Merawat Orang Dengan Cerebral Palsy

Cerebral palsy (CP) adalah istilah yang merangkumi pelbagai kecacatan fizikal yang mengganggu kemampuan bergerak. Ia adalah gangguan neurologi yang disebabkan oleh kecederaan pada otak semasa seorang ibu mengandung atau tidak lama selepas anak itu dilahirkan.

Gejala CP sering diperhatikan semasa bayi atau prasekolah. Sekiranya anda menjaga anak dengan cerebral palsy, ketika datang ke sekolah, disiplin, usia remaja, dan beralih ke dewasa, ada baiknya anda mempunyai beberapa strategi konkrit untuk membantu anak anda berkembang maju.

Strategi Sekolah

Banyak masalah pergerakan fizikal yang terlibat dalam CP dapat menimbulkan cabaran di sekolah.

Kesukaran mengawal otot boleh menyukarkan pergerakan di dalam kelas. Kecenderungan untuk kekejangan dan pergerakan sukarela yang lain dapat diperburuk dengan harus duduk dalam jangka waktu yang lama.

Masalah dengan pertuturan dan bahasa boleh menjadikannya sukar untuk menjawab soalan dan dibaca dengan kuat.Masalah pertuturan dan bahasa boleh menyukarkan berteman dan bersosial dengan rakan sekelas yang mungkin tidak memahami mengapa anak anda menghadapi masalah ini.

Kerana menghadapi semua potensi cabaran ini, penting untuk menerapkan strategi untuk membantu anak anda berjaya di sekolah.

Bekerjasama dengan sekolah anak anda untuk mendapatkan perkhidmatan dan penginapan yang diperlukan. Pelajar dengan CP biasanya memenuhi kelayakan untuk rancangan 504 atau program pendidikan individu (IEP) - rancangan khusus yang mesti diikuti oleh sekolah awam untuk memenuhi keperluan pelajar berkeperluan khas. Pelan mana yang sesuai untuk anak anda akan bergantung pada pengalaman khusus anak anda dengan CP, dan bagaimana mereka berinteraksi di persekitaran sekolah.

Pelan 504 dibuat untuk menolong pelajar dengan kecacatan yang dikenal pasti dapat mengakses dan mengambil bahagian di sekolah. IEP adalah rancangan pendidikan khusus yang dirancang untuk kanak-kanak berkeperluan khas.

Walaupun rancangan 504 menjadikan sekolah dapat diakses oleh pelajar kurang upaya, IEP sering mengubah kurikulum dan harapan pembelajaran agar sesuai dengan kemampuan dan keperluan anak.

Perincian dan perbezaan rancangan ini mungkin rumit, tetapi memulakan proses untuk mengakses perkhidmatan untuk anak anda cukup mudah. Cukup pergi ke sekolah dan minta agar anak anda dinilai untuk mendapatkan perkhidmatan khas atau rancangan 504.

Buat permintaan secara bertulis atau melalui e-mel sehingga anda mempunyai catatan permintaan yang anda buat.

Pertahankan komunikasi antara sekolah, guru, dan penyedia anak anda. Kanak-kanak dengan CP sering melihat ahli terapi dan penyedia perkhidmatan yang berbeza di dalam dan di luar sekolah. Contohnya, anak anda mungkin bekerja dengan ahli terapi pertuturan di sekolah sambil menjalani terapi swasta di luar sekolah.

Kanak-kanak dengan CP sering mempunyai keperluan lain yang mungkin memerlukan rawatan atau terapi, seperti pakar pendengaran atau penglihatan.

Adalah berguna untuk melihat semua orang yang terlibat dalam sokongan pendidikan dan rawatan anak anda sebagai pasukan yang luas, dengan anda sebagai pengurus.

Berkomunikasi dengan guru anak anda dan memberi tahu penyedia yang berbeza mengenai perubahan kemajuan atau perkembangan dapat membantu semua orang untuk berkoordinasi bersama untuk mendapatkan sokongan terbaik untuk anak anda.

Anda tahu kemampuan dan keperluan anak anda lebih baik daripada orang lain. Dengan menjalin hubungan baik dan terbuka dengan semua pendidik dan penyedia anak anda, anda akan berada dalam posisi yang terbaik untuk menyokong keperluan anak anda.

Pastikan ada pelan lantai bilik darjah yang boleh diakses. Masalah mobiliti boleh menjadikannya sukar untuk berjalan di antara meja atau bergerak di antara stesen kerja. Nasib baik, guru dapat mempertimbangkan keperluan pergerakan anak anda semasa membuat susun atur bilik darjah mereka.

Guru mungkin perlu membuat pengaturan untuk mendapatkan meja atau tempat duduk yang berbeza untuk bilik darjah mereka, jadi cubalah beritahu guru anak anda lebih awal mengenai keperluan pergerakan anak anda.

