Hepatitis C adalah penyakit virus menular hati yang menyerang sekitar 1% populasi AS, atau kira-kira 2,4 juta orang. Kerana ia sering muncul tanpa gejala pada peringkat awal dan hampir keseluruhannya "senyap" semasa peringkat kroniknya, ramai orang bahkan tidak menyedari bahawa mereka telah dijangkiti sehingga penyakit itu meningkat. Walaupun terdapat rawatan baru untuk mengubati hepatitis C, ubat ini sangat mahal dan tidak selalu disetujui oleh penanggung insurans sehingga skor fibrosis anda (ukuran kecederaan hati) lebih maju.
Ini boleh memberi tekanan emosi kepada orang yang hidup dengan hepatitis C, yang sering harus menunggu rawatan disetujui. Walaupun syarikat insurans memberikan langkah awal untuk rawatan tertentu, mungkin ada kesan sampingan dan ujian berterusan untuk mengesahkan sama ada virus tersebut telah dibersihkan.
Pada masa-masa ini, kumpulan sokongan dapat menjadi jalan hidup bagi orang yang menghadapi ketidakpastian hepatitis C. Mereka juga menyediakan jalan keluar bagi mereka yang merasa tersekat oleh penyakit ini, menawarkan mereka cara untuk berkongsi pengalaman dengan orang lain yang memahami sepenuhnya apa yang mereka jalani melalui.
7 Kumpulan Penyokong Hepatitis C Terbaik pada tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Yayasan Hati Amerika
- Forum Komuniti Terbaik: Forum Perbincangan Hep C
- Komuniti Rakan Sebaya Terbaik: Kekuatan Harian
- Terbaik untuk Mereka yang Menunggu Pemindahan Hati: Mayo Clinic Connect
- Terbaik untuk Kecemasan atau Kemurungan: Hepatitis Tengah
- Terbaik untuk Pengguna Facebook: HepatitisC.net
- Aplikasi Kumpulan Sokongan Terbaik: PenyayangBridge
Keseluruhan Terbaik: Yayasan Hati Amerika
Yayasan Hati Amerika
Daftarlah sekarangDitubuhkan pada tahun 1976, American Liver Foundation (ALF) kekal sebagai organisasi nirlaba terkemuka di negara ini yang didedikasikan untuk diagnosis, rawatan, dan pencegahan hepatitis C.
Pada tahun 2013, ALF (bersama dengan pembangun aplikasi Insight) mencipta salah satu komuniti dalam talian yang paling komprehensif untuk orang yang menghidap penyakit hati. Dewan komuniti yang bebas dan bebas hanya menangani secara khusus hepatitis C, tetapi juga mempunyai forum khusus untuk barah hati, pemindahan hati, pemakanan dan diet, dan keperluan pengasuh.
Apa kekurangan laman web ALF dari segi navigasi yang mudah, lebih daripada sekadar membuat standard interaksi maklumat hepatitis C yang lebih tinggi. Lembaga komuniti mempunyai ciri privasi yang ketat dan menawarkan fasilitasi 24/7 untuk mengelakkan penyalahgunaan dan penyebaran maklumat yang salah.
Forum Komuniti Terbaik: Forum Perbincangan Hep C
Papan Aktif
Daftarlah sekarangForum Perbincangan Hep C adalah sumber yang mudah dan berguna untuk sesiapa sahaja yang menghidap hepatitis C. Menggunakan susun atur sebagai asas seperti Craigslist, laman web percuma itu telah menarik lebih dari 4,000 pengguna berdaftar yang telah membuat lebih daripada 120,000 catatan yang meliputi lebih dari 9,000 topik.
Kekuatan forum perbincangan hepatitis C terletak pada kesederhanaannya. Anda boleh mencari topik yang menarik, mengkaji dan menambah komen, atau memulakan rentetan subjek baru setelah keahlian anda diluluskan oleh pentadbir forum. Laman web ini benar-benar percuma dan tidak dibebani oleh iklan.
Forum mungkin tidak memberikan anda maklumat terkini yang anda dapati mengenai sumber dalam talian yang lain, tetapi interaksi satu lawan satu hampir selalu kuat, menyokong dan menaikkan semangat. Ini adalah tempat yang bagus untuk mendaftar masuk sekiranya anda memerlukan dorongan emosi.
