Semua yang Anda Perlu Tahu Mengenai Cystitis Interstisial

Berikut adalah hasil temu bual dengan Jill Osborne, Pengasas & Ketua Pegawai Eksekutif Rangkaian Cystitis Interstisial:

S: Tolong beritahu saya mengenai latar belakang dan minat anda terhadap Interstitial Cystitis (IC).

J: Saya sangat biasa dengan pesakit IC. Saya berusia 32 tahun ketika gejala saya bermula. Beberapa kali dalam sebulan, saya mengalami sakit pundi kencing yang teruk, rasa tidak selesa, dan kerap membuang air kecil, terutamanya pada waktu malam. Tetapi walaupun rasanya seperti jangkitan, bakteria tidak pernah dijumpai di dalam air kencing saya.

Saya mengambil masa lebih dari setahun untuk mendiagnosis IC saya. Menjelang musim panas 1993, saya hampir tidak dapat berjalan di sekitar blok tanpa menangis. Memandu sangat sukar, kerja hampir mustahil, dan saya (seperti beberapa pesakit IC) mengalami kesakitan yang sukar. Walaupun saya mempunyai ahli urologi yang sangat baik, saya merasa terpencil dan keseorangan. Kemudian, pada suatu hari, saya bercakap dengan pesakit IC yang lain melalui telefon. Buat pertama kalinya, saya merasakan bahawa seseorang benar-benar memahami keadaan saya. Saya belajar beberapa strategi bantu diri dan rawatan konvensional yang akhirnya memberi saya kelegaan yang besar. Yang paling penting, saya diberi karunia harapan.

Saya memulakan kumpulan sokongan IC pertama saya hanya tiga bulan selepas diagnosis saya dan mempengerusikan persidangan perubatan IC pertama saya setahun kemudian. Pada tahun 1994, kami menyedari perlunya membawa sokongan terus ke rumah dan pejabat mereka yang tidak dapat menghadiri perjumpaan tempatan, oleh itu kami menubuhkan kumpulan penyokong penyakit pundi kencing pertama dan IC di AOL. Pada tahun 1995, kami menjelajah ke laman web seluruh dunia dengan membuat laman web Interstitial Cystitis Network dengan tujuan menawarkan sokongan dan maklumat kepada pesakit, perpustakaan penyelidikan dalam talian yang luas, dan sumber klinikal untuk doktor (semuanya tanpa kos kepada peserta kami). Pada musim bunga 1998, ICN ditubuhkan sebagai syarikat penerbitan pertama yang dikendalikan pesakit yang dikhaskan untuk IC. Kami kini melayani hampir 10,000 pesakit di 16 negara.

S: Apa yang menyebabkan IC?

J: Walaupun terdapat puluhan tahun dokumentasi sindrom pundi kencing (sekarang disebut IC), serta penemuan bahawa ia memberi kesan kepada lelaki dan kanak-kanak, IC dengan malangnya dilabelkan sebagai penyakit histeris wanita pada tahun 1950-an ketika para penyelidik mencadangkan bahawa seorang wanita yang telah di bawah rawatan perubatan dengan IC yang teruk mungkin telah "memusuhi permusuhan terhadap tokoh orang tua yang ditangani secara masokis melalui gejala pundi kencing sejak bayi." Sehingga hari ini, beberapa pesakit menemui doktor yang percaya bahawa tidak ada rawatan untuk IC selain rujukan untuk penilaian psikologi.

Baru pada tahun 1987 Institut Kesihatan Nasional AS mengadakan pertemuan formal pertama mereka di IC, menetapkan definisi untuk penyakit ini dan melancarkan kursus untuk penyelidikan masa depan. Para penyelidik kini percaya bahawa IC mungkin mempunyai beberapa asal, termasuk jangkitan yang cepat (dapat melekat pada tisu dan tidak dijumpai dalam air kencing normal), kerosakan lapisan GAG di dinding pundi kencing, kemungkinan penglibatan sel mast dan keradangan neurogenik. Tidak ada konsensus pada masa ini mengenai penyebab IC dan banyak yang percaya bahawa ia adalah sindrom, mungkin dengan pelbagai asal usul.

