Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit gangguan isyarat saraf di otak dan saraf tunjang seseorang. Gejala MS yang berubah-ubah - keletihan, kesakitan, kesukaran berjalan, masalah penglihatan, dan banyak lagi - boleh mengasingkan diri secara sosial dan mengganggu fungsi harian.
Kumpulan sokongan adalah sumber yang berharga bagi mereka yang hidup dengan MS kerana mereka menghubungkan orang dengan pengalaman yang serupa, sehingga mereka tidak merasa sendirian.
Selain memberikan persahabatan sosial, keselesaan, dan ikatan bersama, kumpulan sokongan dapat menyediakan strategi mengatasi untuk menguruskan perjuangan sehari-hari dengan MS. Mereka juga dapat membantu menguatkan kesejahteraan emosi anda secara keseluruhan.
Mampu mengambil bahagian dalam bengkel pendidikan dan aktiviti penggalangan dana dan advokasi adalah kelebihan berpotensi tambahan untuk menyertai satu atau lebih kumpulan sokongan bagi mereka yang berminat.
Di bawah ini kami telah memilih beberapa kumpulan sokongan MS terbaik. Komuniti-komuniti ini diharapkan dapat memberi anda keselesaan, maklumat, interaksi sosial, dan sokongan emosi yang anda layak semasa anda menjalani perjalanan MS yang unik.
7 Kumpulan Penyokong Sklerosis Berbilang Terbaik (MS) pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
- Sambungan Rakan Sebaya Terbaik: Dunia MS
- Terbaik untuk Kesihatan dan Kesihatan: Boleh Melakukan Multiple Sclerosis
- Terbaik untuk Persahabatan: MyMSTeam
- Sokongan Satu-Satu Terbaik: Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
- Terbaik untuk Memulakan Kumpulan Sokongan Anda Sendiri: Fokus MS
- Terbaik untuk Menjejaki Data MS: PesakitLikeMe
Keseluruhan Terbaik: Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
Daftarlah sekarangDitubuhkan pada tahun 1946, The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) adalah organisasi terkemuka dan terkemuka dalam penyelidikan, pendidikan, dan kesedaran MS. Misi utamanya adalah untuk mengakhiri MS selamanya. Jumlah dan pelbagai perkhidmatan sokongan yang ada adalah yang menjadikan organisasi ini layak untuk kumpulan sokongan keseluruhan terbaik kami.
Pertama dan terpenting, NMSS menawarkan rangkaian kumpulan sokongan percuma, peribadi dan maya yang terdapat di seluruh negara. Sebilangan komuniti ini mensasarkan populasi tertentu, seperti orang dewasa muda atau orang Amerika Afrika yang tinggal dengan MS, dengan fokus belajar mengenai keadaan ini, mengatasi cabaran, menjadi penyokong, dan berhubung secara sosial dengan orang lain.
Satu lagi sumber penting NMSS adalah perkhidmatan sokongan emosi Happy the App. Dengan aplikasi mudah alih ini, anda dapat menerima sokongan emosi, kasih sayang 24 jam dari Happy Support Giver, yang merupakan pekerja sosial, jururawat, rakan sebaya, atau pengasuh.
Misi utama organisasi adalah menjadi pendengar dan memberi keselesaan serta dorongan lembut bila-bila masa anda memerlukannya, siang atau malam. Perlu diingat — dua panggilan pertama di "Happy the App" adalah percuma. Untuk panggilan berikutnya, kosnya sekitar $ 12 setiap setengah jam.
NMSS juga menawarkan program telefon rahsia percuma yang disebut MSFriends. Program ini menghubungkan anda dengan sukarelawan terlatih yang juga tinggal dengan MS.
Terakhir, sumber yang unik dan berharga yang disediakan oleh NMSS adalah MS Navigators, yang merupakan profesional yang berkemahiran tinggi dan setia yang bekerja secara langsung dengan orang yang mempunyai MS. MS Navigators juga boleh bekerja dengan orang tersayang, ahli keluarga, dan / atau pengasuh mereka yang tinggal dengan MS.
Sebagai tambahan kepada sokongan emosi, MS Navigators membantu dengan masalah logistik seperti insurans, akses penjagaan kesihatan, dan cabaran pekerjaan yang dapat mewujudkan tekanan tambahan bagi mereka yang hidup dengan MS. Mereka juga dapat memberikan panduan mengenai strategi gaya hidup sihat, seperti diet dan aktiviti fizikal.