Komuniti Rakan Sebaya Terbaik: Kekuatan Harian
Kekuatan Harian
Daftarlah sekarangDailyStrength adalah alat sokongan dalam talian percuma yang dibuat oleh pengasas platform kesihatan digital Sharecare. Kekuatan Harian dirancang untuk menghubungkan orang yang mempunyai masalah kesihatan atau emosi untuk interaksi satu lawan satu atau kumpulan.
Sehingga kini, terdapat lebih dari 500 kumpulan sokongan yang ditawarkan oleh DailyStrength, termasuk kumpulan yang dikhaskan untuk hepatitis C, sirosis, barah hati, dan sokongan dan kesihatan hati. Rentetan perbincangan yang popular termasuk jangkitan bersama hepatitis C / HIV, pemindahan hati, dan hepatitis C dan kehamilan.
Selain menyiarkan dan membalas komen, DailyStrength menawarkan pesanan segera dan ciri jurnal unik yang membolehkan anda berkongsi cerita anda (melalui foto dan teks) dengan orang lain dalam kumpulan anda. Anda juga boleh menghantar "pelukan" segera kepada orang lain yang memerlukan.
Walaupun terdapat antara muka yang menarik dan navigasi yang intuitif, DailyStrength mengalami kekurangan penyederhanaan dan penyusupan maklumat yang salah sesekali. (Forum mengenai penyakit Morgellon adalah contohnya.)
Kekuatan Harian tidak hanya percuma dan senang, tetapi menyediakan pelbagai alat multimedia untuk membawa interaksi anda ke tahap yang lebih tinggi.
Terbaik untuk Mereka yang Menunggu Pemindahan Hati: Mayo Clinic Connect
Klinik Mayo
Daftarlah sekarangHepatitis C adalah penyebab utama pemindahan hati di Amerika Syarikat. Walaupun terdapat rawatan yang lebih baru dan lebih berkesan, pemindahan hati tetap menjadi kenyataan bagi ribuan orang dengan jangkitan lanjut yang mengalami kegagalan hati atau barah hati.
Senarai menunggu untuk pemindahan hati boleh menjadi sangat tertekan, memandangkan waktu menunggu rata-rata adalah sekitar 11 bulan jika anda memenuhi syarat. Oleh itu, penting bagi orang yang menghadapi transplantasi untuk mendapatkan maklumat dan sokongan yang berkualiti untuk menolong mereka melalui masa-masa sukar .
Mayo Clinic Connect membolehkan orang yang disenaraikan dan orang tersayang untuk mendapatkan nasihat, rujukan, dan maklumat mengenai pemindahan hati (dan jenis pemindahan organ lain). Papan perbincangan sangat aktif, selalunya mempunyai banyak catatan setiap hari. Pendaftaran diperlukan, tetapi akses ke papan perbincangan dan ciri pesanan adalah percuma.
Tidak ada yang sangat menarik atau inovatif mengenai Mayo Clinic Connect, tetapi laman web ini unggul dalam memberikan moderasi 24/7 pakar, kerahsiaan anggota, dan wawasan berpengetahuan dari orang lain yang telah menjalani atau sedang bersiap untuk menjalani pemindahan hati.
Transplantasi hati hari ini merupakan transplantasi organ kedua paling umum di Amerika Syarikat, berikutan pemindahan buah pinggang.
Terbaik untuk Kecemasan atau Kemurungan: Hepatitis Tengah
Hepatitis Tengah
Daftarlah sekarangAda kalanya anda memerlukan lebih daripada sokongan dalam talian jika anda menghidap hepatitis C. Hal ini berlaku terutama jika anda mengalami kegelisahan atau kemurungan, yang didorong oleh pengasingan dan kesepian. Kumpulan sokongan secara langsung dapat menyediakan hubungan manusia yang diperlukan untuk mengatasi banyak emosi negatif ini.
Sekiranya ahli gastroenterologi atau ahli hepatologi anda tidak dapat menghubungkan anda dengan kumpulan sokongan tempatan, anda boleh mencuba pencari dalam talian yang ditawarkan oleh Hepatitis Central. Alat percuma ini membolehkan anda mencari kumpulan sokongan dalam jarak lima hingga 20 batu dari poskod anda. Sekiranya tidak ada, anda boleh mengklik senarai negeri anda untuk melihat sama ada bandar dan bandar berdekatan menawarkan mesyuarat sokongan berjadual.