Menampung keperluan pergerakan dan senaman setiap hari. Guru hari ini dilatih bagaimana untuk memenuhi keperluan pelajar yang pelbagai. Kehidupan seorang kanak-kanak pada waktu persekolahan merangkumi lebih daripada waktu akademik kelas. Beberapa bidang lain yang perlu dipertimbangkan:

• Guru pendidikan jasmani dapat mencari cara untuk memasukkan pelajar dengan CP ke dalam permainan dan aktiviti apabila mungkin.
• Pelajar yang lebih tua dengan CP mungkin memerlukan masa tambahan untuk pergi di antara kelas, jadi mereka boleh mendapat keuntungan dari meninggalkan kelas lebih awal untuk mengelakkan lorong sibuk dengan lalu lintas yang sukar dilalui.
• Tanyakan kepada ahli terapi pekerjaan atau fizikal anak anda untuk mendapatkan cadangan yang diperibadikan. Penyedia ini sering mengikuti perkembangan terkini mengenai konsep peralatan adaptif dan reka bentuk bilik.

Terus bersosial dengan rakan sekolah. Mempelajari cara berteman dan bergaul dengan orang lain adalah kemahiran hidup yang penting yang diperlukan oleh anak anda pada masa akan datang.

Membentuk hubungan sosial adalah penting untuk kesihatan dan kesejahteraan emosi setiap anak.

Bercakap dengan sekolah anak anda tentang bagaimana sekolah tersebut mengajar semua pelajarnya untuk bersikap baik antara satu sama lain — bahkan pelajar yang kelihatan berbeza atau mempunyai keperluan yang berbeza. Guru dapat mewujudkan persekitaran bilik darjah yang toleran dan menyokong supaya setiap pelajar dapat menjalin persahabatan dan belajar bekerja dengan orang lain.

Galakkan anak anda untuk mengambil bahagian dalam aktiviti ekstrakurikuler yang menarik minatnya. Kegiatan ekstrakurikuler, seperti pasukan sukan, pengakap, dan kelab hobi, dapat membantu anak anda bertemu anak-anak lain dengan minat yang sama dan menyediakan masa bersama untuk mengikat minat tersebut.

Galakkan minat dan kemampuan peribadi anak anda. Seperti semua kanak-kanak, anak anda mempunyai minat dan bakat istimewa yang tersendiri. Ini tumbuh dan berkembang dari masa ke masa ketika dia memperoleh kemampuan dan kemahiran fizikal baru.

Anda mungkin prihatin dengan anak anda yang sudah cukup berbuat kerana menguruskan sekolah boleh menjadi sesuatu yang mencabar, tetapi aktiviti luar yang berdasarkan minat anak anda dapat memberinya cuti yang baik dari tuntutan sekolah. Memupuk kebolehan mereka juga membantu anak anda mendapat keyakinan.

Masalah Tingkah Laku

Penyelidikan menunjukkan bahawa masalah tingkah laku sering terjadi pada kanak-kanak yang mengalami cerebral palsy. Ini mungkin disebabkan oleh kekecewaan dengan keterbatasan, kemungkinan kurang tidur kerana kesukaran tidur (yang lebih biasa pada kanak-kanak dengan CP), ketidakupayaan belajar dan kesukaran bercakap yang berkaitan dengan CP , dan pada sesetengah kanak-kanak, sakit kronik.

Masalah Tingkah Laku pada Kanak-kanak Dengan CP

• Kesukaran rakan sebaya: Kerana CP boleh menyebabkan masalah pertuturan, berkomunikasi dan berhubungan dengan rakan sebaya mungkin sukar bagi anak anda. Bersaing secara fizikal dengan teman sebaya juga dapat menjadi cabaran, sehingga sulit untuk menyesuaikan diri.
• Emosional: Anak-anak dengan CP cenderung menghadapi lebih banyak masalah dengan mengatur emosi mereka, yang mengakibatkan kemarahan, luahan emosi, dan kesukaran menyelesaikan tugas.
• Hiperaktif: Penyelidikan menunjukkan bahawa kanak-kanak dengan CP lebih cenderung mengalami gangguan defisit perhatian / hiperaktif (ADHD) daripada populasi umum, dan bahkan mereka yang tidak mempunyai ADHD sering hiperaktif.
• Tingkah laku: Kanak-kanak dengan CP mungkin lebih berhujah, menantang, dan tidak patuh.

Strategi Disiplin

Penting untuk mempertimbangkan faktor-faktor yang menyumbang kepada masalah tingkah laku anak anda, serta keperibadian dan kebolehannya, ketika anda membuat rancangan disiplin.