Sambungan Rakan Sebaya Terbaik: Dunia MS
Dunia MS
Daftarlah sekarangDilancarkan pada tahun 1996, MS World adalah organisasi yang dikendalikan oleh pesakit yang telah melayani lebih dari 220,000 ahli.Misinya adalah untuk mengakhiri pengasingan hidup dengan MS, dan mempromosikan idea "kesejahteraan menjadi keadaan fikiran," yang menekankan kekuatan penyembuhan hubungan pikiran-tubuh.
Organisasi ini mempunyai forum dan ruang sembang MS yang sangat besar dan aktif di mana anda boleh berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan MS, serta orang yang disayangi mereka yang menghidap MS, atau orang yang menganggap mereka mungkin mempunyai MS.
MS World mempunyai puluhan subforum yang teratur yang membolehkan ahli berkongsi cerita atau membincangkan topik MS tertentu seperti gejala, rawatan, dan alat bantu. Terdapat juga subforum yang popular untuk soalan dan jawapan MS umum.
Selain itu, forum ini mempunyai manfaat yang menyenangkan, bertindak sebagai pusat kesihatan di mana ahli dapat berkongsi resipi, buku, dan filem, dan membincangkan tabiat makan yang sihat. Moderator sukarela di laman web ini juga menyemak semua catatan ahli terlebih dahulu, menghapus mana-mana yang berpotensi membahayakan atau menyesatkan. Mereka juga memiliki wewenang untuk menghentikan atau mengarahkan kembali percakapan ke arah negatif.
Terbaik untuk Kesihatan dan Kesihatan: Boleh Melakukan Multiple Sclerosis
Boleh Melakukan MS
Daftarlah sekarangCan Do Multiple Sclerosis adalah organisasi bukan untung yang ditubuhkan pada tahun 1984 oleh Jimmie Heuga, pemain ski Olimpik yang didiagnosis dengan penyakit itu pada usia 26 tahun.
Sekiranya anda ingin menggunakan pendekatan "gambaran besar" untuk tinggal bersama MS, organisasi ini mungkin merupakan pertaruhan terbaik anda. Sumber Can Do MS menangani bukan sahaja penyakit ini, tetapi juga implikasi fizikal, emosi, dan spiritualnya yang meluas.
Terdapat dua bengkel sokongan dan pendidikan percuma yang ditawarkan oleh organisasi ini. JUMPSTART adalah bengkel sehari percuma yang memberi pendidikan, petua, dan alat kepada orang dengan MS dan rakan sokongan mereka untuk menguruskan penyakit mereka dan kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan. Bengkel-bengkel, yang ditawarkan hampir, memberi tumpuan kepada topik-topik seperti suasana hati dan kognisi, menavigasi aktiviti kehidupan seharian, dan makan yang sihat.
Pilihan lain ialah TAKE CHARGE, yang merupakan bengkel hujung minggu interaktif dua hari percuma untuk orang yang berumur dengan MS dan rakan sokongan mereka. Kursus retret maya dan pra-program mempunyai orang yang mempunyai MS dan rakan mereka mengembangkan tujuan peribadi dengan sekumpulan jurulatih dan peserta lain untuk mencari penyelesaian bagaimana hidup lebih baik dengan SMS. Peserta juga akan menerima bimbingan individu dari perancang kewangan, pakar diet, ahli terapi fizikal, dan profesional perubatan. Kursus merangkumi topik seperti penuaan dan MS, tidur, keintiman, dan senaman.
Terbaik untuk Persahabatan: MyMSTeam
MyMSTeam
Daftarlah sekarangMyMSTeam adalah sebahagian daripada MyHealthTeams, sebuah syarikat bebas yang disokong modal permulaan yang berpusat di San Francisco. Misinya adalah untuk menghubungkan orang lain yang hidup dengan MS dan memberikan sokongan pendidikan dan emosi.
Rangkaian sosial percuma yang dianggotai hampir 158,000 ahli ini mudah dilayari dan merangkumi suasana hangat dan penuh kasih sayang. Ini mungkin tempat yang baik untuk memulakan jika anda baru didiagnosis atau ingin menjalin persahabatan baru.
Di laman web, anda dapat mencari orang seperti anda dengan mencari melalui direktori, yang menyusun ahli menggunakan pelbagai penapis, seperti jenis MS yang mereka miliki atau gejala mereka.