Sebilangan besar senarai tersebut berasal dari pusat perubatan utama, pusat kesihatan masyarakat, atau organisasi bukan untung seperti ALF atau Hepatitis Foundation International. Semua 50 negeri diwakili di samping Daerah Columbia, Puerto Rico, dan Kepulauan Virgin A.S. Sebilangan besar kumpulan adalah percuma.
Kumpulan sokongan hepatitis C tidak dimaksudkan untuk menggantikan psikiatri atau ahli terapi jika anda mengalami kemurungan atau kegelisahan yang teruk. Sekiranya anda mempunyai gejala kegelisahan atau kemurungan, tanyakan kepada doktor anda untuk merujuk kepada profesional kesihatan mental.
Terbaik untuk Pengguna Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Daftarlah sekarangDari sekian banyak komuniti Facebook yang dibuat untuk penderita hepatitis C, satu yang boleh dikatakan paling aktif adalah HepatitisC.net.
Dengan lebih daripada 32,000 pengikut dan papan perbincangan masyarakat yang popular, HepatitisC.net terbuka untuk pengguna berdaftar yang dapat mengeposkan kandungan, membalas komen, dan memanfaatkan sepenuhnya ciri lain di laman web utama.
Sebagai tambahan kepada tetapan pesanan segera dan privasi, terdapat banyak forum yang merangkumi segalanya, mulai dari gejala hepatitis C dan insurans kesihatan hingga yang terbaru dalam penyelidikan.
Direka sebagai perkhidmatan percuma oleh Health Union, pemaju portal kesihatan dalam talian, HepatitisC.net menawarkan kerahsiaan, peraturan penyertaan yang ketat, dan moderasi aktif komen dan kandungan pengguna.
Aplikasi Kumpulan Sokongan Terbaik: PenyayangBridge
PenyayangBridge
Daftarlah sekarangRakan dan orang tersayang sering menjadikan sistem sokongan terbaik bagi mereka yang menghidap hepatitis C. Yayasan Hati Amerika memahami perkara ini ketika menyokong CaringBridge, alat membina laman web percuma untuk orang yang mempunyai masalah kesihatan.
CaringBridge membolehkan anda membina laman web khusus di mana rakan, keluarga, dan penyedia penjagaan dapat dihubungkan. Daripada menghubungi individu anggota pasukan sokongan anda, anda boleh menyiarkan foto, catatan jurnal, hasil ujian makmal, dan maklumat lain untuk memastikan semua orang terus mengetahui.
Kemas kini juga dapat disesuaikan agar individu tertentu menerimanya dan yang lain tidak. Halaman asas hanya memerlukan lima minit untuk disiapkan dengan penyiaran gambar satu klik dan ciri pemperibadian yang lain. Anda bahkan dapat mengumpulkan dana untuk diri sendiri atau badan amal hepatitis C yang disayangi dengan menghubungkan laman web CaringBridge anda, berkongsi mesej, dan memanfaatkan rangkaian anda.
Aplikasi CaringBridge tersedia secara percuma di App Store dan Google Play.
Soalan Lazim
Apakah Kumpulan Penyokong Hepatitis C?
Kumpulan sokongan hepatitis C menyediakan persekitaran yang selamat bagi orang-orang dengan keadaan untuk berkumpul dan berkongsi wawasan, pengalaman, dan masalah mereka. Walaupun pada masa yang lebih baru, antivirus bertindak langsung dapat menyembuhkan jangkitan dalam masa lapan minggu, banyak dari 2.4 juta orang Amerika dengan hepatitis C masih tidak dapat mengakses rawatan, selalunya kerana penyakit mereka tidak "lanjut cukup "untuk mereka memenuhi syarat untuk itu. Itu boleh menyebabkan banyak individu yang baru didiagnosis menunggu berbulan-bulan dan bahkan bertahun-tahun sebelum syarikat insurans kesihatan mereka akhirnya membenarkan rawatan $ 1,000 sehari.
