sanjeri / Getty Images
Pengambilan Utama
- Pesakit barah darah, dan yang lain dengan penyakit yang teruk dan kronik, sering menghadapi kesukaran untuk memindahkan rekod perubatan mereka di antara penyedia.
- Leukemia & Lymphoma Society (LLS) telah membuat pendaftaran pesakit sukarela untuk mengumpulkan lebih banyak data dari pesakit barah darah.
- LLS berharap data yang dikumpulkannya akan memajukan penyelidikan barah darah di masa depan, termasuk kajian mengenai keberkesanan vaksin COVID-19 pada pesakit barah darah.
The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) meminta pesakit barah darah untuk mendaftar di Pendaftaran Pesakit Nasional LLS. Adalah sukar bagi pesakit untuk menyelaraskan perkongsian rekod perubatan mereka antara beberapa pasukan rawatan yang terlibat dalam perawatan mereka.
Untuk mengatasi kesulitan ini, LLS membuat platform, bekerjasama dengan Ciitizen, sebuah syarikat yang menyusun rekod perubatan secara digital, sehingga pesakit dapat memilih dan mengakses catatan perubatan mereka dengan mudah di seluruh sistem penjagaan kesihatan. LLS juga berharap data pesakit dari pendaftaran dapat berguna untuk penyelidikan masa depan.
Bekerjasama dengan Warganegara
Anil Sethi, pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Ciitizen, adik perempuan, Tania, didiagnosis menghidap barah payudara metastatik. Selama enam bulan terakhir dalam hidupnya, keluarga Sethi harus melakukan perjalanan ke seluruh negara ke 17 institusi yang berbeza, melihat 23 pakar yang berbeza, sambil harus mengulangi sejarah dan data perubatannya dalam setiap lawatan.
Selepas kematiannya pada tahun 2017, Sethi meninggalkan pekerjaannya sebagai Pengarah Rekod Kesihatan Apple untuk membuat Ciitizen, yang memberi pesakit kuasa dan kawalan terhadap data kesihatan mereka sendiri. Ia juga memberi maklumat yang diperlukan oleh doktor untuk membuat keputusan rawatan yang lebih tepat dan tepat pada masanya mengenai rawatan pesakit.
Akses Lebih Mudah
Sethi memberitahu Verywell bahawa maklumat kesihatan yang paling kritikal, seperti hasil ujian pencitraan dan nota klinikal doktor, biasanya disimpan sebagai PDF atau salinan cetak — yang menjadikannya lebih sukar untuk ditukar menjadi data yang dapat dikira, seperti kod diagnostik dan prosedur. Dia berupaya meningkatkan akses ke catatan utama ini.
"Kami harus membina mesin yang tahu bagaimana membaca teks klinikal dalam dokumen-dokumen tersebut, mengubah teks-teks tersebut menjadi istilah yang dapat dihitung, dan menyimpan rekod perubatan dalam format digital yang dapat dibawa oleh pesakit ke beberapa pembekal," kata Sethi.
Penyelidikan Pembantu
Selain menyimpan rekod perubatan di satu tempat yang selamat, LLS membayangkan bahawa penyelidik dapat menggunakan data yang disimpan untuk mengesan tren dan memberikan topik percubaan klinikal di masa depan.
"Kami membayangkan bahawa pendaftaran boleh memberikan jawapan kepada soalan yang dapat dihasilkan oleh pesakit sendiri, bukan hanya soalan yang ingin diketahui oleh doktor atau syarikat farmasi," kata Gwen Nichols, MD, ketua pegawai perubatan untuk LLS, kepada Verywell. "Kami juga dapat mengetahui tentang kesan buruk terapi atau komplikasi luar biasa yang berlaku lebih cepat kerana kami berkongsi data. Ini akan menghasilkan idea untuk LLS menyokong penyelidikan. "
Apa Ini Bermakna Untuk Anda
Sekiranya anda atau orang yang anda sayangi adalah pesakit barah darah, anda mungkin ingin menyertai pendaftaran LLS untuk membantu mengurus dan menyelaraskan rekod perubatan anda dan juga menyumbang kepada penyelidikan. Lawati laman web Ciitizen untuk mengetahui lebih lanjut.
Bagaimana Pendaftaran Berfungsi?
Apabila pesakit meminta untuk bergabung dengan LLS Registry, Ciitizen akan menghubungi penyedia penjagaan kesihatan mereka atas nama mereka. Pesakit kemudian mempunyai akses ke sebarang maklumat perubatan yang dikumpulkan oleh Ciitizen melalui portal pesakit yang selamat.
Gwen Nichols, MD
Kami membayangkan bahawa pendaftaran boleh memberikan jawapan kepada soalan yang dapat dihasilkan oleh pesakit sendiri, bukan hanya soalan yang ingin diketahui oleh doktor atau syarikat farmasi.
- Gwen Nichols, MD"Kami akan memberitahu pesakit, 'Kami akan belajar x. Adakah anda bersetuju untuk menjadi sebahagian daripada kajian penyelidikan itu? '"Kata Nichols." Kami tidak melihat data tersebut secara rawak tanpa tujuan. Mereka mempunyai pilihan untuk mengatakan tidak. "
Semua rekod perubatan tidak dikenal pasti untuk sebarang pengumpulan data atau tujuan penyelidikan, dan LLS memberitahu pesakit sebelum menggunakan data mereka dengan alasan apa pun.
Vaksin Pendaftaran dan COVID-19
Sebilangan besar pesakit barah enggan menerima vaksin COVID-19 kerana setakat ini, tidak ada percubaan vaksin yang besar termasuk pesakit barah.