S: Apakah gejala Cystitis Interstitial?

J: Pesakit IC boleh mengalami kombinasi frekuensi kencing (lebih daripada lapan kali sehari), urinensi urin, dan / atau sakit pundi kencing. Untuk tujuan diagnostik, seorang doktor juga dapat melakukan hidrodistensi untuk mencari pendarahan kecil yang terdapat pada pundi kencing pesakit IC, yang disebut glomerulasi.

Pesakit IC juga mungkin perlu kerap membuang air kecil pada waktu malam (nokturia), tidak selesa dengan seks, dan sukar duduk atau memandu kereta. Pesakit IC mungkin juga mempunyai kapasiti pundi kencing yang berkurang dan / atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus kranberi, asid, alkohol, coklat, sitrus, dan banyak lagi). Anda sering dapat mengenali pesakit IC dengan kerapnya mereka menggunakan tandas, terutamanya ketika memandu dalam jarak yang lebih jauh.

S: Bagaimana IC berbeza dengan gangguan pundi kencing yang lain?

J: Ahhh ... ini adalah soalan $ 10,000. Anda harus ingat bahawa pundi kencing hanya boleh bertutur dalam satu bahasa, iaitu rasa sakit, kekerapan, atau urgensi. Oleh itu, walaupun keadaan atau trauma, pesakit pundi kencing mungkin mengalami gejala yang serupa.

Pesakit prostatitis, misalnya, biasanya mengalami sakit perineum, kekerapan, pengurangan aliran air kencing, dan mungkin mati pucuk dan sakit sebelum, semasa, atau setelah ejakulasi. Pesakit uretritis dapat mengalami kekerapan, urgensi, atau sakit walaupun kelihatannya merupakan radang pada uretra. Uretritis boleh dipicu oleh jangkitan atau kepekaan pada sabun, spermisida, produk mandi, atau kain lap. Pesakit sering mengadu sakit uretra langsung, kadang-kadang semasa kencing.

Sindrom uretra adalah istilah pundi kencing nebula yang lain. Doktor tidak bersetuju mengenai definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, ia digunakan pada pesakit yang mungkin mempunyai kekerapan atau urgensi, tetapi tidak dijangkiti jangkitan.

Trigonitis adalah penyakit lain yang mempunyai simptom yang hampir sama dengan IC (kekerapan, urgensi, / atau kesakitan). Trigonitis digunakan ketika doktor memerhatikan bahawa trigon di pundi kencing mempunyai penampilan seperti batu bulat. Beberapa doktor mempertikaikan trigonitis sebagai penyakit kerana mereka percaya bahawa trigon secara semula jadi kelihatan seperti itu.

Pesakit sindrom pundi kencing yang terlalu aktif mungkin mempunyai kekerapan, urgensi, dan episod inkontinensia. Penyakit ini dipercayai disfungsi neurologi pundi kencing. Ia disebut detrusor hyperreflexia apabila diketahui penyebab neurologi, dan ketidakstabilan detrusor apabila tidak ada kelainan neurologi.

Cystitis interstitial, sindrom pundi kencing yang menyakitkan, dan sindrom frekuensi-urgensi-disuria digunakan secara bergantian untuk menggambarkan frekuensi kencing, urgensi, dan / atau perasaan sakit atau tekanan di sekitar pundi kencing, pelvis, dan perineum.

Di kalangan pesakit dan doktor, kita sering bimbang untuk merawat gejala daripada menyakitkan atau berdebat mengenai "nama" penyakit ini. Sekiranya pesakit tidak selesa, mereka memerlukan pertolongan tanpa mengira namanya.

S: Bagaimana IC didiagnosis?

J: Pesakit IC didiagnosis dengan analisis corak kekosongan, gejala mereka, dan penghapusan penyakit lain.