Beberapa strategi berfungsi lebih baik untuk anak-anak tertentu daripada yang lain, jadi mungkin memerlukan sedikit percubaan dan kesilapan untuk mengetahui apa yang terbaik untuk anak anda. Berikut adalah beberapa strategi disiplin yang berkesan yang dapat memperbaiki masalah tingkah laku pada kanak-kanak dengan cerebral palsy:

• Bekerja pada kemahiran sosial. Batasan fizikal anak anda boleh menyumbang kepada perasaan sedih, terasing, atau kesepian dan mereka mungkin sukar untuk bergaul dengan anak-anak lain. Ajar mereka bagaimana menyelesaikan masalah, menyelesaikan konflik, bekerjasama, dan bagaimana menjadi kawan baik. Main peranan adalah kaedah terbaik untuk mengerjakan kemahiran sosial, seperti melibatkan mereka dalam kumpulan di mana mereka dapat berinteraksi dengan anak-anak lain.
• Salurkan tenaga anak anda. Batasan fizikal juga menyukarkan anak anda menyingkirkan lebihan tenaga yang dimiliki oleh semua anak, terutamanya jika mereka terlalu hiperaktif. Cari aktiviti yang berada dalam had mereka, seperti berenang atau menunggang basikal adaptif. Sekiranya anda tidak pasti aktiviti apa yang sesuai untuk mereka, tanyakan kepada ahli terapi fizikal mereka.
• Ajar anak anda bagaimana menjaga emosi. Bantu anak anda belajar mengenali ketika mereka hampir mendekati kehancuran dan ajar mereka bagaimana untuk menarik nafas dalam-dalam atau menghitung hingga 10 sebelum mereka meletup. Bercakap dengan mereka tentang cara mereka dapat menenangkan diri ketika mereka merasa kecewa, cemas, atau sedih. Apabila mereka tenang, bincangkan cara yang berbeza yang dapat mereka perilaku untuk mengekspresikan perasaan mereka dengan cara yang sihat.
• Puji tingkah laku yang baik. Tidak memuji anak-anak untuk setiap perkara kecil kerana pujian menjadi kurang bermakna, tetapi apabila anak anda berkelakuan baik, bekerja keras, atau mencuba sesuatu yang baru, beritahu mereka betapa bangga anda dan apa yang anda perhatikan. Ini menguatkan tingkah laku yang baik dan memotivasi mereka untuk terus mencuba.
• Pertimbangkan sistem ganjaran. Carta pelekat untuk kanak-kanak yang lebih muda atau sistem ganjaran harian yang memberi ganjaran kepada tingkah laku yang sesuai dengan keistimewaan seperti masa paparan untuk kanak-kanak yang lebih tua boleh menjadi sangat motivasi.
• Bersesuaian dengan akibat. Anak-anak berkembang dengan konsisten, jadi penting bagi kedua-duanya untuk memastikan akibatnya sesuai dengan tingkah laku yang salah dan anda selalu memberikan akibatnya. Kita semua mempunyai akibat untuk tindakan kita, jadi mengajarnya pada usia dini membantu membuka jalan menuju kejayaan. Mempunyai sekumpulan peraturan yang jelas dengan set akibat yang jelas sehingga mereka tahu apa yang diharapkan.
• Tawarkan pilihan bila boleh. Beberapa perkara tidak pilihan, seperti pergi ke sekolah, tetapi apabila anda boleh, biarkan anak anda membuat pilihan sendiri dalam perkara kecil, seperti baju apa yang harus dipakai atau jika mereka lebih suka makan pisang atau epal. Oleh kerana mereka kurang menguasai banyak aspek kehidupan mereka, termasuk kemampuan mereka untuk menggerakkan tubuhnya sendiri, memberi mereka pilihan dapat membantu memupuk rasa kebebasan dan pemberdayaan dan kemungkinan akan menghilangkan beberapa perebutan kekuasaan juga.

Tahun Remaja dan Selebihnya

Masa remaja boleh menjadi sukar bagi semua ibu bapa dan remaja, tetapi apabila remaja anda juga mempunyai keperluan khas, ia boleh menjadi lebih mencabar.

Kemerdekaan
Ingatlah bahawa remaja anda ingin berdikari, seperti semua remaja. Pastikan untuk memberi mereka ruang yang diperlukan dan biarkan mereka melakukan apa sahaja yang boleh mereka lakukan untuk membantu memupuk kebebasan dan rasa tanggungjawab itu.

Bantu anak anda belajar untuk menjadi peguam bela mereka sendiri dengan doktor, ahli terapi atau guru. Ini adalah kemahiran yang mereka perlukan sepanjang hidup mereka.

Kemahiran untuk Masa Depan
Perancangan untuk masa depan anak anda semestinya bermula ketika mereka berada di sekolah menengah. Sekiranya mereka dapat memasak sendiri, mencuci pakaian, dan tugas-tugas lain dari kehidupan seharian yang biasanya kita lakukan untuk anak-anak kita, mulailah berusaha mengajar mereka kemahiran tersebut.

