Sindrom Down (trisomi 21) bukanlah penyakit atau keadaan yang dapat diatasi atau disembuhkan dengan ubat atau pembedahan. Oleh itu, tujuan rawatan bukanlah untuk mengatasi gangguan itu sendiri, melainkan pelbagai masalah kesihatan, keadaan perubatan, dan cabaran fizikal, perkembangan, dan intelektual yang mungkin dialami oleh orang-orang dengan sindrom Down sepanjang hidup mereka. Pilihan boleh terdiri dari terapi fizikal dan intervensi awal hingga alat bantu, ubat-ubatan, dan juga pembedahan.
Lara Antal
Terapi
Sebilangan besar kanak-kanak dengan sindrom Down memerlukan terapi pelbagai jenis. Ada yang fokus membantu pesakit mencapai tonggak fizikal pada kadar yang sama dengan mereka yang tidak mengalami gangguan. Yang lain bertujuan untuk menolong mereka menjadi sebebas mungkin ketika mereka mencapai usia dewasa.
Campur Tangan Awal
Semakin cepat kanak-kanak dengan sindrom Down mendapat penjagaan dan perhatian secara individu yang mereka perlukan untuk menangani masalah kesihatan dan perkembangan khusus mereka, semakin besar kemungkinan mereka mencapai potensi penuh mereka.
Akta Individu Dengan Kurang Upaya Pendidikan (IDEA) memberi mandat bahawa semua kanak-kanak yang dilahirkan dengan sindrom Down harus mula menerima perkhidmatan intervensi awal secepat mungkin setelah dilahirkan.
Ilustrasi oleh Verywell
Intervensi awal, menurut NDSS, adalah "program terapi, latihan, dan aktiviti sistematik yang dirancang untuk mengatasi kelewatan perkembangan yang mungkin dialami oleh anak-anak dengan sindrom Down atau kecacatan lain." Intervensi awal biasanya merangkumi ketiga-tiga jenis terapi ini :
- Terapi fizikal: Sebilangan besar bayi dengan sindrom Down mempunyai hipotonia (nada otot rendah) yang dapat memperlambat perkembangan fizikalnya dan, jika tidak dirawat, menyebabkan masalah seperti postur badan yang buruk di kemudian hari. Terapi fizikal dapat menolong mereka mengembangkan nada dan kekuatan otot, dan juga mengajar mereka bagaimana menggerakkan badan mereka dengan cara yang sesuai yang membantu fungsi harian mereka.
- Terapi pertuturan: Kanak-kanak dengan sindrom Down sering kali mempunyai mulut kecil dan lidah yang sedikit membesar — ciri yang menyukarkan mereka untuk bercakap dengan jelas. Masalah ini boleh menjadi lebih teruk pada kanak-kanak dengan hipotonia kerana nada otot yang rendah dapat mempengaruhi wajah. Kehilangan pendengaran juga boleh mempengaruhi perkembangan pertuturan. Dengan terapi pertuturan, kanak-kanak dengan sindrom Down dapat belajar bagaimana mengatasi halangan ini dan berkomunikasi dengan lebih jelas.Beberapa kanak-kanak juga mendapat manfaat daripada belajar dan menggunakan bahasa isyarat.
- Terapi pekerjaan: Terapi jenis ini membantu kanak-kanak mengembangkan kemahiran yang mereka perlukan untuk berdikari mungkin. Ini dapat merangkumi berbagai kegiatan mulai dari belajar mengambil dan melepaskan objek hingga memutar tombol, menekan butang untuk makan sendiri dan berpakaian.
Matlamat pendekatan pelbagai aspek untuk mengubati sindrom Down adalah untuk membantu orang-orang dengan gangguan itu berjaya membuat peralihan dari tinggal bersama keluarga mereka sebagai anak-anak untuk hidup secara bebas seperti orang dewasa (yang mungkin, walaupun tidak selalu, bermaksud tinggal di rumah berkumpulan atau berkongsi rumah dengan orang lain dengan sindrom Down).
Peranti Bantuan
Berkat kemajuan teknologi, terdapat pelbagai item yang terus berkembang yang dapat membantu orang-orang dengan sindrom Down untuk menangani cabaran individu mereka dengan lebih mudah dan berjaya. Sebilangan - seperti alat bantu dengar dan cermin mata - adalah alat yang sama yang berguna untuk orang yang tidak mempunyai sindrom Down tetapi yang mempunyai kebimbangan tertentu yang biasa berlaku pada mereka yang mengalami trisomi 21, seperti masalah pendengaran dan masalah penglihatan.
Di luar itu, terdapat pelbagai jenis alat bantu yang sangat berguna untuk belajar. Ini terdiri daripada item mudah seperti pensil tiga sisi dan gunting pegas yang lebih mudah dipegang dan dimanipulasi ke peranti yang lebih rumit seperti komputer dengan skrin sentuh. atau papan kekunci dengan huruf besar.
Seperti semua rawatan untuk sindrom Down, alat bantu yang akan mendapat manfaat daripada kanak-kanak yang mengalami gangguan bergantung pada tahap dan jenis kecacatan fizikal, perkembangan, dan intelektualnya. Ahli terapi fizikal, ahli terapi pekerjaan, pekerja sosial, dan bantuan kelas anak anda mungkin akan mengetahui pilihan yang paling berguna dan bagaimana cara mendapatkannya jika mereka tidak tersedia.
