Tumor otak boleh mempengaruhi kanak-kanak dan orang dewasa dari semua peringkat umur. Walaupun beberapa tumor otak mematikan, tidak semua tumor otak mengancam nyawa. Tetapi mempunyai tumor otak adalah pengalaman yang mengubah hidup, walaupun anda pulih.
Berhubungan dengan kumpulan sokongan tumor otak dapat membantu anda menangani masalah harian dan mengetahui tentang pilihan rawatan anda. Anda mungkin dapat menemui rakan sebaya dan profesional yang penuh belas kasihan yang dapat memberikan bahu kepada anda untuk bersandar, dan anda dapat melakukan hal yang sama untuk orang lain — jika dan ketika anda merasa bersedia untuk menawarkan sokongan.
Advokasi, kesedaran, aktiviti sosial, dan penggalangan dana untuk penyelidikan tumor otak adalah antara faedah yang dapat anda manfaatkan dengan menjadi anggota kumpulan sokongan tumor otak.
Tetapi tidak semua kumpulan sokongan mempunyai ciri tepat yang sama. Anda mungkin memutuskan untuk mengambil bahagian dalam lebih dari satu kumpulan sokongan untuk memenuhi keperluan anda, kerana anda belajar bagaimana mengatasi setelah didiagnosis dengan tumor otak. Kami telah memilih kumpulan sokongan tumor otak terbaik untuk membantu anda sepanjang rawatan dan setelah anda pulih.
7 Kumpulan Sokongan Otak Terbaik 2021
- Keseluruhan Terbaik: Komuniti Sokongan Tumor Otak Sambungan
- Terbaik untuk Ibu bapa dan Anak-anak: Yayasan Otak Kanak-kanak
- Terbaik untuk Orang Dewasa Muda: Kanser Bodoh
- Terbaik untuk Ujian Klinikal: Rangkaian Tumor Otak
- Terbaik untuk Menigioma: Ibu Meningioma
- Terbaik untuk Pituitari: Kumpulan Sokongan Persatuan Rangkaian Pituitari
- Terbaik untuk Neurofibromatosis: Rangkaian Neurofibromatosis
Keseluruhan Terbaik: Komuniti Sokongan Tumor Otak Sambungan
Komuniti Sokongan Tumor Otak Sambungan
Ketahui Lebih LanjutSokongan Sosial dan Emosi American Brain Tumor Association (ABTA) melayani ahli dari semua peringkat umur dan semua jenis tumor otak, serta keluarga dan penjaga mereka.
Perkhidmatan ini dirancang untuk membimbing orang mengetahui diagnosis tumor otak, atau setiap saat sepanjang proses hidup dengannya. Perkhidmatan sokongan sosial dan emosional ABTA menawarkan pelbagai sumber sokongan, termasuk peluang untuk berkongsi cerita, sukarelawan, belajar mengenai barah otak, dan mencari mentor.
Perkhidmatan sokongan sosial dan emosional ABTA menawarkan perkhidmatan yang sesuai dengan mentor yang menggabungkan ahli dengan orang yang mempunyai pengalaman serupa. Orang boleh berhubung dengan mentor untuk menerima bimbingan dan jawapan kepada pertanyaan mereka dari seseorang yang berpengalaman dengan diagnosis mereka.
Salah satu ciri utama komuniti ini adalah membina hubungan sosial sambil menjaga privasi anggota.Laman web kumpulan menyatakan bahawa: "Kakitangan mentor sukarelawan terlatih menawarkan sokongan sosial-emosi dan berkongsi pengalaman mereka dengan diagnosis, rawatan, dan perawatan tumor otak."
Pendidikan merangkumi maklumat dalam talian mengenai tumor otak, serta webinar yang memberikan kemas kini mengenai penyelidikan dan rawatan. Perhimpunan secara langsung merangkumi aktiviti seperti golf tempatan, lari, dan acara berjalan kaki.