"Sejak vaksinasi dimulakan, kami mendapat panggilan dari pesakit dengan keprihatinan yang dapat dimengerti tentang mendapatkan vaksin dan apakah vaksin akan berfungsi," kata Nichols bagi pihak LLS. "Kami tidak memberi nasihat perubatan. Kami katakan andaharus bercakap dengan doktor anda, tetapi doktor mengatakan, 'Kami tidak tahu. Anda mungkin harus mendapat vaksin.'”
Menangani Kebimbangan
"Sekiranya anda seorang pesakit barah darah yang aktif, risiko kematian anda [dari COVID-19] mungkin setinggi 30 hingga 40%," kata Nichols. Walaupun mereka menyedari risikonya, banyak orang dengan barah keliru atau bimbang mendapat vaksin.
Keprihatinan utama bagi pesakit barah yang menjalani kemoterapi dan ubat-ubatan lain yang menekan sistem imun adalah bahawa imuniti mereka yang dikompromikan akan menghalangi mereka untuk bertindak balas terhadap vaksin - jadi mereka mungkin menganggap mereka dilindungi ketika tidak.
Pada masa yang sama, adalah berbahaya bagi pesakit yang menerima terapi imunosupresif untuk mendapat jangkitan virus, yang membuat kebimbangan mengenai keberkesanan vaksin menjadi lebih menonjol.
"Kami percaya bahawa bagi kebanyakan pesakit, mereka harus mendapat vaksin," kata Nichols. "Namun, kami tidak tahu seberapa baik mereka akan membuat antibodi terhadap vaksin."
Dari kira-kira 400 pesakit yang telah mendaftar di Pendaftaran Negara LLS sehingga kini, kira-kira separuh daripadanya dilaporkan selamat menerima vaksin COVID-19.
Penyelidikan mengenai keberkesanan vaksin COVID-19 pada pesakit barah sedang dilakukan. LLS berharap dapat memperoleh pandangan yang lebih penting dari data pesakit dalam pendaftaran.
Perlukah Pesakit Kanser Mendapat Vaksin?
Sementara itu, Nichols menasihatkan bahawa semua pesakit barah harus membincangkan vaksin COVID-19 dengan pembekal mereka, dan kebanyakan harus menerimanya. "Kecuali anda mempunyai alasan untuk tidak melakukan vaksinasi apa pun, tidak ada alasan untuk berfikir bahawa pesakit barah mempunyai risiko yang lebih besar untuk komplikasi vaksin," kata Nichols.
Namun, Nichols juga memberi amaran bahawa mendapatkan vaksin COVID-19 tidak menghilangkan keperluan untuk terus memakai topeng muka, menjaga jarak sosial, dan mengamalkan kebersihan tangan yang betul.
"Keprihatinan terbesar saya ialah orang akan mendapat vaksin, merasa mereka selamat, mula keluar ke khalayak ramai, dan mereka tidak akan dilindungi seperti yang mereka fikirkan," kata Nichols. "Itu akan menyakitkan hati."
Pengalaman Pesakit Dengan Pendaftaran LLS
Pada tahun 2010, Larry Saltzman didiagnosis dengan leukemia limfositik kronik (CLL). Pada masa itu, dia berusia 56 tahun dan doktor keluarga yang berlatih. "Saya sendiri menyampaikan kata-kata itu," kata Saltzman kepada Verywell mengenai diagnosis barahnya. "Mereka tidak mudah disampaikan, tetapi lebih buruk lagi untuk didengar."
Selama tiga tahun pertama penyakitnya, Saltzman masih dapat menjalankan maraton - aktiviti fizikal yang dia nikmati. Pada April 2013, dia menamatkan Boston Marathon dan menjadi penceramah inspirasi tahun ini pada majlis makan tengah hari acara. Di sinilah dia bertemu dengan CEO LLS, yang memberitahunya tentang Pendaftaran Pesakit Nasional, yang masih dalam proses pembentukan.
Saltzman menjadi pesakit pertama yang secara rasmi menyertai Pendaftaran Nasional LLS dan dia kekal sebagai pemimpin aktif dalam Komuniti LLS.
Masa Depan Pendaftaran
Sethi mengatakan bahawa rekod perubatan kolaboratif dapat berguna untuk papan tumor yang mengkaji kes-kes yang kompleks dan juga untuk pesakit yang meminta pendapat dari doktor tambahan.
"Peranan Ciitizen dalam kolaborasi ini adalah untuk membuat sistem yang selamat dan selamat untuk mengumpulkan data untuk penyelidikan penting," kata Sethi. "Kami fikir ini adalah cara yang adil untuk melibatkan pesakit dan memberi mereka suara dalam prosesnya."
Saltzman mendorong semua pesakit barah darah untuk berpartisipasi dalam LLS Registry untuk memberi manfaat kepada pesakit masa depan dan mereka yang berusaha untuk memajukan rawatan barah.
"Saya akan mengatakan bahawa perjalanan peribadi saya mempunyai nilai, bukan hanya untuk keluarga dan diri saya sendiri tetapi kepada orang lain yang menjaga saya," kata Saltzman. "Sebagai pesakit barah darah yang sedang dalam proses pengampunan, saya merasa ini adalah jambatan untuk rawatan selanjutnya. Saya mahu sebanyak mungkin maklumat tersedia sehingga ketika saya memerlukan rawatan lain, ada data untuk membantu saya. "
Rekod Perubatan dan Hak Pesakit
