‘Ia Seperti Sesuatu yang Menjauhkan Anak-Anak Saya’: Bagaimana COVID Kronik Mengubah Keluarga

Zen Rial / Getty Images

Ashley yang berusia tiga tahun membenci monitor jantung barunya. Dia menangis ketika ibu bapanya melampirkannya dan dia menangis ketika mereka mengeluarkannya. Dia selalu bergelut dengan wayar dan cuba merobek pelekatnya — tepinya yang menggeleber menunjukkan jejak lebam ungu di bawahnya. Ibunya, Christine, menghentikannya sebelum dia benar-benar membuangnya.

"Tetapi mengapa saya harus memakainya, Mama?" Ashley bertanya.

Christine tidak tahu bagaimana memberitahu anak kecilnya bahawa doktor mengesyaki dia mengalami radang jantung berkaitan dengan diagnosis COVID-19 sejak tujuh bulan yang lalu. Sebagai gantinya, dia membungkus kebenaran dalam kisah yang sesuai untuk seorang gadis berusia 3 tahun, memperlakukannya seperti pil yang dibasuhnya dalam makanan ringan untuk membuatnya lebih mudah ditelan oleh anak perempuannya.

"Anda tahu Ashley, ini sangat istimewa, dan hampir tidak ada yang dapat memakainya, tetapi mereka memilih anda kerana hati anda sangat indah sehingga doktor ingin mengambil gambarnya sehingga mereka dapat melihat semua cinta yang anda miliki di dalamnya dan menunjukkan kepada doktor lain, ”katanya. "Oleh itu, semasa anda memakainya, saya mahu anda berfikir dengan sungguh-sungguh tentang semua cinta di dalam hati anda - fikirkan semua orang dan semua perkara yang sangat anda sayangi."

Ashley merenung ini selama beberapa saat.

"Bolehkah saya memikirkan kelinci dan birdie?" dia bertanya.

"Ya," kata Christine. "Ya, tentu saja, kamu bisa."

Cukup untuk membuat Ashley berhenti bermain-main dengan monitor.

Miokarditis: Itulah diagnosis yang terlalu rumit untuk dijelaskan kepada kanak-kanak berusia 3 tahun. Christine sangat memahami maknanya, bersama dengan implikasinya, kerana dia juga memilikinya. Gejala keadaan ini, semakin kerap dikesan pada mereka yang sebelumnya mengidap COVID-19, termasuk keradangan otot jantung dalam dan sesak nafas.

Sejak keluarga mereka mengidap SARS-CoV-2 pada bulan Mac, Christine, 40, dan suaminya JJ, 40, dengan hati-hati membuat fasad normal walaupun keadaan Christine dan dua anaknya yang semakin buruk, Ashley dan Ben, yang baru berusia 6 tahun Ketiganya adalah COVID-19 jarak jauh yang hidup dengan pelbagai gejala yang berkembang dari hari ke hari.

Di satu pihak, keluarga tergolong dalam peratusan orang yang pulih dari COVID-19. Sebaliknya, Ashley harus memakai monitor Holter selama berbulan-bulan, Ben tidak dapat berjalan tanpa berliku, dan buah pinggang Christine mengalami kegagalan akut. Mereka tidak fikir seperti inilah pemulihan.

Menurut Christine, hanya pada larut malam dia dan JJ membiarkan penjaga mereka turun. Ini adalah ritual mereka yang tidak dapat diucapkan: Setelah meletakkan anak-anak mereka di tempat tidur, mereka duduk dan tidak melakukan lebih banyak daripada menatap dinding bilik tidur. JJ berjalan dengan tenang sambil Christine menepuk tangan dan membiarkan dirinya menangis. Pasangan duduk seperti itu selama satu jam atau lebih.

Kemudian mereka menghabiskan waktu sepanjang malam dengan membuat rancangan untuk menyelamatkan nyawa anak-anak mereka.

Kesan COVID-19 pada Kanak-kanak

"Kami tidak pernah menyangka ini akan terjadi pada kami," kata Christine Verywell. "Saya tidak tahu bagaimana kita menghidap penyakit ini. Saya tidak tahu. Saya taksub mengenainya dan berulang-ulang. Saya terus berfikir jika ada yang menghampiri saya sebelum ini dan mengatakan ini mengerikan dan ia boleh berlaku kepada keluarga anda — ya, keluarga anda yang bahagia dan sihat — saya akan mengubah segalanya. ”

Tetapi pada saat dia tahu, sudah terlambat. Christine dan anak-anaknya turun dengan bronkitis dan radang paru-paru pada awal bulan Mac, tepat sebelum perintah perlindungan di tempat dikeluarkan (mereka kemudian semua akan positif untuk SARS-CoV-2). Pada masa itu, mereka diberitahu bahawa SARS-CoV-2 belum menyebar ke bandar kecil mereka di North Carolina dan bahawa ia hanya akan menyusup ke bandar-bandar besar. Mereka diberitahu bahawa walaupun mereka dijangkiti, mereka semua akan cepat sembuh, anak-anak mereka hampir tidak terjejas.

