Ia adalah bulan Oktober 1998, dan saya dan suami saya melakukan perjalanan ke Disney World di Florida. Dia memberikan persembahan di sebuah persidangan, dan saya akan datang untuk perjalanan - dan tentu saja melihat Mickey.
Josh Klute
Kolitis Ulseratif merosakkan Percutian Saya
Semasa kami berada di Disney, saya menghabiskan banyak masa berlari ke tandas kerana kolitis ulseratif saya (Satu bentuk penyakit radang usus). Syukurlah, saya mempunyai buku yang memetakan setiap taman dengan sangat baik. Di dalam bas ke dan dari hotel, saya sering dalam keadaan panik buta, dengan harapan bahawa saya tidak perlu "pergi" sebelum sampai ke tempat tujuan. Lebih dari sekali saya dan suami terpaksa turun dari bas di tempat peranginan yang berbeza sehingga saya dapat menggunakan kemudahan di sana. Kami bersenang-senang, tetapi sukar, selalu tertanya-tanya di mana tandas seterusnya. Saya bimbang saya merosakkan perjalanan suami saya.
Selepas Pulang ke Rumah
Semasa kami pulang, saya membuat temu janji dengan ahli gastroenterologi baru. Oleh kerana sudah terlalu lama sejak kolonoskopi terakhir saya, dia segera menjadualkannya.
Saya tidak ingat apa-apa dari ujian sebenar (syukurlah). Perkara pertama yang saya ingat adalah wajah doktor saya ketika dia kembali ke kawasan pemulihan untuk membincangkan hasil saya. Dia kelihatan seperti melihat hantu, dan dia memberitahu saya bahawa usus saya penuh dengan polip. Sungguh teruk, dia bimbang saya sudah menghidap barah usus besar, dan dia akan segera mengesyorkan pembedahan. Saya, dalam keadaan saya yang dibius, segera menangis dan bertanya apakah dia bermaksud pembedahan j-pouch dua langkah, dan dia mengesahkan bahawa dia melakukannya.
Dia memburu laporan makmal, dan sebelum saya pergi, kami mendapati bahawa polip bukan barah. Belum lagi. Mereka menunjukkan tanda-tanda displasia, yang dapat menjadi pendahulu kepada barah. Kolon saya mungkin berubah menjadi barah, dan mungkin tidak. Dalam kedua-dua keadaan, keadaannya tidak baik, dan saya tidak dapat mengelakkan pembedahan.
Keputusan Paksa IBD
Saya sekarang mempunyai beberapa pilihan yang sukar untuk dibuat. Saya tidak mahukan pembedahan, tetapi ini merupakan tindakan terbaik, kerana usus besar saya boleh menjadi barah atau berlubang pada bila-bila masa. Saya harus memutuskan jenis pembedahan yang mana, dan di mana saya akan melakukannya.
Saya berunding dengan dua pakar bedah kolorektal yang berbeza. Mereka mempunyai hak istimewa di hospital yang berlainan, dan mereka berbeza pendapat mengenai kes saya. Pakar bedah pertama yang saya lihat mengatakan bahawa dia dapat memberi saya j-pouch dalam satu langkah kerana usia saya yang muda dan kesihatan saya yang baik. Ini terdengar sangat menarik bagi saya, tetapi saya ragu-ragu, kerana saya telah membaca prosedur satu langkah yang membawa lebih banyak risiko masalah seperti pouchitis.
Pakar bedah kedua mengesyorkan prosedur dua langkah. Pada usia 25 tahun, tidak ada yang mahu menjalani dua pembedahan dalam masa tiga bulan, tetapi saya memutuskan untuk melakukannya. Saya mahu semuanya dilakukan dengan betul, dan sekiranya saya terpaksa menahan kesakitan dan ketidakselesaan jangka pendek agar dapat menjalani kehidupan yang lebih baik pada masa akan datang, itu kelihatan seperti tindakan terbaik.
Langkah pertama
Untuk mempersiapkan diri untuk menjalani ileostomi sementara, saya membaca semua yang saya dapat mengenai prosedurnya. Saya bertemu dengan jururawat ET, dan dia menerangkan lebih lanjut mengenai cara menjaga ileostomi saya. Dia memeriksa perut saya, kami memutuskan di mana stoma harus berdasarkan pakaian dan gaya hidup saya, dan dia menandakannya di perut saya dengan dakwat kekal. Dia memberi saya contoh ostomi, jadi saya akan biasa dengannya. Semasa saya pulang, saya meletakkannya di perut saya di atas "stoma" saya, untuk melihat bagaimana rasanya.