Dalam senario kes terbaik, pesakit yang disyaki mempunyai IC melengkapkan buku harian voiding dalam jangka masa yang akan membolehkan pesakit dan doktor melihat corak kekosongan, jumlah urin, dan tahap kesakitan. Sekiranya disyaki diagnosis, doktor kemudian boleh memilih untuk melakukan ujian diagnostik lain untuk mengesampingkan penyakit lain. Sekiranya ujian ini keluar negatif dan doktor sangat mengesyaki kehadiran IC, mereka boleh memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan menyebarkan pundi kencing dengan air, mereka kemudian dapat melihat dinding pundi kencing untuk ciri-ciri pendarahan petechial (glomerulasi) yang terdapat pada banyak pesakit IC. Prosedur ujian diagnostik baru yang lain sedang diteliti.

S: Apakah rawatan untuk IC?

J: Selama bertahun-tahun sejak pertemuan formal pertama di IC pada tahun 1987, para saintis telah menjelajahi banyak potensi dan, dalam beberapa kes, rawatan kontroversial. Malangnya, belum ada satu rawatan yang dapat ditetapkan sebagai "penawar" untuk IC. Oleh itu, adalah penting untuk memahami bahawa kebanyakan rawatan dirancang untuk mengurangkan gejala daripada menyembuhkan penyakit.

Rawatan IC secara amnya tergolong dalam dua kategori: ubat oral atau ubat intravena yang dimasukkan terus ke dalam pundi kencing. Terapi oral boleh merangkumi lapisan pundi kencing, antidepresan, antihistamin, antispasmodik, dan anestetik pundi kencing.

Sebagai tambahan, rangsangan saraf, hidrodistensi / hidrodilasi, dan pembedahan digunakan. Pembedahan, seperti pembesaran pundi kencing atau sistektomi, biasanya dipertimbangkan hanya setelah semua pilihan rawatan lain diterokai.

Sebilangan besar doktor menggunakan pengalaman mereka sendiri dengan pesakit untuk menentukan keputusan rawatan yang akan dicadangkan. Akan lebih menyenangkan apabila mengetahui bahawa jika pilihan pertama tidak membantu, ada banyak pendekatan lain untuk dicuba.

Q: Bolehkah perubahan diet dan / atau gaya hidup mengurangkan gejala IC?

J: Ya. Ramai pesakit telah mengetahui bahawa diet boleh mempengaruhi suar IC mereka. Makanan yang sangat berasid, beralkohol, dan / atau masin merupakan pemicu IC.

S: Apakah faktor risiko untuk mengembangkan IC?

A. Sejujurnya, saya tidak tahu. Sudah jelas dari penyelidikan epidemiologi bahawa sebilangan pesakit IC mempunyai sejarah jangkitan pada pundi kencing kanak-kanak. Di samping itu, pesakit bercakap secara anekdot mengenai kemungkinan hubungan genetik. Di keluarga saya, ibu, kakak, ibu saudara, sepupu, dan nenek saya mempunyai pelbagai gejala pundi kencing, walaupun tidak secara khusus IC. Dalam kes lain, terdapat beberapa perbincangan mengenai pesakit yang mengembangkan IC setelah prosedur pembedahan atau tinggal di hospital. Namun ini belum dapat dipastikan. Kita perlu menunggu lebih banyak penyelidikan untuk mengesahkan faktor risiko. (IC juga boleh berlaku pada lelaki.)

S: Di mana pesakit IC boleh meminta sokongan?

J: Kegiatan IC kini telah dikembangkan di beberapa negara termasuk Australia, New Zealand, Kanada, Amerika Syarikat, England, Belanda, dan Jerman. Kumpulan sokongan Internet kami melalui ICN menawarkan peluang kepada pesakit dari seluruh dunia untuk saling memberi sokongan. Di Amerika Syarikat, terdapat kumpulan sokongan dan / atau kumpulan sokongan ICA yang bebas dari hospital. Pesakit mempunyai beberapa pilihan untuk meneroka berdasarkan apa yang terdapat di wilayah mereka.