Mereka tidak tahu bahawa mereka boleh jatuh sakit, dan mereka pasti tidak tahu bahawa mereka akan tetap sakit.

Christine, pengangkut jarak jauh COVID-19 dan ibu kepada 2 orang

Kami tidak pernah menyangka perkara ini akan berlaku kepada kami. Saya tidak tahu bagaimana kita menghidap penyakit ini.

Selain keadaan jantungnya, Ashley mengalami mantra pingsan yang disyaki doktor sebenarnya adalah sawan. Dia kehilangan kawalan pundi kencing, tidak dapat mengatur suhu tubuhnya, dan mengalami angin, pusing, dan lesu dari sedikit pun aktiviti fizikal. Ben menderita keletihan kronik yang kadang-kadang memaksanya untuk tertidur di tengah-tengah kelas tadika dalam taliannya. Dia terganggu oleh sesak nafas, keringat malam, sakit dada, dan ruam yang tidak dapat dijelaskan. Yang ingin dia lakukan hanyalah berlari dan bermain seperti dulu, tetapi dia tidak dapat menemukan stamina untuknya. Christine harus mengejarnya dengan kerusi supaya dia tidak jatuh ke lantai.

"Seperti sesuatu yang membawa anak-anak saya pergi," kata Christine. "Mereka kosong. Mereka bukan diri mereka sendiri. Mereka tidak berbulan-bulan. "

Walaupun kebanyakan kanak-kanak mungkin tidak mengalami COVID-19 yang teruk, kajian menunjukkan bahawa satu daripada tiga kanak-kanak yang dimasukkan ke hospital dengan COVID-19 berakhir di unit rawatan intensif (ICU). Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) menyenaraikan asma, diabetes , dan kegemukan di antara keadaan perubatan yang mendasari yang menyumbang kepada komplikasi COVID-19 pada kanak-kanak. Walau bagaimanapun, Ben dan Ashley tidak menunjukkan keadaan yang membahayakan kanak-kanak. Tidak ada pendahulu untuk memberi amaran kepada keluarga.

Christine mahu setiap ibu bapa memahami bahawa anak-anak tidak kebal — bukan dari COVID-19, dan bukan dari kesan jangka panjangnya.

"Saya ingin melindungi ibu lain daripada melalui neraka yang saya lalui sekarang - mungkin kita dapat menjauhkan anak dari rumah sakit, mungkin kita dapat menjauhkan anak dari rawatan pernafasan, mungkin kita dapat membuatnya begitu bahawa seorang ibu boleh menggegarkan bayinya untuk tidur, ”katanya. "Saya tidak mahu menakut-nakuti orang, tetapi saya rasa semua orang berhak atas semua maklumat: Apabila COVID datang, ia dapat mengubah hidup anda selamanya."

Kelly Fradin, MD, pakar pediatrik yang disahkan lembaga dan pengarang Parenting in a Pandemic: Cara menolong keluarga anda melalui COVID-19, memberitahu Verywell bahawa virus biasa seperti influenza, RSV, dan metapneumovirus boleh mencetuskan masalah dan komplikasi perubatan yang serius, termasuk tinggal lama di ICU, sawan, pembedahan, dan juga kematian.

"Saya tidak ragu bahawa beberapa kanak-kanak telah menjalani kursus kompleks yang mengerikan dari COVID-19. Pesakit-pesakit ini wajar menjalani penyiasatan kisah mereka dan mendapat perhatian perubatan terkemuka, ”katanya. “Namun, saya mendorong ibu bapa untuk mengingat bahawa cerita ini jarang berlaku. Dengan lebih banyak masa, kami akan mendapat lebih banyak maklumat mengenai seberapa kerap kanak-kanak mengalami gejala yang berpanjangan. "

Pada masa ini, tidak ada percubaan vaksin SARS-CoV-2 pediatrik. Ketika sekolah-sekolah di A.S. dibuka, Christine bimbang bahawa ibu bapa mungkin tidak bersedia menghadapi kemungkinan berlakunya COVID-19. Satu kajian baru-baru ini menunjukkan bahawa kanak-kanak dapat menyimpan tahap RNA virus yang tinggi di kerongkong dan hidung mereka, dan kajian penelusuran kenalan COVID-19 terbesar setakat ini menjelaskan kesannya: bahawa kanak-kanak adalah antara penyebar virus terbesar.