Pembedahan pertama adalah kolektomi lengkap dan penciptaan j-pouch dan penempatan ileostomi gelung sementara. Saya menghabiskan 5 hari di hospital dan pulang dengan beg berisi ubat-ubatan termasuk ubat penahan sakit, antibiotik, dan prednison. Saya mempunyai seorang jururawat yang berkunjung ke rumah saya untuk menolong menukar alat saya. Jadi, tiga kali pertama saya menukarnya, saya mempunyai pertolongan. Kali ketiga saya melakukannya sendiri dan jururawat mengawasi. Semua orang mesti melakukan pekerjaan mereka dengan betul kerana saya tidak pernah mengalami kebocoran sepanjang tiga bulan saya menjalani ileostomi.
Lebih mudah bagi saya untuk menerima beg itu kerana saya tahu ia hanya sementara. Saya merasakannya lebih menarik daripada menakutkan atau kasar (setelah 10 tahun menghidap kolitis ulseratif, ada sedikit yang boleh menjijikkan saya). Bahagian terbaik mengenai beg itu ialah kebebasan dari tandas! Saya boleh pergi ke pusat membeli-belah dan tidak bimbang bahawa bilik mandi terdekat terletak di dua tingkat, dan saya boleh pergi menonton wayang dan tidak perlu bangun di tengah-tengah. Ibu saya membawa saya mendapatkan manikur untuk pertama kalinya dalam hidup saya, dan saya tidak perlu bimbang tentang kolitis ulseratif yang memberi saya masalah. Ia sangat mengagumkan, dan jika saya mempunyai beg, itu adalah harga yang kecil untuk saya bayar.
Langkah Kedua
Walaupun sekarang saya menikmati kualiti hidup saya yang lebih baik, saya masih mahu terus ke langkah seterusnya dan memasang j-pouch saya. Pengalaman saya dengan ileostomi menunjukkan bahawa ia tidak menyedihkan dan mengerikan, dan saya dapat menjalani kehidupan yang baik jika saya harus kembali ke ileostomi suatu hari nanti.
Saya takut berbaring di gurney, menunggu mereka membawa saya ke pembedahan kedua. Saya merasa baik-baik saja, dan membiarkan diri saya merasa lebih sakit mula kelihatan konyol. Pembedahan saya ditangguhkan selama beberapa jam kerana keadaan kecemasan.Syukurlah, saya begitu lelah akibat tekanan sehingga akhirnya saya tertidur, dan perkara seterusnya yang saya tahu mereka mendorong saya menjalani pembedahan. Jururawat sangat baik dan membuat lelucon sehingga saya tidak akan begitu takut.
Semasa saya bangun, saya mempunyai seorang jururawat yang luar biasa dalam pemulihan yang dapat menahan sakit saya dengan segera, dan saya dihantar ke bilik saya. Sebaik sahaja saya cukup sedar, perkara pertama yang saya lakukan adalah merasakan perut saya dan memeriksa untuk memastikan beg itu hilang!
Rasa sakit saya jauh lebih sedikit daripada selepas langkah pertama. Dua hari saya perlu bangun untuk bangun. Itu adalah masa yang mengerikan, saya tidak dapat makan apa-apa, dan saya terus menuju ke bilik mandi dan cuba mengalihkan usus saya, tetapi tidak ada yang keluar. Saya mula menjadi kembung, murung dan cemas. Akhirnya, selepas apa yang saya buat seperti selamanya, saya dapat menggunakan j-pouch saya! Sebelum dia pergi malam itu, suami saya memastikan saya mendapat dulang berisi cecair jernih, dan keesokan paginya saya mendapat makanan pejal. Petang itu saya pulang.
Masa Kini dan Masa Depan
Setelah setahun menggunakan j-pouch, saya masih berjaya. Saya boleh makan apa sahaja yang saya mahukan (dengan alasan), dan saya hampir tidak pernah mengalami cirit-birit. Saya mengosongkan kantung saya sekitar 4-6 kali sehari, atau setiap kali saya berada di tandas untuk membuang air kecil (dengan pundi kencing kecil saya kira-kira setiap dua jam). Sekiranya saya makan sesuatu yang pedas, saya mungkin mengalami pembakaran semasa saya menggunakan tandas, tetapi tidak seperti buasir dan pembakaran yang saya alami dengan kolitis ulseratif.
Kadang-kadang saya mempunyai apa yang disebut pergerakan 'eksplosif', tetapi itu tidak berbeza daripada ketika saya mengalami kolitis ulseratif. Sebenarnya, ini tidak menjadi masalah sekarang kerana saya dapat mengawalnya, dan tidak menyakitkan. Saya tidak perlu membuat kegilaan ke tandas sejak sebelum pembedahan pertama saya.
Pada masa akan datang, saya berharap dapat terus melakukan perkara yang saya takuti. Sudah lama datang, tetapi saya rasa akhirnya giliran saya untuk mempunyai kebahagiaan dan kebebasan dari tandas.