Terbaik untuk Ibu bapa dan Anak-anak: Yayasan Otak Kanak-kanak
Yayasan Otak Kanak-kanak
Ketahui Lebih LanjutYayasan Otak Kanak-kanak melayani kanak-kanak yang kini mempunyai tumor otak, mangsa tumor otak kanak-kanak, dan ibu bapa mereka. Beberapa mangsa tumor otak kanak-kanak dapat mengalami kesan jangka panjang dan masalah kualiti hidup, seperti mobiliti, kesuburan, dan kemahiran kognitif, bahkan setelah mereka disembuhkan.
Kanak-kanak dan keluarga mungkin memerlukan sokongan dan arahan yang berkekalan ketika belajar bagaimana menguruskan masalah yang kompleks ini. Keluarga boleh menjadi sebahagian daripada komuniti dengan berpartisipasi dan menjadi sukarelawan dalam acara berjalan / larian setempat atau galas yang mengumpulkan dana untuk penyelidikan tumor otak kanak-kanak.
Laman web ini menyediakan tempat untuk kanak-kanak dan ibu bapa mereka membaca pengalaman orang lain yang terselamat dari tumor otak pada masa kanak-kanak. Mereka boleh mendapatkan maklumat terkini mengenai rawatan dan penyelidikan di laman web, dan anda boleh mendaftar untuk menerima buletin.
The Childhood Brain Tumor Foundation dibiayai oleh penaja dan rakan kongsi dan termasuk dewan dan penasihat. Tiga aspek utama kumpulan sokongan ini adalah komuniti, sumber, dan sokongan.
Terbaik untuk Dewasa Muda: Kanser Bodoh
Kanser Bodoh
Ketahui Lebih LanjutDitubuhkan pada tahun 2012 oleh Matthew Zachary yang didiagnosis menghidap barah otak pada usia 21 tahun, Stupid Cancer melayani orang dewasa muda yang menghidap barah otak atau yang terselamat dari barah otak. Sekarang, ini juga mencakup dukungan dan pendidikan bagi orang dewasa muda yang memiliki jenis barah lain, walaupun misi awalnya berpusat pada barah otak.
Salah satu objektif utama kumpulan ini adalah membina rasa komuniti melalui pertemuan secara peribadi dan digital untuk mengurangkan rasa pengasingan yang dapat dialami oleh remaja dan dewasa muda yang menghidap barah otak.
Stupid Cancer juga mempunyai blog yang memaparkan kisah peribadi dari komuniti, dan laman webnya juga memuatkan webinar mengenai topik yang menarik minat orang dewasa muda, seperti temu janji dan kesuburan.
Organisasi ini dibiayai oleh penyokong dan rakan kongsi korporat, dan kumpulan sokongan menggunakan kakitangan profesional. Sebagai tambahan kepada kakitangan, kumpulan sokongan juga bergantung pada pemimpin perjumpaan sukarelawan yang mengatur dan menjadi tuan rumah acara tempatan, secara langsung, atau perjumpaan digital. Masyarakat mengalu-alukan cadangan ahli untuk tempat dan aktiviti.
Terbaik untuk Ujian Klinikal: Rangkaian Tumor Otak
Rangkaian Tumor Otak
Ketahui Lebih LanjutBrain Tumor Network adalah organisasi bukan untung, yang dibiayai oleh sumbangan yang melayani pesakit tumor otak yang berumur 18 tahun ke atas. Fokus kumpulan sokongan adalah perkhidmatan percuma yang membantu pesakit menavigasi pilihan rawatan.
Perkhidmatan teras Brain Tumor Network bergantung pada rangkaian sukarelawan pakar bedah saraf, pakar neuro-onkologi, dan penyedia penjagaan kesihatan lain di seluruh negara. Anggota akan diberi navigator peribadi untuk membantu proses mengumpulkan rekod dan menghantarnya ke Brain Tumor Network.
Jaringan profesional akan mengkaji rekod dan rawatan, termasuk kajian pencitraan dan spesimen biopsi, untuk memberikan pilihan rawatan secara individu, yang boleh merangkumi ujian klinikal.
