Fibromyalgia (FMS) dan sindrom keletihan kronik (CFS atau ME / CFS) boleh menjadi keadaan sunyi. Anda mungkin sukar untuk tetap menjadi sebahagian daripada aktiviti sosial, dan orang di sekitar anda mungkin tidak memahami apa yang anda lalui. Sebilangan besar daripada kita harus meninggalkan pekerjaan kita, yang selanjutnya mengasingkan kita dan dapat menambahkan tekanan kewangan dalam kehidupan kita.
Martin Barraud / Getty ImagesRamai orang yang menghidap FMS atau ME / CFS juga mengalami kemurungan secara klinikal, tetapi walaupun anda tidak, adalah biasa untuk melalui masa-masa emosi yang sukar. Sama ada anda mempunyai rakan dan keluarga yang paling menyokong yang dapat anda bayangkan atau anda merasa tidak ada yang menyokong anda, anda mungkin mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan. (Sekiranya anda merasa tertekan, pastikan anda bercakap dengan doktor anda!)
Mengapa Kumpulan Sokongan?
Sedikit orang memahami bagaimana rasanya sakit kronik atau selalu keletihan. Sekiranya mereka tidak mengalaminya sendiri, sukar bagi mereka untuk benar-benar memahami kekecewaan yang anda hadapi pada hari-hari ketika anda tidak dapat berfikir secara lurus dan sukar untuk mengadakan perbualan sederhana.
Dan mari kita hadapi: kebanyakan orang tidak mahu mendengar tentang betapa mengerikannya perasaan kita sepanjang masa. Walaupun mereka ingin menyokong, orang yang sihat sering tidak selesa untuk bercakap mengenai penyakit.
Namun, ketika anda berada di sekitar orang sakit lain, tekanan sosial untuk tidak membicarakan penyakit hilang. Apabila orang-orang dengan keadaan ini menemui orang lain dengan gejala yang sama untuk pertama kalinya, sangat melegakan apabila mengetahui bahawa mereka tidak bersendirian. Ramai di antara kita juga merasa lebih senang untuk bercakap secara terbuka mengenai apa yang kita lakukan melalui orang yang pernah mengalaminya.
Pergolakan emosi adalah perkara biasa bagi kita yang menghadapi penyakit kronik dan berpotensi melemahkan. Kadang-kadang dapat mengetahui bahawa anda tidak bersendirian dan orang lain di luar sana benar-benar mendapat apa yang anda katakan. Oleh kerana sifatnya, FMS dan ME / CFS adalah syarat yang harus anda pelajari untuk menguruskannya. Orang yang "pernah ke sana, melakukannya" selalunya boleh menjadi yang terbaik untuk membantu anda mencari yang paling membantu anda.
Bagaimana Saya Boleh Mencari Kumpulan?
Anda boleh menemui pelbagai kumpulan sokongan dalam talian dan, bergantung kepada tempat tinggal anda, anda mungkin juga dapat menemukannya di komuniti anda.
Kumpulan dalam talian mempunyai beberapa ciri menarik:
- Mereka sentiasa ada
- Anda tidak perlu berpakaian dan meninggalkan rumah
- Anda boleh berjumpa dengan orang dari seluruh dunia
Namun, mereka juga mempunyai beberapa kekurangan. Sebarang forum dalam talian boleh menarik troll yang berada di sana untuk menjengkelkan. Tidak mahu namanya berada dalam talian juga boleh menimbulkan keburukan dalam sesetengah orang. Cari ruang sembang atau halaman dengan moderator aktif yang memastikan perkara semacam itu minimum.
Sebelum anda masuk ke dalam kumpulan dalam talian dan mula berkongsi maklumat peribadi, semak benang untuk mengetahui sama ada nada itu positif atau negatif. Perhatikan sama ada terdapat banyak catatan spam dan adakah pentadbir yang dapat menangani masalah.
Halaman dan kumpulan media sosial juga bagus, terutama dalam kumpulan tertutup atau kumpulan rahsia. Walaupun begitu, itu lebih sukar dicari.
Perlu diingat bahawa apa sahaja yang anda hantar dalam talian boleh kembali menghantui anda. Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama layar kedua untuk melindungi privasi anda sekiranya anda Googled oleh majikan sekarang atau bakal majikan, sebagai bagian dari kes undang-undang, atau jika anda memohon ketidakupayaan.
Untuk mencari kumpulan di kawasan anda, selalu ada Google. Anda juga boleh meminta doktor anda, berjumpa dengan hospital tempatan, dan berjumpa dengan syarikat insurans kesihatan anda untuk mengetahui mengenai sumber dan program tempatan. Sekiranya anda tidak dapat mencari kumpulan tempatan, anda boleh mempertimbangkan untuk memulakannya.
Malangnya, kerana mereka biasanya dikendalikan oleh seseorang yang menghidap penyakit ini, kumpulan sokongan untuk kita cenderung hilang begitu sahaja mereka bermula. Sekiranya tidak ada kumpulan di dekat anda yang khusus untuk fibromyalgia atau sindrom keletihan kronik, dan anda tidak mahu memulakannya, jangan ragu untuk mempertimbangkan kumpulan sokongan untuk keadaan lain dengan ciri yang serupa. Itu termasuk sakit kronik, artritis, lupus, atau sklerosis berganda. Mereka mungkin akan menyambut anda, terutamanya kerana sebilangan ahli mereka mungkin mempunyai fibromyalgia yang bertindih.