Pertimbangkan untuk membuka akaun cek untuk mereka dan mengajar mereka tentang pembayaran bil dan pengurusan wang. Galakkan mereka melakukan yang terbaik di sekolah dan menyelesaikan tugas di rumah untuk membantu mereka mengembangkan etika kerja yang baik.

Peralihan ke Dewasa
Sekiranya anak anda menghidap penyakit cerebral palsy ringan atau sederhana, mereka mungkin akan dapat pergi ke kuliah, memegang pekerjaan, dan hidup secara bebas, mungkin dengan beberapa pengubahsuaian dalam kehidupan dan pekerjaan mereka.

Banyak bandar mempunyai pusat hidup bebas di mana anak anda dapat hidup dalam kumpulan dan mengerjakan kemahiran hidup bebas. Pilihan lain termasuk tinggal di rumah atau dengan saudara, tinggal bersama rakan sebilik, tinggal sendirian, dan perumahan berasaskan pendapatan.

Berkat internet, ramai orang yang mempunyai CP dapat bekerja dari rumah dan memperoleh pendapatan yang baik. Terdapat juga banyak majikan yang akan memenuhi keperluan anak anda.

Pusat-pusat Kehidupan Mandiri mempunyai banyak sumber untuk membantu, termasuk latihan pekerjaan, beasiswa perguruan berkeperluan khas, peluang pekerjaan, dan kaunseling.

Anak-anak yang terjejas teruk oleh CP mungkin dapat hidup secara mandiri selagi mereka mempunyai pertolongan dengan tugas kehidupan seharian mereka, atau mereka mungkin memerlukan perawatan sepanjang hayat, bergantung pada bagaimana CP mereka mempengaruhi mereka.

Terdapat bantuan kerajaan untuk orang dewasa yang tidak dapat bekerja kerana kecacatan, serta pusat kediaman cerebral palsy dan pusat kediaman negeri dan swasta yang lain sekiranya anda tidak dapat menjaga anak anda. Sekiranya anda pengasuh kanak-kanak dewasa, pastikan anda melihat rawatan penangguhan, sehingga anda mendapat rehat secara berkala (lihat Dapatkan Sokongan di bawah).

Sumber
Terdapat banyak sumber pendidikan dan kewangan di luar sana untuk anda dan anak anda yang dapat sangat membantu dalam setiap tahap kehidupan. Cari secara aktif melalui mereka, serta apa yang ditawarkan oleh komuniti anda, dan manfaatkan semua yang anda dapat untuk membantu anda anak menjalani kehidupan dengan sebaik mungkin.

Bercakap dengan ibu bapa lain mengenai sumber dan perkhidmatan, serta mencari sokongan.

Dapatkan sokongan

Sangat tertekan untuk menjaga orang lain, terutama seseorang yang berkeperluan khas, jadi pastikan anda mempunyai banyak sokongan dan anda meluangkan masa untuk berehat dan merasa segar.

Sekiranya anda tertekan, anak anda akan merasakannya dan tekanan anda sebenarnya boleh mempengaruhi tingkah lakunya dengan cara yang negatif, walaupun dia (dan anda) mungkin tidak menyedarinya.

Berikut adalah beberapa cara lain untuk mendapatkan sokongan:

• Bergabung dengan kumpulan sokongan dalam talian atau komuniti boleh menjadi sangat berharga dan tempat yang selamat untuk berkongsi perasaan dan kebimbangan anda dengan ibu bapa lain yang berada dalam situasi serupa. Ini juga memberi anda peluang untuk menjadi sokongan kepada orang lain.
• Daftarkan pasukan sokongan anak anda untuk membantu anda membuat strategi disiplin atau cara untuk menjadikan sekolah tempat yang lebih baik untuk anak anda.
• Tidak kira usia anak anda, pengasuhan memerlukan tol. Hubungi Jabatan Perkhidmatan Manusia negeri anda atau dalam talian untuk mendapatkan perkhidmatan penjagaan sementara yang ada di kawasan anda supaya anda dapat berehat. Rawatan sementara melibatkan pengambilan seseorang untuk menjaga anak anda sementara anda mengambil masa yang diperlukan. Biasanya, anda diberi sejumlah wang per tahun, yang boleh anda gunakan dengan cara yang anda mahukan sepanjang tahun untuk membayar pengasuh anda.
• Sekiranya anda merasakan kegelisahan atau tekanan yang berlebihan, pertimbangkan untuk berjumpa dengan profesional kesihatan mental yang dapat membantu.

Panduan Perbincangan Doktor Cerebral Palsy

Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.

Hantar kepada diri sendiri atau orang yang anda sayangi.

Panduan Perbincangan Doktor ini telah dihantar ke {{form.email}}.

Terdapat ralat. Sila cuba lagi.