Rangkaian mereka juga menyediakan bahagian soal jawab yang mesra dan berpandu. Satu lagi ciri menarik ialah halaman aktiviti, di mana ahli dapat menghantar dan berkongsi gambar, cerita, pemikiran, jenaka, dan petikan inspirasi.
Catatan tambahan — organisasi melaporkan bahawa ia boleh bekerjasama dengan syarikat farmasi atau universiti. MyMSTeam menyatakan bahawa kadangkala berkongsi maklumat mengenai ahli (walaupun ia tidak mendedahkan secara spesifik), yang tidak disebutkan namanya. MyMSTeam akan selalu memberitahu individu terlebih dahulu jika ia melakukannya, dan tidak memberi syarikat-syarikat ini akses ke rangkaian sebenar.
Sokongan Satu-Satu Terbaik: Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
Daftarlah sekarangMultiple Sclerosis Association of America (MSSA) adalah organisasi bukan untung yang bertujuan untuk memperbaiki kehidupan mereka yang menghidap MS melalui perkhidmatan dan sokongan.
Komuniti MSAA Saya adalah forum sokongan dalam talian percuma (dikuasakan oleh HeathUnlocked.com) untuk orang yang tinggal bersama MS dan orang tersayang. Forum yang dilancarkan pada musim panas 2016 dan kini mempunyai lebih daripada 6,220 ahli.
Susun atur forum mesra, menarik, tersusun, dan senang dilayari. Pendaftaran adalah pantas dan mudah. Ahli menulis catatan, dan kemudian yang lain dapat membalas dengan balasan atau "suka". Anda juga boleh mencari di forum untuk ahli yang tinggal berhampiran anda untuk hubungan yang lebih baik.
Salah satu perkhidmatan MSSA yang lebih unik adalah Talian Bantuan bebas tol, yang membolehkan orang dengan MS dan ahli keluarga, rakan, dan penjaga mereka bercakap dengan pakar atau kaunselor perkhidmatan sosial yang terlatih.
Selain memberi dorongan dan idea untuk mengatasi pelbagai cabaran, para pakar dapat mengesyorkan sumber lain, beberapa yang berkaitan dengan program yang ditawarkan oleh MSSA.
Terbaik untuk Memulakan Kumpulan Sokongan Anda Sendiri: Fokus MS
Fokus MS
Daftarlah sekarangThe Multiple Sclerosis Foundation (MSF), yang dikenali sebagai MS Focus, adalah organisasi nirlaba yang misinya adalah untuk memenuhi keperluan mereka yang tinggal bersama MS dan orang yang mereka sayangi melalui perkhidmatan sokongan kewangan dan emosi, kesedaran, dan program pendidikan.
MS Focus mewujudkan komuniti penyokong yang dikenali sebagai MS Focus Independent Support Group Network. Dalam program ini, individu yang tinggal bersama MS atau profesional penjagaan kesihatan dapat menerima pelbagai bahan dan sumber melalui MSF untuk melancarkan dan memimpin kumpulan sokongan mereka sendiri.
Selain menyediakan ruang terbuka dan selesa di mana orang dapat berkongsi perjalanan dan perjuangan MS mereka, tujuan lain pemimpin kumpulan sokongan termasuk berkongsi petua untuk hidup dengan baik dengan MS, mendorong pemikiran positif, dan memberikan penemuan penyelidikan MS terkini.
Untuk mencari kumpulan sokongan (tidak semestinya memulakannya), anda boleh mencari di dalam talian untuk mesyuarat di dekat anda. MS Focus juga mempunyai kumpulan Facebook untuk orang yang lebih suka sokongan dalam talian, yang merangkumi perbincangan mengenai terapi ubat alternatif, ubat-ubatan, dan pengurusan kesakitan. Terdapat moderator untuk komuniti, tetapi perbualan mengalir secara percuma.
Terbaik untuk Menjejaki Data MS: PesakitLikeMe
Pesakit SukaMe
Daftarlah sekarangDiilhamkan oleh Stephen Heywood, yang menderita sklerosis lateral amyotrophic (ALS), saudara-saudaranya mendirikan PatientsLikeMe pada tahun 2004. Komuniti sokongan ini membuka kepada pesakit lain dengan keadaan kesihatan kronik, termasuk MS, pada tahun 2011.