Navigator juga dapat membantu menghubungkan ahli dengan kumpulan pesakit tempatan pesakit tumor otak dan mangsa yang selamat untuk komuniti sokongan orang. Sebagai sebahagian daripada pasukan multidisiplin, Brain Tumor Network juga mempunyai pekerja sosial onkologi mengenai kakitangan yang bersedia untuk memberi bimbingan dan sokongan kepada ahli keluarga mereka.
Terbaik untuk Menigioma: Ibu Meningioma
Ibu Meningioma
Ketahui Lebih LanjutMeningioma adalah jenis tumor otak primer yang paling biasa. Walaupun tumor ini sering mempunyai prognosis yang baik, pembedahan adalah rawatan yang paling biasa. Selepas rawatan, ramai yang terselamat dari meningioma mungkin terus mengalami masalah perubatan berterusan yang mungkin ingin mereka bincangkan dengan mangsa yang lain.
Meningioma Mommas menghubungkan pesakit yang baru didiagnosis dengan meningioma dan meningioma yang selamat melalui kumpulan sokongan Facebook dalam talian. Anggota boleh berinteraksi dengan pesakit dan mangsa lain melalui kumpulan, berkongsi petua peribadi mereka dan saling membantu, ketika mereka belajar apa yang diharapkan.
Dan, banyak ahli kumpulan sokongan juga memilih untuk mengambil sokongan masyarakat lebih jauh dengan bertemu secara langsung melalui perjumpaan tempatan dan perjumpaan kecil. Meningioma Mommas juga berusaha meningkatkan kesedaran mengenai meningioma dan pentingnya penyelidikan meningioma.
Masyarakat juga bekerja keras dalam inisiatif penggalangan dana untuk penyelidikan khusus meningioma. Dana dikumpulkan melalui sumbangan dan juga acara, seperti larian. Meningioma Mommas telah memberikan hasil untuk projek penyelidikan yang menjanjikan di beberapa universiti terkemuka di seluruh A.S. seperti Universiti Stanford, Universiti Harvard, Universiti Utah, dan banyak lagi.
Terbaik untuk Pituitari: Kumpulan Sokongan Persatuan Rangkaian Pituitari
Kumpulan Sokongan Persatuan Rangkaian Pituitari
Ketahui Lebih LanjutTumor hipofisis mungkin melibatkan masalah seumur hidup yang boleh mempengaruhi mangsa yang selamat, seperti keperluan untuk suplemen hormon atau risiko kemandulan. Persatuan Jaringan Pituitari boleh membantu dan merupakan organisasi bukan keuntungan antarabangsa untuk pesakit dengan tumor hipofisis, dan juga orang yang mereka sayangi.
Persatuan Jaringan Pituitari menangani keperluan ini dengan kumpulan bantuan diri, kumpulan sokongan, dan kumpulan Facebook. Mereka semua fokus untuk menyediakan komuniti dan dapat diadakan di persekitaran sosial atau lokasi komuniti.
Kumpulan sokongan diadakan dalam persekitaran perubatan dan difokuskan untuk mempelajari strategi mengatasi baru dan kemahiran menyelesaikan masalah. Mereka dibimbing dan dikendalikan oleh profesional kesihatan mental. Untuk semua kumpulan pertolongan diri, seorang profesional kesihatan mental hadir untuk membantu peserta memproses isu-isu yang penuh dengan emosi yang timbul dalam pengalaman masyarakat. Walaupun mereka tidak bersifat arahan, mereka mempunyai komponen pendidikan.
Sebagai tambahan kepada kumpulan orang, Kumpulan Sokongan Rangkaian Pituitari menjalankan dua komuniti dalam talian di Facebook, di mana pesakit dan keluarganya dapat berinteraksi antara satu sama lain. Pilihan tersedia untuk menyertai mana-mana atau semua format untuk sokongan.
Terbaik untuk Neurofibromatosis: Rangkaian Neurofibromatosis
Rangkaian Neurofibromatosis
Ketahui Lebih LanjutNeurofibromatosis adalah keadaan sepanjang hayat yang dicirikan oleh pertumbuhan tumor pada saraf, otak, tulang belakang, dan tempat-tempat lain di dalam badan. Dengan lebih daripada 18,000 anggota di seluruh negara dan di seluruh dunia, Rangkaian Neurofibromatosis adalah kumpulan sokongan dan perbincangan rangkaian untuk orang yang didiagnosis dengan neurofibromatosis dan keluarga mereka.
