimbangkan. Pilihan lain adalah langkah diafragmatik, di mana otot yang bertanggungjawab untuk mengembang paru-paru dirangsang secara berirama dengan elektrik untuk membantunya berkontraksi apabila neuron motor tidak lagi menghantar mesej ini. Semua pilihan ini paling baik dibincangkan dengan pasukan termasuk pakar neurologi, ahli terapi pernafasan, dan mungkin juga ahli pulmonologi.
Melindungi Jalan Udara di ALS
Selain tindakan mengembang paru-paru, pernafasan mengharuskan semua saluran udara terbuka, dan bukannya disumbat dengan lendir, rembesan mulut, atau makanan. Ketika kita sihat, kita melindungi jalan nafas kita dengan menelan secara berkala, batuk, dan menarik nafas dalam-dalam, sesekali tanpa memikirkannya. Sekiranya kita terlalu lemah untuk menelan atau batuk dengan baik, pertolongan diperlukan untuk melindungi saluran udara.
Banyak teknik yang tersedia untuk membantu menjaga paru-paru tetap terbuka. Tidur dengan kepala sedikit tegak dapat membantu mengelakkan rembesan daripada turun ke tiub yang salah pada waktu malam. Ahli terapi pernafasan dapat mengajar rakan dan keluarga bagaimana membantu batuk secara manual untuk menjadikannya lebih berkesan. Pilihan yang lebih maju dari segi teknologi merangkumi insufflasi mekanikal / exsufflasi (MIE), yang melibatkan alat yang perlahan-lahan mengembang paru-paru, kemudian dengan cepat mengubah tekanan untuk mensimulasikan batuk. Getaran dinding dada frekuensi tinggi (HFCWO) melibatkan rompi getaran yang, apabila dipakai oleh pesakit, membantu memecahkan lendir di paru-paru sehingga dapat batuk dengan lebih mudah. Walaupun laporan awal mengenai keberkesanan HFCWO telah dicampurkan, banyak pesakit merasakan ia bermanfaat.
Bahagian lain yang melindungi saluran udara adalah mengurangkan jumlah rembesan yang dihasilkan oleh hidung dan mulut. Mereka boleh menyebabkan air liur, dan juga membuat pesakit berisiko meningkat bernafas rembesan tersebut ke dalam paru-paru. Terdapat pelbagai jenis ubat untuk membantu mengawal rembesan ini.
Rancang Ke Depan di ALS
Tidak ada jalan di sekitarnya. Akhirnya, kita semua mati, dan orang dengan ALS mati lebih cepat daripada yang lain. Pada saat diperlukan banyak pilihan yang lebih invasif di atas, orang dengan ALS kemungkinan akan mengalami perubahan dramatik dalam kemampuan mereka untuk berkomunikasi. Ada yang menderita demensia yang berkaitan dengan ALS, dan yang lain hanya akan kehilangan kawalan pada mulut, lidah, dan pita suara mereka. Pada ketika ini, profesional perubatan yang terlibat dengan merawat pesakit tersebut perlu bergantung pada pernyataan sebelumnya tentang apa yang pesakit inginkan mengenai perawatannya, atau bergantung pada pembuat keputusan pengganti.
Dalam keadaan apa, jika ada, adakah anda mahu rawatan yang berpanjangan seumur hidup dengan pengudaraan mekanikal, tiub makan, dan banyak lagi yang berhenti? Ini adalah keputusan yang sangat peribadi, dengan implikasi undang-undang, etika, dan keagamaan. Sangat penting untuk merancang lebih awal dengan mengatur kehendak hidup atau surat kuasa, sehingga anda dapat mendekati akhir hayat dengan martabat yang anda layak.