Vaksin COVID-19: Ikuti perkembangan vaksin yang tersedia, siapa yang boleh mendapatkannya, dan seberapa selamatnya.

Projek COVKIDS menganggarkan bahawa 3.4 juta kanak-kanak mempunyai coronavirus di A.S. Di antara kanak-kanak itu, banyak yang pulih sepenuhnya. Tetapi ramai, seperti Ashley dan Ben, tidak.

Ashley dan Ben telah berkunjung ke beberapa pakar kardiologi, ahli pulmonologi, dan pakar neurologi selama enam bulan terakhir. Mereka berdua dijadualkan untuk mengikuti pelbagai ujian perubatan, tetapi Christine mengatakan setakat ini, peperiksaan hanya mendiagnosis dan mengesampingkan keadaan. Mereka belum menunjukkan rawatan. Seperti halnya dengan orang dewasa yang jauh, belum ada pemahaman mengenai kesan jangka panjang COVID-19 untuk kanak-kanak, dan tidak ada gambaran yang jelas tentang bagaimana rupa prognosis. Doktor mengesyaki disautonomia - disregulasi sistem saraf autonomi - mungkin menjadi punca banyak masalah jarak jauh. Ashley menjalani ujiannya bulan ini.

“Sistem saraf autonomi adalah bahagian otak kita yang mengawal tekanan darah, degupan jantung, dan tindak balas tekanan kita. Dysautonomia merujuk pada ketika kerosakan ini dan seseorang mengalami penyelewengan dalam proses teras ini, ”kata Fradin. "Beberapa kanak-kanak menunjukkan degupan jantung yang tidak teratur atau suhu rendah yang luar biasa. Kerana disautonomia jarang berlaku pada kanak-kanak, keluarga mungkin perlu menghubungi pakar yang mempunyai lebih banyak pengalaman. "

Dengan tidak adanya panduan yang jelas, Christine telah beralih ke kumpulan sokongan dalam talian, yang pada awalnya disesuaikan untuk orang dewasa, tetapi kini menjadi tuan rumah kepada banyak ibu bapa anak-anak yang lama. Christine mengekalkan hubungan aktif dengan kira-kira 30 ibu lain. Ada yang mempunyai kisah yang mencerminkan kisahnya, sementara yang lain mengalami keadaan yang lebih buruk, dengan anak-anak yang kini benar-benar terbaring di tempat tidur atau di kerusi roda. Salah satu rakan terdekatnya dari kumpulan ini adalah seorang ibu di Belfast, Ireland, dengan seorang anak lelaki yang mengalami kerosakan hati yang teruk dan tidak dapat bangun dari tidur. Dia berumur 8 tahun.

"Pada waktu malam, ibu dari seluruh dunia mengumpulkan fakta bersama dan berusaha menyelamatkan anak-anak kita," katanya. "Ibu sangat ingin orang melihat anak-anak mereka sebagai orang, bukan bilangan. Kami tahu bahawa orang benar-benar mahu melakukan yang terbaik untuk keluarga mereka, tetapi anda tidak pernah tahu bagaimana COVID akan mempengaruhi anda. Mungkin anda akan menjadi orang yang bernasib baik dan akan seperti selesema, tetapi mungkin anda akan menjadi seperti kami. "

Jumlah Menjadi Pesakit Jauh dan Ibu Bapa

Gejala Christine adalah yang paling kuat, walaupun ia menjadikannya paling tenang. Pada bulan Februari, dia cergas dan aktif, tanpa keadaan kesihatan yang membuatnya mudah terserang gejala COVID-19 yang teruk.

Sejak beberapa bulan kebelakangan ini, dia mengalami beberapa keadaan yang berbeza: miokarditis, kostokondritis (keradangan tulang rusuk), kerosakan paru-paru, emboli paru-paru, kabut otak, keletihan kronik, sakit dada, mual, pembengkakan wajah, demam, dan kesukaran bernafas.

Hujung minggu yang lalu, dia pergi ke rawatan segera dengan sakit buah pinggang yang teruk dan darah dalam air kencingnya. Doktor di sana memberitahu bahawa dia perlu dimasukkan ke hospital kerana dia mungkin mengalami kegagalan buah pinggang. Ketika pulang, dia mengemas begnya dan memberitahu anak-anaknya versi ringkas mengapa dia perlu pergi ke hospital. Mereka hancur seketika. Mereka telah melihatnya dibawa oleh ambulans dua kali dalam lima bulan terakhir.

"Tetapi kamu berjanji akan menjadi lebih baik," kata Ben.

Jadi, bukannya pergi ke hospital, dia meletakkan bungkusan ais di punggungnya dan duduk bersama anak-anaknya di atas katil, "memanggang" marshmallow di atas video YouTube dari api unggun. Dua hari kemudian keputusan ujiannya kembali: kegagalan buah pinggang akut.