Preskripsi
Sebilangan besar masalah kesihatan yang mempengaruhi seseorang dengan sindrom Down dapat diatasi dengan ubat - biasanya ubat yang sama yang akan diberikan kepada orang yang tidak mengalami sindrom Down.
Sebagai contoh, menurut National Down Syndrome Society (NDSS), kira-kira 10 peratus orang yang mengalami gangguan dilahirkan dengan masalah tiroid atau mengalaminya di kemudian hari. Yang paling biasa adalah hipotiroidisme, di mana kelenjar tiroid tidak menghasilkan cukup hormon yang dipanggil tiroksin. Orang dengan hipotiroidisme - dengan atau tanpa diagnosis tambahan sindrom Down - biasanya mengambil bentuk sintetik hormon (levothyroxine) melalui mulut untuk menguruskan keadaan.
Kerana sindrom Down boleh menyebabkan pelbagai keadaan kesihatan sekaligus, banyak yang menghidapnya juga mempunyai sejumlah doktor dan pakar yang berbeza. NDSS memetik masalah yang berpotensi dengan ini, dengan menyatakan bahawa, walaupun "biasa bagi beberapa doktor untuk terlibat dalam menetapkan ubat untuk satu individu, mereka mungkin sama sekali tidak berkomunikasi antara satu sama lain. Penting untuk bersikap proaktif dengan pengurusan senarai ubat, memastikan bahawa kedua-dua preskripsi dan ubat bebas, bersama dengan dos dan kekerapannya, terkini. "
Dengan kata lain, jika anda adalah ibu bapa seseorang yang menghidapi sindrom Down, anda harus mengawalnya untuk memastikan bahawa pelbagai doktor anak anda mengetahui tentang semua ubat preskripsi, ubat-ubatan bebas, dan makanan tambahan yang selalu mereka ambil untuk membantu mengelakkan interaksi berbahaya antara mereka.
Panduan Perbincangan Doktor Sindrom Down
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
Muat turun PDF E-mel PanduanHantar kepada diri sendiri atau orang yang anda sayangi.
MendaftarPanduan Perbincangan Doktor ini telah dihantar ke {{form.email}}.
Terdapat ralat. Sila cuba lagi.
Penting juga untuk diperhatikan bahawa penuaan membawa sekumpulan cabaran yang sama bagi penghidap sindrom Down seperti orang lain, termasuk peningkatan risiko keadaan seperti kemurungan dan penyakit Alzheimer. Rawatannya juga serupa.
Namun, satu perbezaan bagi pengasuh dan doktor, mungkin adalah lebih sukar untuk memperhatikan permulaan jenis keadaan ini pada seseorang yang mengalami masalah untuk berkomunikasi dengan jelas mengenai apa yang sedang dirasakannya.
Pengasuh dan doktor harus berwaspada untuk tanda-tanda bahawa orang tua dengan sindrom Down mungkin mengalami gangguan tambahan dan, sebagai akibatnya, sekarang memerlukan rawatan tambahan.
Pembedahan
Sindrom Down juga dikaitkan dengan masalah kesihatan tertentu yang mungkin perlu dirawat secara pembedahan. Adalah mustahil untuk menyenaraikan semua potensi, kerana cabaran perubatan yang disebabkan oleh sindrom Down sangat berbeza di antara individu, tetapi ini adalah beberapa yang lebih biasa:
Untuk Kecacatan Jantung
Kecacatan kelahiran tertentu adalah biasa pada bayi dengan sindrom Down. Salah satunya adalah kecacatan septum atrioventricular (AVSD), di mana lubang di jantung mengganggu aliran darah normal. AVSD dirawat secara pembedahan dengan menambal lubang dan, jika perlu, memperbaiki injap di jantung yang mungkin tidak tutup sepenuhnya.
Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), walaupun dengan pembedahan, mungkin ada komplikasi seumur hidup dari AVSD, termasuk injap mitral yang bocor, yang dapat menyebabkan jantung bekerja lebih keras daripada biasa.
Atas sebab ini, orang yang dilahirkan dengan AVSD harus diikuti oleh pakar kardiologi (pakar jantung) sepanjang hidup mereka; jika mereka mengalami injap mitral yang bocor, ia mungkin perlu diperbaiki secara pembedahan.
Untuk Masalah gastrousus
Sebilangan bayi dengan sindrom Down dilahirkan dengan kecacatan duodenum (tiub yang membolehkan makanan yang dicerna masuk dari perut ke usus kecil) yang disebut atresia duodenum. Ia memerlukan pembedahan untuk diperbaiki tetapi tidak dianggap sebagai kecemasan jika ada masalah perubatan lain yang lebih mendesak. Atresia duodenum dapat diatasi sementara dengan tiub yang diletakkan untuk menghilangkan pembengkakan di perut dan cecair intravena untuk merawat dehidrasi dan ketidakseimbangan elektrolit yang sering terjadi akibat keadaan ini.
Sindrom Down