S: Apakah nasihat yang anda ada untuk pesakit IC?

J: IC adalah penyakit yang sukar dihidapinya kerana ia tidak dapat dilihat di luar. Kami menghadapi cabaran unik kerana harus meyakinkan doktor dan ahli keluarga dan rakan bahawa kami benar-benar tidak selesa dan memerlukan rawatan. Saya percaya bahawa pesakit perlu menjadi peserta yang bertanggungjawab dalam rawatan perubatan mereka. Kami tidak boleh mengharapkan masuk ke pejabat doktor untuk mendapatkan penawarnya. Ada kemungkinan kita mungkin mempunyai doktor yang bahkan tidak menerima IC sebagai penyakit sebenar. Kita harus bersedia untuk bekerja dengan berkesan dengan doktor kita, mengumpulkan maklumat yang dapat membantu, dan menjadi peserta aktif dalam rawatan perubatan kita.

Pendekatan yang berjaya untuk IC adalah bulat. Walaupun kita semua berharap kita dapat melakukan satu rawatan untuk menyembuhkan IC kita, ini bukan kenyataan pada masa ini. Sebagai gantinya, kita mesti berusaha membina kit alat strategi berkesan yang bekerjasama untuk memperbaiki kehidupan dan IC kita.

Rawatan pundi kencing yang bertujuan untuk penyembuhan adalah keutamaan. Di samping itu, kita juga memerlukan keseimbangan strategi dan diet pertolongan diri yang sihat. Tidak pernah ada masa yang lebih penting bagi pesakit IC untuk belajar strategi relaksasi dan pengurusan tekanan yang baik.

Dan berkaitan dengan kesejahteraan emosi kita, mempunyai IC dapat mempengaruhi hubungan dan kehidupan keluarga kita. Ini adalah masa yang tepat untuk menumpukan pada kemahiran baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti kaunseling.

S: Adakah perkara yang belum saya ketahui yang anda rasa penting untuk diketahui oleh wanita?

J: Sebagai ketua kumpulan sokongan, satu perkara yang saya lihat berulang kali adalah wanita yang bimbang jika mereka lambat dan berehat, bahawa mereka "menyerah" kepada penyakit mereka. Sering kali, mereka memaksa diri untuk pergi ke acara keluarga dan sosial walaupun tahap kesakitannya sangat sukar kerana mereka mahu menjadi normal. Tidak dapat tidak, penolakan mereka untuk melambatkan boleh menyebabkan tahap kesakitan yang menyakitkan yang jauh lebih sukar untuk dirawat.

Saya sangat yakin bahawa kita mesti menghormati batasan kita. Sekiranya kita mengalami kemalangan kereta dan patah kaki, itu akan berlaku dan kita tidak akan mengejarnya. Namun dengan IC, kita tidak dapat melumpuhkan pundi kencing dan, kerana pesakit dapat bergerak dengan mudah, mereka lupa bahawa pada dasarnya, mereka cedera. Penghormatan yang sihat untuk keperluan badan kita untuk berehat, serta pengakuan awal kesakitan sehingga kita tidak membuat diri kita lebih teruk, adalah mustahak untuk mengatasi jangka panjang.

Terakhir, banyak wanita merasakan bahawa jika mereka berhenti dan berehat, mereka bukan ibu atau isteri yang baik. Ini boleh menjadi lingkaran putus asa dan kecewa di mana mereka percaya bahawa mereka tidak layak mendapat sokongan daripada keluarga mereka. Mereka dan kita mesti ingat bahawa kita semua jatuh sakit. Sebagai ibu atau isteri, kita cenderung kepada orang yang kita sayangi. Tetapi ketika kita sendiri sakit, kita sering tidak meminta sokongan yang kita perlukan. Penyakit kronik tidak mengubah cinta yang ada dalam hati kita untuk keluarga kita. Mungkin ini adalah masa anda untuk membiarkan keluarga anda menjaga anda.