Di samping itu, jangkitan hepatitis C terus meningkat di Amerika Syarikat akibat krisis opioid yang berlanjutan, meningkat dari tiga kali lipat dari tahun 2010 hingga 2016.
Dinamika seperti ini menjadikan kumpulan sokongan hepatitis C menjadi lebih penting bagi mereka yang sedang menunggu rawatan atau berjuang untuk tetap berwaspada dalam menghadapi jangkitan semula.
Adakah Kumpulan Sokongan Hepatitis C Dalam Talian Sesuai untuk Saya?
Selain memberikan dorongan, kumpulan sokongan hepatitis C menyediakan tempat yang selamat bagi mereka yang tidak dapat atau tidak ingin berkongsi status mereka dengan orang lain.
Walaupun terdapat kemajuan dalam rawatan, hepatitis C tetap menjadi penyakit yang sangat stigmatisasi dan disalahpahami. Oleh kerana penyakit ini sangat berkaitan dengan penggunaan ubat suntikan dan HIV, orang sering berhati-hati untuk mendedahkan statusnya kerana takut akan penghakiman, gosip, atau penolakan. Walaupun pendedahan itu dibuat, banyak orang akan ingin mengetahui "bagaimana anda faham "dan sama ada anda berjangkit atau tidak.
Tekanan ini dapat menyukarkan hidup dengan hepatitis C. Dengan mengakses komuniti orang lain yang memahami apa yang anda lalui, anda dapat mengelakkan stigmatisasi dan ketakutan yang mendorong banyak orang ke pengasingan, kemurungan, dan penyalahgunaan bahan.
Orang lain dengan hepatitis C mungkin memerlukan sokongan yang lebih berfungsi, terutama mereka yang mungkin sudah menghidap sirosis atau barah hati. Bagi mereka, kumpulan sokongan hepatitis C mungkin lebih daripada sekadar kehidupan emosi: ia boleh menjadi saluran untuk mendapatkan maklumat dan rujukan yang tidak ternilai.
Bagaimana Kumpulan Penyokong Hepatitis C disusun?
Sokongan hepatitis C terdapat dalam berbagai bentuk dan ukuran. Yang "betul" akhirnya berdasarkan keperluan dan matlamat individu anda.
Kumpulan sokongan secara langsung biasanya diawasi oleh fasilitator yang memastikan bahawa mesyuarat disusun dengan tujuan dan peraturan interaksi tertentu. Sebilangan mungkin lebih tidak formal daripada yang lain, tetapi sesi ini selalu berorientasi pada tujuan sehingga anggota dapat belajar menormalkan hepatitis C dalam kehidupan mereka.
Kerana tidak setiap komuniti mempunyai kumpulan sokongan secara langsung, banyak orang akan beralih ke kumpulan dalam talian untuk mengisi kekosongan. Yang lain akan memeluk mereka kerana tidak mahu namanya disiarkan. Kumpulan sokongan dalam talian terbaik meniru ciri yang sama dari kumpulan sokongan tradisional, memastikan persekitaran yang selamat dan tidak menghakimi dengan peraturan privasi yang ketat.
Berapa Kos Kumpulan Penyokong Hepatitis C?
Oleh kerana kebanyakan kumpulan sokongan secara peribadi berasaskan komuniti, biasanya tidak ada bayaran yang berkaitan dengan bergabung. Sebilangan besar dikendalikan oleh organisasi bukan untung atau pusat perubatan, sementara yang lain adalah komponen perkhidmatan sokongan HIV yang lebih besar atau pusat rawatan penyalahgunaan bahan.
Sebilangan besar kumpulan sokongan dalam talian adalah percuma, walaupun ada yang memerlukan sedikit langganan (biasanya untuk membuka kunci ciri seperti pesanan segera atau pengeposan tanpa had). Tetapi laman web ini lebih merupakan pengecualian daripada peraturan. Pada akhirnya, loceng-dan-wisel kumpulan sokongan dalam talian tidak begitu penting seperti tahap, kelajuan, dan kualiti interaksi.
Kumpulan sokongan hepatitis C dalam talian tidak boleh dikelirukan dengan kaunseling hepatitis C dalam talian, yang kebanyakannya adalah perkhidmatan berbayar yang ditawarkan oleh ahli terapi berlesen atau pekerja sosial.