"Sebagai ibu bapa, anda tidak mempunyai kemewahan kerana terlalu sakit untuk menjaga anak-anak anda. Anda harus berusaha sekuat tenaga untuk menanggungnya kerana mereka tidak dapat melakukannya sendiri, ”katanya. "Suami saya selalu berkeras untuk kembali ke doktor dan fokus pada diri saya sendiri, tetapi saya selalu mengatakan bahawa saya akan melakukannya setelah saya tahu anak-anak saya baik-baik saja. Saya hanya perlu tahu anak-anak saya baik-baik saja, dan kemudian saya dapat dirawat. "

Christine, pengangkut jarak jauh COVID-19 dan ibu kepada 2 orang

Sebagai ibu bapa, anda tidak mempunyai kemewahan kerana terlalu sakit untuk menjaga anak-anak anda.

Walaupun JJ, seorang jurutera, menunjukkan gejala COVID-19 ringkas pada awalnya, dia pulih. Bebannya berbeza: Dia hidup dengan ketakutan bahawa pada bila-bila masa, dia boleh kehilangan seluruh keluarganya.

"Setiap hari, saya bertanya kepadanya bagaimana dia melewati ini, dan dia memberitahu saya berbeza melihat keluarga anda merosot di depan mata anda dan tidak mengetahui sama ada anda akan berjaya sepanjang musim sejuk ini atau anda akan akhirnya meletakkan keluarga anda dalam kotak, ”kata Christine. "Pada malam hari, dia akan bangun untuk memastikan semua orang bernafas. Dia menjadikannya penting untuk selalu bersama saya dan anak-anak setiap saat kerana dia membatu. Dia terus mengatakan bahawa dia sangat takut sehingga dia harus menguburkan keluarga kita. "

Kini, keluarga tersebut berusaha keras mendapatkan rawatan di Pusat Sinca untuk Penjagaan Pasca-COVID Gunung Sinai di New York City, yang merupakan satu-satunya kemudahan di negara ini yang ditujukan untuk merawat pesakit jarak jauh. Sekiranya mereka tidak dapat merawatnya, Christine mengatakan tidak apa-apa. Dia hanya mahu memberi anak-anaknya peluang bertengkar. Dia merasa ngeri akan bagaimana masa depan mereka sekarang kerana virus ini telah meninggalkan kesan pada tubuh mereka yang sedang berkembang.

"Saya tahu saya mungkin tidak berjaya, tetapi anak-anak saya harus melakukannya," katanya.

Christine dan JJ menjadi titik untuk meyakinkan anak-anak mereka bahawa mereka semua akan menjadi lebih baik dan hidup akan kembali normal. Ketika anak-anak mempunyai cukup tenaga untuk bermain, Christine ada di sana dengan dua kerusi menunggu untuk menangkap mereka. Apabila mereka terlalu sakit untuk melakukan usaha fizikal, dia membuat projek DIY untuk memastikan mereka tetap terlibat.

"Kami harus memberi mereka sedikit pemahaman tentang apa yang sedang terjadi, tetapi kami selalu memberitahu mereka bahawa akan ada penawar dan doktor akan menyelamatkan kami," katanya. "Tetapi sebenarnya, kita tidak tahu apakah kita akan menjadi lebih baik. Adakah kita akan menjadi penghantar barang selama-lamanya? Adakah kita akan berjaya? Adakah kita akan kembali kepada apa yang kita tahu, atau ini hidup kita sekarang? "

Anak-anak tidak pernah mengeluh. Mereka tabah dan berani — sesuatu yang mereka pelajari dari ibu mereka. Mereka mahu kembali normal, tetapi hanya apabila mereka lebih baik. Mereka bimbang membuat orang lain sakit, walaupun tidak lagi menular.

Baru-baru ini, Ben bertanya kepada Christine jika mereka dapat mengadakan pesta besar "I love you party" ketika wabak itu berakhir dan mereka mengatasi penyakit mereka.

"Bolehkah semua orang yang kita cintai datang sehingga kita dapat melihat mereka dan memeluk mereka?" Dia bertanya.

Christine berjuang mencari kata-kata. "Ya, segera setelah ini berakhir, kita akan mengadakan pesta besar" I love you party ", dan semua orang akan datang, dan kita akan memberi pelukan kepada semua orang dan memberitahu semua orang betapa kita sayangi mereka, ”katanya.

Wajah Ben menjadi senyuman terbesar sejak Mac, kata Christine. "Dan saya dapat melihat semua orang yang saya cintai? Dan saya tidak akan membuat orang sakit? Dan saya boleh berlari dan dapat bernafas selepas itu? "

"Ya," kata Christine. Dan dia berdoa dia betul.