Kumpulan ini menawarkan komponen soal jawab yang boleh diakses secara terbuka di laman web, yang terbahagi kepada beberapa bahagian seperti "NF 1 dan kanak-kanak" atau "NF 1 dan kehamilan." Perbincangan ini dinilai berdasarkan tahap kegunaannya. Terdapat juga kumpulan peribadi untuk perbincangan tertutup dengan ahli.
Rangkaian Neurofibromatosis juga merangkumi cawangan tempatan dan kumpulan Facebook. Komuniti ini menawarkan acara untuk pesakit dari semua peringkat umur, termasuk konsert dan peluang untuk menyertai kumpulan penyokong atau kempen kesedaran.
Sumber untuk aktiviti kanak-kanak, seperti perkhemahan untuk anak-anak yang mempunyai NF, juga tersedia.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Penyokong Otak Otak?
Kumpulan sokongan tumor otak adalah sumber untuk orang yang mempunyai tumor otak atau yang telah pulih dari tumor otak. Beberapa kumpulan sokongan diarahkan pada kumpulan yang berbeza, seperti anak-anak, keluarga, pengasuh, atau jenis tumor otak tertentu. Secara amnya, mereka dibiayai oleh sumbangan dan dijalankan sebagai perniagaan bukan untung. Mereka menyediakan maklumat, sambungan, dan rangkaian.
Adakah Kumpulan Sokongan Otak Tepat untuk Saya?
Anda atau keluarga anda mungkin ingin beralih kepada kumpulan sokongan tumor otak kerana pelbagai sebab: mencari orang lain yang mengalami keadaan yang sama, persahabatan, belajar bagaimana merawat ahli keluarga yang mempunyai tumor otak, atau menghadapi trauma emosi .
Dan, anda atau ahli keluarga anda mungkin mendapat manfaat daripada menyertai lebih dari satu daripada mereka jika seseorang tidak memenuhi keperluan yang anda miliki. Perlu diingat bahawa anda tidak semestinya ingin terus menjadi sebahagian daripada kumpulan sokongan tumor otak setelah hidup anda berubah dan keperluan anda berubah, dan itu baik-baik saja.
Bagaimana Kumpulan Penyokong Tumor Otak Disusun?
Secara amnya, mereka fokus dalam misi. Misi itu mungkin adalah untuk menghubungkan orang, meningkatkan kesedaran, memberi maklumat, atau mengumpulkan wang. Biasanya terdapat pentadbiran atau kakitangan yang dibayar dan tahap pengawasan penasihat. Sukarelawan juga boleh menjadi sebahagian besar daripada menjalankan projek.
Berapa Kos Mereka?
Sebilangan besar kumpulan sokongan tumor otak bebas, dan semua pilihan kami dalam artikel ini juga. Sebahagian daripada mereka mempunyai dana penggalangan dana, dan anda mungkin akan diminta untuk memberikan sumbangan. Anda mungkin menerima permintaan sumbangan melalui e-mel atau telefon atau secara langsung semasa anda menghadiri acara. Anda juga mungkin diminta untuk membantu mengumpulkan wang untuk kumpulan tersebut dengan menghubungi rakan atau keluarga anda untuk menyumbang kepada perjuangan.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Penyokong Tumor Otak Terbaik
Kami mengkaji pelbagai sumber dan kriteria ketika menilai ciri-ciri kumpulan sokongan yang berbeza, termasuk sama ada kumpulan itu memberikan pernyataan mengenai perkhidmatannya, penyediaan sumber keluarga dan pesakit yang menyokong, serta ciri-ciri dan sokongan setiap kumpulan yang disediakan.
Ciri-ciri seperti kebolehcapaian, privasi pesakit, ketepatan dan kebolehpercayaan perubatan, maklumat terkini, pendekatan yang tidak berat sebelah, dan profesionalisme semuanya menjadi pilihan ketika memilih pilihan utama untuk kumpulan sokongan tumor otak.