Apa yang unik dan berguna mengenai komuniti MS ini ialah ahli dapat berkongsi data peribadi (iaitu mencatat gejala MS atau rawatan yang mereka cuba). Data ini kemudian dikumpulkan, digabungkan, dan didedahkan melalui rangkaian grafik dan carta yang bergambar, berwarna, dan mudah dibaca, yang tersedia untuk ahli.
Data yang diberikan oleh ahli adalah sukarela, jadi peraturan privasi HIPAA tidak berlaku untuk profil kesihatan pengguna laman web ini. Walaupun begitu, jumlahnya cukup kuat, malah diperiksa dan digunakan oleh doktor dan penyelidik sebagai alat untuk lebih memahami penyakit ini.
Semasa mendaftar untuk kumpulan sokongan ini, anda akan terlebih dahulu mengisi profil. Untuk menjadikan pengalaman anda lebih peribadi, anda boleh memilih untuk menyertakan gambar dan berkongsi kisah MS anda di kawasan yang kelihatan oleh orang lain.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Sokongan MS?
Kumpulan sokongan MS adalah komuniti orang yang berkumpul, baik secara langsung atau secara langsung, untuk berhubung dan berkongsi pengalaman dan perjuangan mereka untuk hidup dengan MS. Misi komuniti ini mungkin sedikit berbeza, tetapi secara amnya melibatkan berkongsi sumber dan strategi mengatasi dan memberikan sokongan dan dorongan emosi.
Adakah Kumpulan Sokongan MS Sesuai untuk Saya?
Hidup dengan penyakit kronik dan tidak dapat diramalkan seperti MS boleh mengasingkan diri. Menyertai kumpulan sokongan adalah salah satu cara untuk melihat bahawa anda tidak sendirian dalam pengalaman dan cabaran yang anda hadapi.
Selain hubungan sosial, kumpulan sokongan boleh menjadi jalan bagi anda untuk mengetahui lebih lanjut mengenai MS. Di samping itu, kumpulan sokongan boleh menjadi sumber inspirasi. Banyak orang merasa selesa dalam membantu orang lain dan berkongsi perjuangan MS mereka yang unik.
Memutuskan sama ada atau tidak untuk menyertai kumpulan sokongan adalah pilihan peribadi - dan perlu diingat, itu bukan sesuatu yang kekal dengan cara apa pun. Anda boleh bergabung, keluar, dan bergabung semula sesuka hati.
Bagaimana Kumpulan Sokongan MS Disusun?
Kumpulan sokongan MS pada umumnya disusun di sekitar satu atau lebih tujuan umum — misalnya, untuk memerangi pengasingan, membantu menjalin persahabatan, atau memberikan pendidikan MS.
Kumpulan sokongan dalam talian dan secara langsung biasanya mempunyai pemimpin atau moderator untuk membantu membimbing komuniti dan memastikan mereka sentiasa mengikuti matlamat atau topik (jika ada). Dengan kumpulan dalam talian, moderator boleh membaca mesej terlebih dahulu untuk memastikannya sesuai dan selamat.
Berapa Kos Mereka?
Sebilangan besar kumpulan sokongan MS adalah percuma, begitu juga sumber pendidikan yang disediakan. Sebilangan organisasi terlibat dalam pelbagai aktiviti penggalangan dana untuk menyokong tujuan mereka. Oleh itu, dengan menyertai kumpulan sokongan atau melanggan laman webnya, anda mungkin akan menerima e-mel mengenai menyertai aktiviti penggalangan dana atau membuat sumbangan wang ke laman web ini, sehingga mereka dapat terus memberikan sumber secara percuma kepada mereka yang mempunyai MS.
Bagaimana Kami Memilih Kumpulan Sokongan Multiple Sclerosis (MS) Terbaik
Terdapat banyak kumpulan sokongan MS yang sangat baik. Untuk memilih yang terbaik, kami mempertimbangkan pelbagai ciri seperti kemampuan navigasi dan kebolehcapaian, privasi, dan tahap sokongan emosi dan pendidikan yang diberikan. Kami juga mempertimbangkan profesionalisme dan kecanggihan laman web ini sehingga mempengaruhi pengalaman pengguna.
Sebagai contoh, kami memilih National Multiple Sclerosis Society sebagai pilihan keseluruhan terbaik kami untuk pelbagai perkhidmatan sokongannya dan MyMSTeam dan MS World untuk sokongan emosi dan hubungan yang diberikan.